Présentation de ma grande chouette (5 ans et demi)

Bonjour,

Je me permets de venir vers vous pour me confier sur ma fille qui a actuellement 5 ans et demi.
Depuis sa naissance, son papa et moi-même (ainsi que ma soeur jumelle diagnostiquée HPI en 2016) savons qu'elle est différente et trouvons beaucoup de signes s'approchant d'un HPI. Toutefois, essayant de l'accompagner au mieux et la voyant évoluer positivement, nous n'avons jamais entamé de démarches quelconque... jusqu'à présent.

Ma fille est née en mars 2016. L'accouchement a été difficile, le cordon était enroulé autour du cou et elle a fait une détresse respiratoire. Elle a été emmenée en néonatologie et a été gardée en surveillance pendant une trentaine d'heures. Je n'ai pas pu la mettre au sein tout de suite, la montée de lait a été douloureuse et tardive. La mise au sein et la tétée ont été catastrophiques. Elle n'a jamais réussi à bien prendre le sein et a eu un RGO qui n'a été diagnostiqué que tardivement et soigné médicalement. Les repas sont ensuite redevenus une source de plaisir bien qu'elle ait toujours eu un petit appétit. Elle a patouillé, elle a goûté à tout, et a tout de suite accepté les morceaux et mange avec plaisir.

Elle a été chez la nounou de ses 6 mois à ses 18 mois et a ensuite intégré une micro-crèche parce que nous avons déménagé. Elle a mis 1 mois et demi avant d'entrer en interaction avec les autres enfants et/ou le personnel de la crèche. Très observatrice depuis toujours. Au parc, elle restait debout pendant des heures, au milieu des enfants, à les regarder, sans rien faire d'autre. A l'époque, j'ai pensé que ma fille 'souffrait' d'un mutisme sélectif. Très timide, même avec l'entourage familial, il lui faut des heures (voire des jours) pour aller vers l'autre et entrer en communication. Si quelqu'un venait vers elle, elle fuyait. Maintenant, elle ne le fait plus vraiment. Mais en fonction de son humeur, elle est capable de bouder si un enfant s'approche ou de jouer avec ce dernier. Dernièrement, elle était assise sur un jeu au parc, un enfant est venu s'installer avec elle et elle a accepté avec un petit sourire gêné, comme de la timidité. Elle a même réussi à créer des liens avec une autre petite fille lors de nos dernières vacances : elles ont joué une demi-heure ensemble au parc.

Elle a commencé à parler vers 2 ans et a eu très rapidement des phrases bien construites.
Elle a marché à 13 mois et a été propre, jour et nuit, à 27 mois.

Elle est entrée à l'école en TPS à 2 ans et demi. Les moments d'accueil (matin/soir) étaient difficiles : elle se cramponnait à nous très longtemps. Et le soir était un moment très compliqué car elle explosait littéralement quand on la récupérait (se cachait derrière l'ATSEM et pleurait beaucoup). Le reste de la journée se passait bien. Après plusieurs lectures, j'ai pensé qu'il s'agissait d'un lien d'attachement et qu'elle explosait littéralement en nous voyant parce qu'elle avait accumulé beaucoup d'émotions durant la journée et que de nous voir (papa ou maman) lui faisait tout lâcher d'un coup. J'ai eu un 2e enfant à ce moment là. Elle l'a accepté très facilement et l'a beaucoup sur-protégé. Elle l'entourait de ses jouets quand il était au sol.

Nous avons déménagé l'année d'après et elle a commencé sa PS dans une autre école. Elle devait aller à la garderie et là aussi c'était compliqué MAIS moins qu'avant : il n'y avait plus de grosses crises de larmes. Et nous la récupérions plus sereinement (il n'y avait plus d'explosion). Comme je travaille dans la même école dans laquelle elle est scolarisée, il est arrivé que je la vois en cour de récréation (parce que la cour des maternelles juxtapose celle de l'élémentaire) et elle a été capable de me formuler "maman, arrête de me regarder quand je suis dans la cour parce que quand je te vois j'ai envie de pleurer". Alors j'ai respecté sa demande et je faisais en sorte de ne plus l'observer. Là aussi, nette évolution depuis 2 ans puisque maintenant, elle me cherche, me sourit et fait des petits coucous quand on se voit.

