Re: SOS mayday, qqun a une idée? un conseil..

par Shadow Boxeur Mer 3 Aoû 2022 - 16:55

Wise a écrit:sos,
mon seul espoir c'est internet vu que j'habite dans un petit village "ambiance cimetière",

Pourquoi serait-ce ton seul espoir, internet ?

par Finch Mer 3 Aoû 2022 - 21:59

comment faites-vous pour créer des contacts ?
je me suis inscrit à une centaine de sites de rencontre, c'est mort j'ai eu 0 reponse.

Essaie un faux profil, une fausse photo, une fausse vie, si les gens ne sont pas intéressés par le vrai profil ?
Sinon, pour ne plus jamais avoir 0 réponse, sur Gayvox ou Planetromeo, y'a toujours un pervers pour proposer un plan cam, de mémoire. Wink

Trêve de bilevesées, le lien à l'autre, c'est aussi le lien à l'animal. Moins chiant que l'humain et lui t'acceptera/aimera inconditionnellement. Si tu as peur d'être trop claqué pour t'en occuper, certaines bêbêtes demandent très peu de soins (en minutage journalier, un octodon ou un hamster c'est pas plus d'un quart d'heure par exemple, le lapin c'est aussi assez rapide à faire). Le chat fait sa life. Et ta mère n'a pas son mot à dire, vu qu'elle ne sait pas te donner de l'affection, visiblement. Ptet même que l'animal lui sera profitable aussi. Tu aimes les bêtes ?

par Confiteor Mer 3 Aoû 2022 - 22:15

Le mieux ce sont les serpents.

En général ça n'apprécie pas d'être tripoté, dans le meilleur des cas c'est indifférent au contact. Ça bouffe une fois par mois, mais si besoin ça peut rester sans aucun inconvénient plus de trois mois sans rien trouver à béqueter. La bouffe ? Des souris ou des rats pour les plus gros, qu'on achète congelés rien de plus simple pour l'approvisionnement. Il faut un petit bassin pour la flotte mais avec un peu d'astuce et une bouteille d'1,5 l ça tient fastoche trois ou quatre semaines.

C'est beau, pas dérangeant, passionnant à étudier.
Si on est un peu dégourdi, juvénile c'est ultra pas cher à l'achat, mais durant la croissance c'est un peu de boulot, au moins dix minutes par semaine.

Mais pour autant ça fait un ami permanent à domicile. Nous en avons élevé plusieurs, la cohabitation a été sereine, sauf avec Vladimir qui était une peste. Il a eu le bon goût de mourir jeune, même pas dix ans, alors que Léon qui était une crème a vécu presque vingt ans. Comme quoi, contrairement à la légende, y'a une justice en ce bas monde.

par gattopardo Mer 3 Aoû 2022 - 23:37

.
Marre des YAKA!

La plupart ds intervenants se sont soudain découvert une âme de bonne soeur (laïque, c'est mieux).
Dés que quelqu'un crie au secours, les v'là tous autour, pleins de sollicitude.
De bons conseils, d’adresses, de docu, de témoignages "vécus", j'en passe?
Dans ce, comment dire, bazar? amas de soi-disant anormaux, souffrant de solitude, autre? Non, pas zoo, ici les animaux ne sont pas enfermés.
Même ceux ou celles qui ont semble-t-il vécu une situation semblable ne sont pas avares de bons conseils.

Peu de paroles vraies, comme :

par Fedcq Sam 16 Juil 2022, 14:53
Ah bon ? Et dans les autres pays ils se lèvent pas le matin pour aller travailler ?

Non, celles et ceux qui ne sont pas capables de se lever le matin ne se lèvent pas le matin. Que ce soit pour aller travailler ou toute autre chose, s'ils le font, c'est qu'ils sont capables de se lever le matin.

Et bien, non. Quand on n'est même pas "capable" / avoir la force de ? / l'impulsion? d'envisager même?
Quand on n'ose pas traverser la rue pour aller chercher du pain à la boulangerie juste en face?
Quand on n'a même pas la force de crier SOS! Mayday! Au secours!

