Hyperlexie

Bonsoir à tous,
Ayant parcouru le forum afin de vérifier si mon sujet n'était pas un doublon (j'ai pu passer à côté, si c'est le cas toutes mes excuses, mais j'ai essayé de faire attention), j'ai eu la surprise de voir qu'aucun sujet ne parlait d'hyperlexie. Pourtant ça pourrait concerner potentiellement pas mal de gens ici.
Après m'être renseignée sur le sujet (parce que je pensais être potentiellement concernée, finalement... je n'en sais rien!, mais là n'est pas la question), j'ai fait une "synthèse" globale de ce qu'on peut trouver, une sorte de gros résumé de l'état actuel des connaissances sur le sujet. Je mets mes sources en lien pour ceux qui désireraient approfondir le sujet. Ce topic est donc à but essentiellement informatif.
Etant donné que les contours du "symptôme" sont quelque peu flous (ce n'est pas une maladie à part entière, et ça a même des avantages non négligeables, je vais donc utiliser le terme de "symptôme" faute de meilleur terme, en réalité ce serait une des aptitudes "savantes" des TSA ou des TED puisque dans une grande majorité des cas (voire la totalité, les sources divergent sur ce point), ça s'intègre dans un TSA), certaines informations se contredisent, et la définition est plus ou moins large selon les sources. Le phénomène a été assez peu étudié, et on trouve assez peu de sources (pour ce qui est des sources francophones, elles sont uniquement canadiennes, mais bon ce n'est pas un scoop en soi, en France on a beaucoup de retard sur les TSA, donc rien de très étonnant, certaines sources seront par conséquent en anglais).
En italique, je mets mes commentaires, questionnements etc, le reste étant sourcé clairement.

Qu'est-ce-que l'hyperlexie?
- Capacité précoce à lire (< 5 ans, en l’absence d’enseignement explicite),
- Capacités de décodages avancées, non corrélées avec le niveau de langage et/ou de compréhension : enfants qui ne comprennent généralement pas ou mal ce qu’ils lisent (capacité de décodage supérieure à la compréhension, donc ils peuvent comprendre ce qu'ils lisent, mais le plus souvent assez mal).
Ces enfants ne lisent pas pour communiquer, leur compréhension orale est souvent faible, et ils ont des difficultés avec le langage oral (ils parlent souvent tardivement, ce qui fait que bien souvent, ils lisent avant de parler. Cela concerne tous niveaux de QI.
- Forte attirance voire obsession pour matériel écrit : ils ne peuvent pas voir quelque chose d'écrit sans le lire, ont un intérêt fort pour les lettres, les chiffres (hypernuméracie), et parfois les plans/schémas
- Très bonne mémoire visuelle et parfois auditive (le mécanisme de l'hyperlexie serait lié à l’écholalie)

Comorbidités et épidémiologie :
Ce n'est pas une pathologie en tant que telle, mais un symptôme dans un contexte global de troubles du développement.
On retrouve une association statistique forte avec les TSA : 80-85% voire la totalité ? (forme d’ «habilité savante»). Pourrait être corrélé avec le TDAH (information retrouvée seulement chez Rebecca Williamson Brown, non retrouvée ailleurs dans mes recherches). Cela s'inclut pratiquement toujours dans le cadre d'un TED (dont les TSA pour la majorité des cas).
5-20% des TSA pourraient être concernés, et cela semble toucher autant les filles que les garçons
Les causes sont inconnues

Apparition des signes vers 18-24 mois en général
Un cas acquis recensé à 69 ans : suite à un infarctus cérébral du cortex cingulaire antérieur gauche et du corps calleux (information citée par Wikipédia en anglais, non retrouvée ailleurs)

On retrouve un contexte global de handicap : social, communication (difficultés à parler : écholalie, inversement pronominal… qui s’améliorent après 4-5 ans en général), cognitif… (souvent faibles aptitudes sociales qui ont tendance à persister avec l’âge).