Les rendez-vous chez la pédiatre sont compliqués depuis qu'elle a 2 ans. Maxine parle très peu, voire pas du tout à la pédiatre. Lors du dernier rdv (pour ses 5 ans), la pédiatre m'a demandé de sortir et m'a dit, à mon retour, que ma fille n'avait rien dit. La pédiatre m'a confié qu'elle ne voulait pas travailler ainsi et que l'on pouvait changer de pédiatre. Elle m'a aussi proposé d'emmener ma fille voir un(e) psy. Que ma fille était très intelligente et qu'elle allait très bien (du moins cliniquement). J'ai été très frustrée et je me suis sentie "incomprise". Pour moi, il était simple que ma fille n'avait pas eu le temps de se sentir en confiance avec la pédiatre et que si elle avait eu plus de temps, il aurait pu se passer des choses...

A l'école, Maxine reste très timide (au coin regroupement seulement désormais). La prise de parole en grand groupe reste encore un peu difficile. Par contre, elle a plein de copines. Elle s'éclate en cour de récréation et fait même des bêtises ! Elle accepte tous les ateliers et fait tout avec plaisir.
Maintenant, elle connait bien cette école et a la même maîtresse depuis 2 ans donc c'est plus facile.
Maxine a eu une phase de suradaptation l'année dernière où elle faisait comme ses camarades (un camarade comptait jusqu'à 3 donc elle comptait jusqu'à 3. Elle n'allait jamais au coin bibliothèque parce qu'il n'y avait personne qui y allait. Elle faisait exprès de perdre à des jeux. Et elle était capable de nous le dire). Maintenant, c'est passé. Elle est très performante et commence à lire depuis l'année dernière. Ma collègue m'avait demandé conseil pour la faire passer de manière anticipée en CP mais je ne voyais pas l'intérêt (ce serait la bousculer : changement de routine, changement de copains, etc. et en terme de maturité, je ne la pensais pas prête).

Ma fille est une enfant très angoissée et peut somatiser. Lorsque j'étais prête à accoucher de son petit frère, elle a été malade. L'année dernière, elle avait souvent mal au ventre au moment d'arriver à l'école. Les couchers ont été très difficiles de ses 18 mois à ses 4 ans et demi / 5 ans. On essaie de lui apprendre à gérer ses angoisses, elle y arrive de mieux en mieux mais reste encore petite. Pour moi, elle est hypersensible. Récemment, elle a vomi après la prise du Doliprane (pipette) qu'elle refusait d'avaler. Ma soeur, psychomotricienne, me dit que c'est un réflexe archaïque lié à son RGO.

C'est difficile de tout décrire en quelques mots et j'ai l'impression de passer au-delà de beaucoup de choses.

Maxine voit la psy depuis le début de l'année scolaire maintenant : elle a fait 3 séances. Nous avons eu rdv (papa et moi-même) avec la psy mardi matin (sans notre fille). Elle nous a dit qu'elle émettait l'hypothèse d'un TSA mais je ne suis absolument pas d'accord avec elle. A savoir que cette psy est spécialisée dans les TSA (je l'ai choisie car disponible - ben oui, pas évident de nos jours - et le premier contact avec elle est super bien passé : j'avais l'impression de me sentir comprise et entendue.

Pourquoi la psy émet l'hypothèse d'un TSA ?
Ma fille a :
- des difficultés de l'ordre du social car elle a du mal à aller vers les autres (ceux qu'elle ne connait pas en fait car elle n'a pas pris le temps de les observer et ne se sent pas en confiance), elle peut fuir le regard des autres (mais personne de l'extérieur nous l'a dit) et ne le fait que très rarement avec nous (seulement quand elle est vexée et qu'on la sermonne sur quelque chose : ce qui me paraît normal pour un enfant).
- des difficultés à gérer ses émotions : mais il y a du progrès là-dessus car on y travaille depuis des années.
- "essuyé" son genou quand la psy a eu un contact non intentionnel avec elle.
- n'apprécie pas qu'on lui coupe les ongles ou qu'on lui lave les cheveux (mais elle a TOUJOURS accepté qu'on lui fasse). Cela ne me choque pas qu'un enfant n'aime pas qu'on lui lave les cheveux ou qu'on lui coupe les ongles.