On dirait que dans toute cette cohorte de bonnes âmes, certaines excepté peut-être, personne n'a vécu, connu, entendu parler, ni même lointainement imaginé cette, comment dire? sorte de survie larvaire.

Et d'abord, cette "Encéphalomyélite myalgique" ou "Syndrome de Fatigue Chronique", déjà ce jargon! L'une, l' autre? les deux ou aucune? On n'ose avouer qu'on n’en sait rien ou pas grand-chose, juste les symptômes aussi divers que le personnes "atteintes de". je n'y crois pas!

Cher WIse, a-t-elle été diagnostiquée chez toi? Par qui? Quand?
Sinon, pardonne ma brusquerie ( l’indignation), à part SDF, qu'es -tu censé savoir faire? As-tu déjà pratiqué? De quoi vis-tu, Allocation? Aux crochets de cette "mégère" qui t’héberge et te maltraite en même temps, dis-tu?

Enfin, moi qui te parle, j'ai vécu à peu près comme si non pire que toi mas ce n’était qu’une bête simple dépression.
Non diagnostiquée (j'ai compris tout seul), non soignée (même pas venu à l'esprit), pas d’internet pour me plaindre (c'était encore au berceau et de toute façon à quoi bon?).
En physique, on parle de force d’inertie. Tu dois savoir ce qu"est l'inertie sans la force. Peut-être.
Mon "diagnostic" : tout est vrai et en même temps tu te la "joues", c'est bien commode,
Moi je ne me suis jamais plaint, de l'autocommisératon, si mais seulement a posteriori quand j’ai commencé à pleurer sur mon triste sort. Pas pendant. Même pas cap', comme dirait mon petit-fils.
Comment j'en sus sorti? j'en sais rien. Mais me v'là, pas tout à fait sain de corps ni d'esprit, mais vivant.
gattopardo
.
P.S. J'avais pas vu.
Inscrit le 18/02/2010, 2253 messages, 275 participations à des sujets, plein d'amis (12) Fichtre! si j'aurais su je m'aurais fait encéphalomachin.
.

par Confiteor Jeu 4 Aoû 2022 - 0:09

Hahaha !

Quand je pense que je m'autocensure ... Et pourtant on me signale pour des faits plus qu'anodins !

par Topsy Turvy Jeu 4 Aoû 2022 - 10:56

Edit : devenu sans objet.

par gattopardo Jeu 4 Aoû 2022 - 11:19

.
@Confiteor, envieux?
.
P.S. (J'avais pas vu)
Merci pour la parabole des serpents. J'ai trouvé très bien, sérieux. Et même, mine de rien, en plein sujet.
gattopardo
.

par gattopardo Jeu 4 Aoû 2022 - 11:24

.
@ Topsy Turvy
je t'ai toujours imaginé comme un vieux sage hibou (ton avatar?).
gattopardo, zoologue (oups! tout à fait involontaire)
.
P.S. @ Topsy Turvy : pour ne pas encombrer plus outre ce fil, rende-toi sur le mien "Je ne suis (toujours) pas sympa"
Visite souhaitée sans obligation aucune.
gattopardo, hôte
.

par Wise Jeu 4 Aoû 2022 - 16:25

: - /

par **RonaldMcDonald** Jeu 4 Aoû 2022 - 16:30

gattopardo a écrit:Merci pour la parabole des serpents.

C'est pas une parabole. C'est vrai. Il a unserpent chez lui.

par gattopardo Ven 5 Aoû 2022 - 15:08

.
@Wise

"par Wise Hier à 16:25
: - /

_________________
Un mec invisible. Le Sage ne se met jamais en Colère.""

Certes, cependant il y a et il y a eu des saintes colères,
Un exemple au hasard : Jésus chassant les marchands du temple. (dans les quatre évangiles canoniques)

Au fait: de qui ta citation?
gattopardo, subitement pieux
.

par Confiteor Ven 5 Aoû 2022 - 16:01

Ronald dit vrai, et dans le passé j'en ai eu plusieurs.
Mon intervention était aussi un poil métaphorique et un poil ironique.

par Tractopelle Ven 5 Aoû 2022 - 16:21

gattopardo a écrit:.
@Wise

"par Wise Hier à 16:25
: - /

_________________
Un mec invisible. Le Sage ne se met jamais en Colère.""

Certes, cependant il y a et il y a eu des saintes colères,
Un exemple au hasard : Jésus chassant les marchands du temple. (dans les quatre évangiles canoniques)

Au fait: de qui ta citation?
gattopardo, subitement pieux
.