Le vocabulaire peut être riche ou non (les sources se contredisent sur ce point)
D’un point de vue IRMf, il s'agirait de l'inverse fonctionnelle de la dyslexie (rôle du cortex temporal supérieur gauche, responsable d’hyperlexie/lecture précoce si « hyperactivé », de dyslexie si « hypoactivé ». En effet la dyslexie n'entraîne pas de difficultés de compréhension, c'est le "décodage" qui est difficile, or dans l'hyperlexie c'est le contraire: le décodage est très facile, presque "inné" mais la compréhension (notamment orale) est souvent faible.

Tentatives de classification

Darold Treffert décrit 3 types (information qualifiée de mythe par Alexia Ostrolenk dans sa conférence)
- 1) neurotypiques brillants
- 2) TSA
- 3) traits autistiques qui diminuent avec l’âge

Note de l'auteur: le type 1 et le type 3 pourraient correspondre à des HPI, qui apprennent seulement à lire plus tôt que la moyenne, sans contexte global de handicap pour le type 1, ce qui me paraît aller à l'encontre de la définition de l'hyperlexie, ainsi Darold Treffert me paraît prendre une définition trop large qui engloberait tous les enfants apprenant à lire plus tôt que la moyenne (donc une proportion non négligeable d'enfants précoces).
Pour le type 3, si des traits autistiques peuvent être moins visibles en grandissant, ils persistent, le consensus me semble suffisamment fort sur le sujet, ce qui semble aller à l'encontre de cette classification, d'autant plus que Darold Treffert, dans son blog, cite des exemples de cas cliniques issus de son expérience personnelle, et dit que pour le type 3 le pronostic est "excellent".
Darold Treffert précise que les enfants de type 3 n'ont pas de TSA, mais ont des traits autistiques qui diminuent avec l'âge, tandis que chez le type 2 ils persistent.
Je me demande donc si ces 2 derniers types ne sont pas un seul et même type, les "types 3" ayant juste réussi à mieux s'adapter que les "types 2" et si les "types 1" ne sont pas de simples HPI...
Ajoutons à cela le fait que cette classification ne soit reprise par pratiquement personne d'autre que Darold Treffert et qu'Alexia Ostrolenk (auteure d'une revue systématique sur le sujet, en lien dans les sources) qualifie cette classification de mythe, j'ai du mal à accorder un grand crédit à cette classification, mais cela reste un avis personnel (basé sur d'autres sources certes).

Rebecca Williamson Brown décrit 2 types:
- 1) trouble du langage associé, toucherait l’hémisphère gauche
- 2) trouble visuo-spatial associé, toucherait l’hémisphère droit

Note de l'auteur (2): étant donné le peu de validité de la latéralisation des compétences (le langage est majoritairement à gauche, mais certaines personnes ont le langage dans l'hémisphère droit, notamment une part non négligeable des gauchers, idem pour la vision dans l'espace qui est dans l'hémisphère droit chez la majorité des personnes mais pas chez tout le monde), le fait que cette classification ne soit pas reprise par d'autres auteurs, j'ai également du mal à accorder du crédit à cette classification.

Sources: (pour aller plus loin)

En Français :
Article de Laurent Mottron reprenant les données de la littérature scientifique, sorte de méta-analyse simple et efficace :
http://les-tribulations-dune-aspergirl.com/2017/11/22/n-4-du-magazine-sur-le-spectre-par-le-groupe-de-recherches-en-neurosciences-cognitives-de-lautisme-de-montreal-novembre-2017/
Diapo extrait d’un congrès (Alexia Ostrolenk):
https://institutta.com/wp-content/uploads/2019/04/Congres-Institutta-hyperlexie.pdf

Stratégies d’éducation :
https://hslda.ca/fr/eduquer-un-enfant-atteint-dhyperlexie/


En Anglais :

Articles généralistes :
https://en.wikipedia.org/wiki/Hyperlexia
http://judyanddavid.com/cha/whatishyperlexia.pdf

Revue systématique de la littérature (Alexia Ostrolenk) :
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S014976341630639X?via%3Dihub