Pourquoi ne suis-je pas d'accord avec cette proposition ?
Ma fille :
- ne reste pas seule à l'école (sauf le temps d'arriver le matin), joue avec ses ami(e)s
- est capable d'exprimer ses émotions "je suis trop contente, j'ai peur, je veux me calmer..."
- comprend l'ironie, les émotions du visage (a de l'empathie), est capable de faire des blagues, exprime parfaitement ses émotions
- a des intérêts multiples
- n'a aucune maladresse : très adroite en motricité globale ET fine
- peut venir avec moi dans n'importe quel lieu (magasins, bibliothèque, cinéma, marché, restaurant...) et que cela se passe toujours bien
- prend la main des membres de la famille, des camarades, du personnel périscolaire, joue à s'attraper dans la cour de récréation, grimpe sur son frère
- ne semble pas, je crois, avoir besoin de s'isoler à certains moments. Elle peut jouer seule comme avec son frère
- a une imagination débordante

La psychologue a beaucoup insisté sur le fait que Maxine est une petite fille, qu'elle est très intelligente et avait très certainement développé des stratégies mais que ça lui coûtait peut-être beaucoup. Elle résumait un peu le tout en disant "oui, elle s'adapte mais... à quel prix ?"

Voilà... Je ne sais que penser de tout cela. Lorsque je m'informe sur les TSA, je ne retrouve pas ma fille. A l'inverse, lorsque je me renseigne sur les HPI, je retrouve ma fille.

A la base, nous avons choisi de diriger notre fille vers un(e) psy suite aux propos de la pédiatre (qui m'a énormément chamboulée) et puis parce que je suis enceinte de mon 3e enfant et que ma fille avait su exprimer il y a longtemps qu'elle voulait une petite soeur, nous voulions donc la préparer au mieux pour accueillir éventuellement un 2e petit garçon. En sachant que, maintenant qu'elle est au courant de ma grossesse, elle a dit qu'elle l'aimera quand même si c'est un garçon mais qu'elle avait très envie que ce soit une petite soeur. (nous avons choisi de ne pas savoir le sexe, comme pour nos 2 premiers enfants et la psy a confirmé que l'on pouvait garder le secret).

La psy a demandé un bilan sensoriel par un psychomotricien et une prise de rdv avec un psychiatre pour confirmer ou non l'hypothèse d'un TSA. J'ai contacté les deux (avec beaucoup de difficultés, je l'avoue. c'est mon conjoint qui m'a aidée à le faire) mais la psychomotricienne est en congé jusqu'à dimanche et la psychiatre ne prend pas de nouveaux patients. Celle-ci m'a donc redirigée vers le CAMSP le plus proche. Toutefois, après en avoir discuté avec ma soeur (psychomotricienne ayant travaillé avec des enfants ayant des TSA et HPI) qui a beaucoup échangé avec une amie proche infirmière spécialisée dans les TSA, elle est sceptique sur ce pré-diagnotic (comme moi, mais nous ne sommes pas objectives, c'est vrai, même avec tout le recul qu'on essaie de prendre). Elle m'a proposé d'en parler avec l'infirmière et va me donner le contact du pédopsychiatre qui travaille avec cette infirmière spécialisée dans les TSA. Je crois que je vais me tourner vers ce pédopsychiatre qui est très loin, certes, mais que ma soeur connait, plutôt que le CAMSP que je ne connais absolument pas.

Excusez-moi pour ces longues lignes...

Hello,

Ça peut être difficile de déterminer la part de ci et/ou ça, surtout chez les filles.

Ta grande est sûrement HPI, peut-être avec TSA léger en prime. Je ne vois pas de raison d'exclure cette hypothèse, sauf à considérer celle-ci comme une étiquette qui lui couperait les ailes plutôt qu'un ensemble de particularités qui participeraient à rendre compte de son originalité.

Peut-être que tu peux aller te perdre dans cette section :
https://www.zebrascrossing.net/f85-syndrome-d-asperger-et-troubles-du-spectre-autistique

Les diag évoqués dans le reportage ci-dessous ont été tardifs (le livre dont parle Romane est "La différence invisible" de Julie Dachez aka Superpépette) :

Orphane a écrit:

Je ne sais pas quoi proposer de superpépette, je mets au bol celle-ci, il y en a d'autres :


Mais ta grande n'est pas forcément concernée, hein, je propose juste des bidules qui tournent autour de ces questions.
Bienvenue !