Christian Bobin a écrit:La colère des saintes est plus terrible que celle du diable.

par Topsy Turvy Ven 5 Aoû 2022 - 17:25

Suite d'un message de réponse à gattopardo, c'est ici que ça fait le plus de sens et ça nous concerne tous.

[Je 'manipule' les citations parce que je ne vois pas comment faire mieux, si je balance tout d'emblée on ne capte pas mieux.]

Mon point de vue : j'ai 'eu de la peine à obtenir des réponses' de Wise au même genre de questions que gattopardo a pu lui poser, et d'autres avant. On va voir ici qu'on est tous des sous-doués, parce que Wise avait été cash dès le début, sans qu'on percute. Tardivement, mais à mon avis bien avant les autres, j'ai pris au sérieux le bout de réponse 'finalement obtenu' (en fait : finalement percuté, puisque l'info était là d'emblée).

Au sujet du clash un peu plus haut, gattopardo n'était pas le premier à balayer cette info diag, ce qui a participé à mon exaspération.
1) On n'a pas à ignorer, encore moins à remettre en question, un diagnostic médical.
2) L'EM/SFC/SEID, ce n'est pas une plaisanterie.

Je relis donc aujourd'hui le fil de SOS, que j'ai pourtant déjà étudié attentivement à pas mal de reprises, et je découvre que j'avais mal interprété son premier message :

Wise a écrit:...
- S Fatigue Chronique intense depuis naissance (pas sportif),
- incapable de travailler, ni de me lever le matin,
...
https://www.zebrascrossing.net/t43249-sos-mayday-qqun-a-une-idee-un-conseil#1905446

Je n'avais PAS percuté avant ce jour (5 août 2022) ce qu'il avait écrit il y a bientôt un mois (le 11 juillet 2022) :
S Fatigue Chronique (et donc SFC),
pas juste 'fatigue chronique' en mal rédigé : avec des majuscules pour faire éveillé chelou et un S pour des patates !!!
Shocked

Et donc, dans la suite, je pose des questions qui ont dû lui paraître absurdes...
(J'imaginais TSA et/ou dépression et/ou EM/SFC, mais plutôt TSA-Dépression d'abord.)

Topsy Turvy a écrit:Y a-t-il eu des démarches diagnostiques, "en vain" ou "fructueuses" ? Un diag de TSA ? D'autres diag ? Dossier à la MDPH ? Obtention de RQTH ? Versement de l'AAH ? D'autres ressources (services sociaux, capacités résiduelles, biens matériels ou économies,...) ?
...
https://www.zebrascrossing.net/t43249-sos-mayday-qqun-a-une-idee-un-conseil#1905476

Comme je n'ai toujours rien capté (et que Wise n'imagine pas qu'on n'a rien capté), j'insiste.
Sans TSA cette fois, pensant qu'il aurait réagi au sigle en cas de diag TSA.

Topsy Turvy a écrit:Dépression ? Traitement de dépression ?
...
https://www.zebrascrossing.net/t43249-sos-mayday-qqun-a-une-idee-un-conseil#1905502

Après quelques interventions d'autres zcéens, je reviens encore à la charge (troisième fois pour ma part).
J'insiste encore, parce que personne n'a capté quoi que ce soit, moi comme les autres.