Sur les 3 types d’hyperlexie de Darold Treffert:
https://www.wisconsinmedicalsociety.org/_WMS/publications/wmj/pdf/110/6/281.pdf
https://www.wisconsinmedicalsociety.org/professional/savant-syndrome/resources/articles/hyperlexia-reading-precociousness-or-savant-skill/

Blog d’un parent dont l’enfant est hyperlexique :
https://www.andnextcomesl.com/2015/06/hyperlexia-handbook-ebook.html

Stratégies d’éducation :
http://judyanddavid.com/cha/strategies.pdf

Sur les 2 types d’hyperlexie de Rebecca Williamson Brown :
http://www.nldline.com/hyperlexia.htm

Si vous trouvez d'autres sources, d'autres infos, si le sujet vous intéresse, n'hésitez pas à partager sur ce fil
Ou si certains se sentent de traduire les sources en anglais, n'hésitez pas, je n'en ai personnellement pas le courage (flemme quand tu nous tiens!), mais mon résumé inclut globalement ces sources.
Si vous vous sentez concerné(e) par le sujet, vous pouvez aussi témoigner, comme il n'y a pas tant d'information disponible sur le sujet, des témoignages peuvent apporter leur "pierre à l'édifice"
Ne sachant toujours pas si je suis concernée ou non, je ne pense pas témoigner ici, mais peut-être que je changerai d'avis, ça dépendra des retours j'imagine.

Bonjour et merci pour cette recherche synthétique.

Sur un point je me pose la question suivante : la "comorbidité" avec le TSA est peut-être surévaluée, puisque les enfants qui seraient hyperlexiques sans TSA pourraient très bien passer complètement inaperçus.

Alors je me suis posé la même question quand j'ai vu des pourcentages aussi élevés.
Mais plusieurs problèmes majeurs rendent impossible l'établissement d'un tel lien de manière fiable:

Des critères diagnostiques flous...
L'hyperlexie ce n'est pas seulement apprendre à lire pratiquement sans aide et/ou facilement et/ou en avance. Justement le niveau de langage, l'âge de l'apparition de la parole (et bien souvent le QI), le vocabulaire, la compréhension etc, ne sont pas corrélés avec cet âge d'apprentissage de la lecture, et c'est là à mon avis que ça diverge du simple HPI qui apprend à lire facilement mais qui parle déjà, a un vocabulaire riche etc. Et si on prend ça en compte, à priori une grande majorité ont au moins un TED voire un TSA, voire la totalité (mais la réponse à la question n'est pas totalement fixée).
Ceci est globalement une définition communément admise en l'état actuel des connaissances, mais comme cette définition est assez imprécise, on peut y fourrer un peu "ce qu'on veut", considérer un échantillon plus ou moins large de personnes, et c'est un 1er problème: les critères diagnostiques sont flous.
Etant donné le peu de connaissances sur le sujet, et la méconnaissance de l'hyperlexie de la part des spécialistes, il n'est guère étonnant d'avoir un sous-diagnostic de l'hyperlexie, les cas diagnostiqués étant ceux s'intégrant dans un cadre de troubles du développement assez sévère.

Tout comme les critères diagnostiques du TSA, qui sont certes précisément définis dans la théorie, mais en pratique le terme de "spectre" convient bien.
Globalement les critères diagnostiques du TSA ont eu une tendance à l'élargissement ces dernières années: ainsi des personnes diagnostiquées TSA à l'heure actuelle ne l'auraient pas nécessairement été avant. Alors sur-diagnostic, meilleur diagnostic ou tendance à pathologiser? Ou au contraire sous-diagnostic moindre qu'avant?
En France nous sommes clairement dans une situation de sous-diagnostic, qui s'améliore doucement, mais les études sur l'hyperlexie sont canadiennes et américaines.
Le continuum entre normal et pathologique prend tout son sens ici.