Topsy Turvy a écrit:
Ta grande est sûrement HPI, peut-être avec TSA léger en prime. Je ne vois pas de raison d'exclure cette hypothèse, sauf à considérer celle-ci comme une étiquette qui lui couperait les ailes plutôt qu'un ensemble de particularités qui participeraient à rendre compte de son originalité.

Pour être honnête c'est exactement cela qui me fait peur. Parce que je suis enseignante et que je vois bien la souffrance de certains enfants en fonction du professeur qu'ils ont (eu), de la famille, des camarades, de l'entourage quoi. Et ça, je ne peux pas l'anticiper. J'en ai parlé à mon conjoint, il m'a rassurée. Nous ne voulons que le bien-être de notre fille et nous allons "entendre" les hypothèses de la psychologue. Les difficultés que ma soeur a rencontrées durant son enfance, son adolescence et encore maintenant à l'âge adulte ont fait que j'ai mis du temps à "accepter" (ce n'est pas le mot que je cherche, je l'acceptais mais ça me faisait mal, ça me faisait de la peine, maintenant je le prends mieux) que ma fille puisse être éventuellement HPI. Alors que la psy m'ajoute le TSA m'a fichue un coup, c'est sûr. Maintenant, nous sommes là pour l'aider à avancer au mieux et je crois que pour l'instant notre fille est heureuse et se sent bien, c'est tout ce qui compte pour nous. Par contre j'ai cette angoisse d'une éventuelle erreur de diagnostic en fonction des professionnels de santé sur lesquels on peut tomber... Je n'accorde pas ma confiance facilement ! Et durant toutes mes lectures, j'ai beaucoup de mal à saisir comment distinguer un HPI d'un HPI + asperger tant les similitudes se recoupent pour certains aspergers très légers...

Merci beaucoup pour ton retour en tout cas ! Je vais me pencher sur tes différents liens. J'ai déjà commencé à jeter un coup d'oeil à différents topics :
- "Ces femmes autistes qui s'ignorent" - article détaillé sur l'autisme de haut niveau "au féminin"
- Confusions possibles entre Autisme dit "de haut niveau" et THQI
- [HPI/Autisme/Aspergers/Social] Trop de "besoins sociaux/affectifs" pour etre autiste/aspergers?

Bonjour Mamamoun.

Ayant moi-même un fiston à problèmes (plus physiques que psychologiques, encore que...), j'ai été impressionné de l'efficacité du CAMSP. Mais je suis loin de la Dordogne, je ne sais pas si mon expérience peut se comparer. L'avantage d'un CAMSP, c'est qu'ils ont toutes le disciplines sous un même toit, et qu'ils se parlent entre eux. Maintenant, si tu as confiance dans l'autre personne, ben, c'est un argument aussi.

Tu as raison d'être méfiante sur le diag de TSA, un thérapeute spécialisé dans un truc peut être le plus à même de déceler la présence ou absence de ce truc, mais aussi le plus enclin à voir ce truc partout. Le diag de TSA peut paraître tiré à la loterie (plutôt parce que certains désespèrent de décrocher l'étiquette, mais je ne doute pas de l'occurence de la frustration inverse, tellement ça peut paraître fumeux parfois).

Le HPI n'est pas forcément un boulet. Ça peut l'être, par exemple, quand on le sait tôt, si ça engendre des attentes excessives (d'excellence, de maîtrise,...) ou, quand on ne s'en doute pas, si des décalages sont perçus et mal interprétés (trop ceci, pas assez cela,...). Quand on s'en doute, qu'on le sait, on peut préférer ne pas l'ébruiter, selon comment ça peut être interprété en face (parent/enfant chiant, qui se la joue,...).

Quoi qu'il en soit, vous me semblez naviguer de chouette façon, et je la trouve top, la pitchoune.

RonaldMcDonald, l'un n'empêchera pas l'autre. Je me suis dit moi aussi que l'équipe pluridisciplinaire serait un plus mais j'ai eu un retour négatif de quelqu'un ayant eu une mauvaise expérience (pas dans mon CAMSP), du coup je me méfie un peu. J'ai appelé la structure mercredi mais ils sont fermés jusqu'à dimanche. Je crois que j'appellerai finalement le pédopsychiatre dans un premier temps et si j'en ressens le besoin, je reprendrai contact avec le CAMSP.