Topsy Turvy a écrit:...
...
Je reviens sur les questions de définitions, parce qu'elles empêchent de se comprendre.

inapte social + mauvaise maitrise de ma voix

Est-ce qu'on doit imaginer un trouble du spectre autistique sévère ?
L'aisance dans la vie quotidienne et dans l'expression d'un Josef Schovanec ?
La maltraitance subie et l'envie perpétuelle de se suicider d'un Alex Dobro ?

fatigue chronique intense depuis naissance (pas sportif)

Est-ce qu'on doit considérer ici une maladie d'intolérance systémique à l'effort ?
Le syndrome de fatigue chronique (SFC), également connu sous le nom d'encéphalomyélite myalgique, maladie d'intolérance systémique à l'effort, ou encore syndrome post-viral, est une maladie systémique considérée comme grave. Elle est caractérisée par un état de fatigue répété et récurrent qui, même après le repos, ne disparaît pas. (...)
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_fatigue_chronique
Le syndrome de fatigue chronique - L'EM/SFC, une maladie trop peu (re)connue | ARTE
https://www.youtube.com/watch?v=AVtn9O2uE5E

naitre et vivre dans un environnement toxique m'a rendu tres faible

Est-ce qu'on doit imaginer un trouble dépressif majeur, épisode sévère, chronique ?
Ou un fantasme d'induction de trouble psychotique par maltraitance maternelle ?

Que sont les réelles données des réels problèmes (diag, aides sociales,...) ?
Sans ça, il va encore y avoir plein de gens qui vont dire plein de conneries ici.
https://www.zebrascrossing.net/t43249-sos-mayday-qqun-a-une-idee-un-conseil#1905890

Et, là, paf, j'ai 'enfin' mon info.
Celle que personne n'avait vue alors qu'elle était dans le premier message de Wise sur ce fil.

Wise a écrit:...
oui, exactement,,
topsy-turvy, oui c'est ça,
encéphalotruc-myalgique,
...
https://www.zebrascrossing.net/t43249-sos-mayday-qqun-a-une-idee-un-conseil#1905915

A partir de là, j'ai essayé à plusieurs reprises de souligner ce diag et de sensibiliser à cette maladie, sans succès, torts partagés.
(Si j'essaie de faire quelque chose et n'y arrive pas, j'ai dû mal m'y prendre, ce serait trop facile de juste en vouloir aux autres.)

Je laisse chacun relire tous les échanges des deux pages, c'est hallucinant de mauvaise compréhension mutuelle.

Et je suis dans les premiers à blâmer !
J'ai harcelé Wise de questions, alors qu'il avait parlé de son diag dans le premier message du SOS.

Franchement, pauvre Wise...
Il n'a rien dû comprendre, puisqu'il avait été cash d'emblée et nous à l'Ouest.
Crazy

par gattopardo Ven 5 Aoû 2022 - 19:37

.
@Topsy Turvy,
Tout cela étant dit, (ci-dessus Topsy Turvy le Ven 05 Aoû 2022, 17:25,

D’abord, au cas où on ne l'aurait pas compris, je te plains, WIse, justement parce que j'ai vécu semblable, autrement.
Toi, en permanence, moi par intermittenceS, toi 36 ans, moi au total "un peu" plus.
Et donc, cela me permets de dire qu'en pareille situation, quelles qu'en soient les causes, objectives et/ou subjectives, en fait les deux, et bien tout est vrai et en même temps "on se la joue".
Autocommisération, pleurer sur son triste sort, comme moi a posteriori, se "complaire" (oui!) et en même temps velléité / incapacité d'en sortir, etc. ... (voir témoignages de Wise).
Me permets aussi, d'être un peu "brusque" comme je le ferais pour un petit frère.

Maintenant,
"Topsy Turvy Hier à 10:56
... cette "Encéphalomyélite myalgique" ou "Syndrome de Fatigue Chronique" ... je n'y crois pas! ...
... j'ai vécu à peu près comme si non pire que toi ... ...
Mon "diagnostic" : tout est vrai et en même temps tu te la "joues", c'est bien commode,
Moi je ne me suis jamais plaint, de l'autocommisératon, si mais seulement a posteriori ...
... ... si j'aurais su je m'aurais fait encéphalomachin.
Shocked
Un tel mépris de la science et du vécu l'autre, dans une tartine de mépris des autres et de gloriole perso...
Respect
Topsy Turvy"

1. je laisse tomber ma "rectification" de l'emploi des citations sur mon fil.