... à l'origine de sous-diagnostic?:
L'hyperlexie est très sous-diagnostiquée car trop peu connue, mais un apprentissage précoce de la lecture passe rarement inaperçu: les parents et enseignants s'en rendent compte.
De là à évoquer l'hyperlexie, il y a tout un monde, on ne parlera sûrement d'hyperlexie qu'en cas de traits autistiques évidents (et à condition que le praticien connaisse l'hyperlexie), et on se retrouvera donc avec des échantillons de personnes avec TSA pour les études, on aura un biais de sélection majeur, ce qui conduira à une mauvaise validité externe.

Mais n'oublions pas que les TSA aussi sont probablement sous-diagnostiqués aussi (quoique aux USA et au Canada, j'avoue ne pas savoir si c'est réellement sous-diagnostiqué, la situation étant bien meilleure qu'en France).
En partant du principe qu'une grande majorité des enfants hyperlexiques ont un TSA, voire la totalité (ce qui a été mis en évidence par les 1ères recherches faites sur le sujet, mais qui sont nécessairement biaisées, cf supra), on peut aussi se dire qu'en présence de TSA + HPI, on va juste qualifier l'enfant d' "enfant précoce" et expliquer cela par le HPI, quitte à passer à côté du TSA.
Ainsi, on n'évoquera probablement pas l'hyperlexie dans le cas des HPI, que l'enfant ait un TSA ou pas.

Mais à priori l'hyperlexie concerne tous les niveaux de QI et est loin d'être l'apanage des HQI!
Dans ce cas, qu'est-ce-qui pourrait expliquer cet apprentissage précoce de la lecture, si ce n'est les TSA?
Pour le moment on n'a pas d'autres explications.
La proportion de 5-20% des TSA qui seraient hyperlexiques (notons encore une fois la largeur de la fouchette qui indique une grosse incertitude) laisserait supposer une sur-représentation de l'apprentissage précoce de la lecture chez les enfants avec TSA, mais encore une fois difficile de conclure.

Par conséquent, on a 2 entités sous-diagnostiquées (les TSA et l'hyperlexie), et on ne sait pas dans quelle proportion les 2 sont sous-diagnostiqués (c'est le principe même du sous-diagnostic), on peut supposer que le sous-diagnostic de l'un compense le sous-diagnostic de l'autre, et que donc les proportions évoquées serait à peu près justes.
Mais globalement quand on cherche à mesurer les incertitudes, on additionne les incertitudes, on ne soustrait jamais, car on suppose que les erreurs ne se compensent pas (même si en réalité ça peut), et si on considère ça, alors les proportions indiquées sont probablement loin de la réalité (mais on n'en a pas d'autres! et tous les spécialistes de l'hyperlexie évoquent à peu près les mêmes proportions).

Conclusion
L'association avec les TSA, du moins une surreprésentation des TSA chez les hyperlexiques paraît évident. Pour ce qui est des proportions, on ne peut s'avancer, à cause de critères diagnostiques bien trop flous, de la méconnaissances des troubles, du peu d'études faites sur le sujet, et du sous-diagnostic des 2 entités.
Plutôt que de considérer l'hyperlexie comme s'intégrant nécessairement dans un TSA ou du moins un TED, Dyan Robson, mère d'un enfant hyperlexique dont le blog est en lien dans mes sources, propose de considérer l'hyperlexie comme un trouble à part entière, non plus comme un "symptôme" s'intégrant dans un contexte de troubles plus large, et une entrée au DSM-V permettrait une meilleure connaissance donc une meilleure reconnaissance de la part des spécialistes.
Cela permettrait de mieux étudier le lien avec d'autres troubles déjà définis, tels que les TSA notamment.

Une autre question me vient. La question de l'âge de l'apprentissage de la lecture, qui est l'un des points permettant de définir l'hyperlexie, ne me semble pas quelque chose de fixé, sinon par les normes de l'école.