Topsy Turvy a écrit:Tu as raison d'être méfiante sur le diag de TSA, un thérapeute spécialisé dans un truc peut être le plus à même de déceler la présence ou absence de ce truc, mais aussi le plus enclin à voir ce truc partout.

C'est exactement ce qui m'est tout de suite passé par la tête. Mais je crois qu'elle veut aussi s'assurer, de son côté, de ne pas passer à côté étant donné , d'après ce qu'elle nous a dit, qu'il est plus difficile de déceler des TSA chez des petites filles. Mais je me retrouve dans tes propos, ça fait du bien de se sentir un peu comprise.

Topsy Turvy a écrit:Quoi qu'il en soit, vous me semblez naviguer de chouette façon, et je la trouve top, la pitchoune.

Merci beaucoup !

Bonjour,

Tu dis que ta fille a de l'imagination, des intérêts multiples. Tu donnes d'autres éléments qui te font penser que le TSA ne la concerne pas. Je retiens ces deux exemples par rapport aux fonctions exécutives. En te lisant, je recherchais des idées ou des sources qui pourraient être pertinentes à te partager.

Ceci me semble intéressant, pour se faire une petite idée de ce que ça implique d'aider son enfant s'il a des soucis de flexibilité mentale (qui se manifeste je crois par : manque d'imagination, besoin de routines, persistance dans des paroles ou gestes, une pensée comme sur des rails, etc.) :

L’expression « fonctions exécutives » est largement utilisée dans les cercles de l’autisme pour décrire un large éventail de compétences liées à la fonction cognitive d’un individu.

Certaines sources affirment que près de 80 % des individus atteints du TSA souffrent de troubles des fonctions exécutives, ce qui leur rend difficile la gestion du temps et très compliquée, voire impossible, la réalisation de tâches simples comme le rangement d’une pièce.

Pour certaines de ces personnes, les difficultés sociales et de communication ne sont pas le principal problème : elles sont socialement engagées et font de leur mieux pour communiquer oralement. Mais elles ne sont pas en mesure de répondre de manière appropriée et structurée aux demandes des parents et des enseignants, ou d’organiser et de participer à des jeux sophistiqués en raison de difficultés considérables avec les fonctions exécutives.

Qu’est-ce que les fonctions exécutives ?

La définition technique des fonctions exécutives est la suivante : il s’agit de processus cognitifs qui nous aident à réguler, à contrôler et à gérer nos pensées et nos actions. Cela inclut la planification, la mémoire de travail, l'attention, la résolution de problèmes, le raisonnement verbal, l'inhibition, la flexibilité cognitive, la volonté d'agir et la régulation de l’action.

Les fonctions exécutives sont quelque chose que la plupart d’entre nous tenons pour acquis. Nous éprouvons peut-être des difficultés avec ceci ou cela, nous ne sommes peut-être pas organisés comme nous le voudrions, ou nous manquons peut-être d’initiative ou de maîtrise de soi, mais pour ceux qui ont un trouble des fonctions exécutives, même les tâches les plus simples peuvent être difficiles.

ww w.irpcanada.co m/post/autisme-et-fonctions-ex%C3%A9cutives-des-trucs-pour-aider-les-parents

il faut enlever les espaces insérées dans l'adresse url entre les w et dans le "com".

Suite de l'article :

Spoiler:

C'est une bonne chose, je trouve, que tu te méfies qu'on diagnostique à tort ta fille simplement parce qu'elle serait sensible et peu bavarde dans certains contextes (je sais que je résume ton propos en le disant en quelques mots, mais c'est pour l'idée).

Si jamais elle avait un TSA, elle pourra aussi être heureuse et faire plein de choses de sa vie

Spoiler:

Bonsoir.
L’école ce n’est jamais parfait, ni les relations humaines, sauf à considérer que c’est parfait parce qu’imparfait.
Pourquoi être si pressés ? S’il faut du temps à un enfant, pourquoi ne pas lui laisser ce temps ?

Un enfant doit-il obligatoirement fonctionner comme ses parents ?
Pour certaines personnes, certains modes de rangement (puisque le sujet est évoqué) sont absurdes. C’est mon cas. J’ai tendance à organiser les choses très très différement par rapport à la majorité des gens. Et certaines choses importantes pour les «adultes» me passent complètement au-dessus de la tête. Je les ferais uniquement «pour faire plaisir».