2. je souhaite que tu retires au moins: :
"Un tel mépris de la science et du vécu l'autre, dans une tartine de mépris des autres et de gloriole perso..."

3. Quant à moi,je retire:
"si j'aurais su je m'aurais fait encéphalomachin."

je ne retirerais pas :
". cette "Encéphalomyélite myalgique" ou "Syndrome de Fatigue Chronique" ... je n'y crois pas!"
parce que tu as "oublié" mes raisons :
"Et d'abord, cette "Encéphalomyélite myalgique" ou "Syndrome de Fatigue Chronique", déjà ce jargon! L'une, l' autre? les deux ou aucune? On n'ose avouer qu'on n’en sait rien ou pas grand-chose, juste les symptômes aussi divers que le personnes "atteintes de". je n'y crois pas!"
Je conteste "mépris des autres et gloriole (!) perso... " "mépris de la science". LA science, je compte bien y revenir, ailleurs.

Ni,
" j'ai vécu à peu près comme si non pire que toi ..."
... Mon "diagnostic" : tout est vrai et en même temps tu te la "joues", c'est bien commode,
Moi je ne me suis jamais plaint, de l'autocommisératon, si mais seulement a posteriori ..."
J'ai dit ce que j'avais à dire, de mon "vécu" avec mes mots. On peut en penser ce qu'on voudra,
gattopardo, himself
.

par Laelia Ven 5 Aoû 2022 - 19:46

Tu vis quelque chose de similaire. Ok. Mais pour autant, sans connaître WISE, sans être son médecin, juste à partir de deux trois trucs qu’il écrit sur le net, comment peux-tu être sur de toi sur un diagnostic médical ?

Peut-être as tu raison, peut-être que tu as vécu la même et réussi à t’en sortir seul, mais… et si tu avais tort ???

par Laelia Ven 5 Aoû 2022 - 19:55

Une chose pour Wise par contre.

Sur un forum, personne ne peut faire de miracle et sauver un inconnu dont on n’a que des bribes de vie.
La seule chose qu’on peut faire : écouter. Visiblement, pas forcément de manière bienveillante pour tous. On peut partager des pistes de réflexions et des pistes d’action, mais ça s’arrêtera là.

C’est pas un forum qui apportera une aide concrète efficace malheureusement.
Personne ne pourra prendre des décisions à y’a place et agir à ta place. C’est ainsi (malheureusement ?)

Aussi je répète encore : la seule action essentielle qui doit être faite et partir de toi, c’est prendre rdv chez un médecin.
C’est essentiel.
J’espère que tu trouveras l’énergie de le faire.

par Topsy Turvy Ven 5 Aoû 2022 - 20:16

@ gattopardo : je n'ai pas tout capté mais j'ai tout retiré.

Maintenant, j'insiste, encore, si vous n'avez pas les idées à jour sur l'EM/SFC/SEID :

Le 36.9° de RTS 2019, en ~20' (on peut même capter à vitesse double, donc en 10') :

Le syndrome de fatigue chronique - L'EM/SFC, une maladie trop peu (re)connue | ARTE (2021, 52') :
https://www.youtube.com/watch?v=AVtn9O2uE5E
[Je ne sais pas par quel miracle la vidéo d'Arte est encore consultable, on est au-delà de la date limite annoncée.]

On est nombreux à avoir expérimenté des trucs très durs et/ou vu un proche en situation vraiment dramatique.
Mais être à bout tant physiquement que mentalement, sans récupération, dès l'enfance, sans aucun traitement ?
Selon moi, on ne joue pas dans la même ligue, même quand on pense être expert. Mais je peux me tromper.

par Topsy Turvy Ven 5 Aoû 2022 - 23:15

J'ajoute encore une couche, parce que j'ai l'impression que les gens ne captent pas que forcer à l'activité est contreproductif en cas d'EM/SFC/SEID.