Je peux faire erreur, mais la plupart des enfants n'ont-ils pas les capacités d'apprentissage de la lecture plus précoce ce que qui est admis/préconisé (avant le CP, par exemple vers 3-4 ans, cf. travaux (contestés) de Glenn Doman), mais globalement retardée jusqu'à 5-6 ans par choix psychologico-pédagogique (voire politique)) ?

Le sous-entendu de mon propos est le suivant : l'hyperlexie ne devrait-elle pas aussi nous interroger sur la norme, qui pourrait-être mal placée ?

Ce qui est valable pour la lecture pourrait l'être aussi pour l'apprentissage du solfège et de la musique. Tout le monde ne peut sans doute pas avoir les capacités qu'avait Mozart à 3 ans, mais étant données les siennes, beaucoup pourraient en approcher, les capacités d'apprentissage de l'enfant (qu'il soit ou non HP, et/ou autiste) étant immenses ?

Ton message me renvoie directement à mon histoire.
J'ai appris à lire à 3 ans, pratiquement sans aide MAIS mes parents se sont arrangés pour me stimuler: par exemple j'ai eu un alphabet en bois très tôt, ce qui m'a permis de connaître l'alphabet à 18 mois (ce qui a pour le moins impressionné les membres de ma famille, mais si je n'avais pas eu cet alphabet à disposition, jamais je n'aurais pu l'apprendre).

Je n'ai certes pas reçu d'enseignement explicite de la lecture, mais j'avais tout ce qu'il fallait pour apprendre à lire: alphabet, j'avais compris le principe des sons, donc je demandais à quel son correspondait telle lettre, puis telle syllabe, j'ai mis bout à bout et finalement j'ai appris comme ça.
En supposant qu'on m'ait dit "non mais c'est pas de ton âge" et qu'on n'ait pas répondu à mes questions, je n'aurais pas pu apprendre à lire à cet âge-là.
Alors forcément quand je suis rentrée en maternelle en sachant lire...ça a été compliqué, parce que ce n'est pas ce qu'on "attend" d'un enfant de cet âge-là.

Finalement combien pourraient apprendre à lire plus tôt en ayant les conditions favorables? Difficile à dire.
Probablement pas tout le monde (déjà à 5-6 ans, certains ont du mal), mais un bon nombre pourraient sûrement apprendre plus tôt que ce qui est prévu (avec un enseignement explicite pour la plupart d'entre eux, dans l'hyperlexie l'apprentissage est le plus souvent sans enseignement explicite, juste à partir des éléments de l'environnement, comme ce que je décrivais plus haut).
La norme est peut-être mal placée comme tu dis, si on considère que la norme est d'apprendre à lire à 3-4 ans, alors l'hyperlexie serait "normale", mais combien réussiraient à apprendre à cet âge-là? Avec les conditions actuelles d'apprentissage on ne peut pas répondre à cette question.

Après est-ce que ce serait souhaitable que les enfants apprennent à lire plus tôt?
La capacité de compréhension à 3 ans, HPI ou pas, est relativement faible, on peut savoir lire en "déchiffrant", oraliser, mais accéder à la compréhension (qui fait appel à une boucle cérébrale de sémantique), ça me paraît difficile. C'est d'ailleurs une de mes hypothèses sur le fait que les hyperlexiques ne comprennent bien souvent pas ou mal ce qu'ils lisent: leurs connaissances sémantiques leur permettent-elles d'accéder à une compréhension à cet âge?

Pour ce qui est de la musique, je ne sais pas.
J'ai personnellement fait du violon à un niveau assez bon (et donc du solfège), et pour comprendre les rythmes, il faut un certain niveau en maths, notamment avoir compris les fractions. Donc commencer un instrument plus tôt pourquoi pas, mais ça va vite "plafonner" à cause du manque de bases de solfège, qui lui même va "plafonner"... à cause du manque de bases de maths.
A moins que l'apprentissage de la musique se fasse "à l'oreille", certains bons musiciens ont appris comme ça donc pourquoi pas, mais un musicien qui ne connaît pas le solfège se retrouve vite limité, ne serait-ce que pour jouer avec d'autres musiciens.