Par chance, les Anglais ont déconné jusqu'à l'année passée, en dépit de l'evidence-based medicine. Je dis par chance parce que ça donne un document récent de révision des indications de traitement, dont je traduis un extrait pour m'assurer que chacun peut capter :

Trad rapide a écrit:...
2. En quoi la nouvelle directive est-elle différente de l'ancienne ?

Les différences les plus significatives concernent les recommandations de traitement. L'ancienne directive, publiée en 2007, avait suggéré que l'EM/SFC pouvait être traité en utilisant une combinaison de thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et de thérapie par l'exercice gradué (GET). Essentiellement, l'ancienne directive britannique abordait l'EM/SFC comme s'il s'agissait d'une maladie psychologique. En revanche, l'Organisation mondiale de la santé définit l'EM/SFC comme une maladie neurologique, en l'inscrivant dans la section des troubles neurologiques de la CIM-10, son système de classification des maladies.

Comme le signale le contenu du projet publié en novembre dernier, nous savons maintenant que la nouvelle directive s'éloigne fermement de l'ancienne vision britannique. La nouvelle ligne directrice stipule que ni le GET ni la TCC ne doivent être utilisés comme traitements de l'EM/SFC, et que les cliniciens ne doivent considérer la TCC que comme une psychothérapie pour les patients en détresse et qui recherchent un soutien psychologique. Dans la nouvelle directive, le NICE a révisé en profondeur les normes de traitement formelles pour l'EM/SFC. Il l'a fait sur la base d'un examen des recherches pertinentes, dont la plupart ont été menées après 2007.

* * *

3. Pourquoi la nouvelle ligne directrice est-elle bien accueillie ?

La nouvelle ligne directrice est bien accueillie par les experts cliniques, les chercheurs et les groupes de défense des patients du monde entier.

Le Royaume-Uni a été à contre-courant dans les normes de traitement pour l'EM/SFC. L'EM a été classée pour la première fois comme une maladie neurologique par l'Organisation mondiale de la santé en 1969. Aux États-Unis, l'Académie nationale compétente définit l'EM/SFC comme une condition physiologique nécessitant un traitement physiologique (et non comportemental). Le conseil de la santé en Belgique a conclu que la TCC et le GET ne sont plus étayés par des preuves, tandis que celui des Pays-Bas s'est demandé si de nombreux patients pourraient bénéficier de la TCC.

La communauté scientifique en est venue depuis longtemps à considérer l'EM/SFC comme une maladie physique et non psychiatrique, pour laquelle la TCC et la GET sont susceptibles d'être des traitements inefficaces. Bien que la physiologie exacte de l'EM/SFC reste incertaine, elle fait l'objet de recherches médicales intensives dans le monde entier.

De nombreux groupes de patients ont attiré l'attention sur l'inefficacité de la TCC et de la GET en tant que traitements. En particulier, le GET a été largement signalé par les patients comme causant encore plus de dommages à leur santé. Cependant, comme le NICE avait précédemment répertorié la TCC et le GET comme traitements approuvés, les patients atteints d'EM/SFC en Grande-Bretagne étaient souvent incapables de contester les cliniciens qui insistaient pour que ces traitements soient utilisés. Les groupes de défense des patients se font entendre depuis des décennies sur cette question, mais ont souvent vu leurs opinions rejetées. Sur la base de leur objection à l'ancienne directive NICE, les patients atteints d'EM/SFC ont souvent été dépeints dans les médias plus larges comme des contraires, des simulateurs ou des mécontents irrationnels.
...
https://thesciencebit.net/2021/08/15/the-new-nice-guideline-for-me-cfs-ten-questions-answered/

par gattopardo Sam 6 Aoû 2022 - 0:43

.
Pardon! Tupsy Turvy;

je me retient à cause d'une urgence, juste

"EM/SFC" "traitement" thérapie" "TCC" "GET" "maladie psychologique." versus "maladie neurologique" "CIM-10" "les cliniciens " "nouvelle ligne directrice " "psychothérapie "
"NICE " "les experts cliniques, les chercheurs" "traitement physiologique (et non comportemental)" "La communauté scientifique"

encore une fois, quel jargon!
"les patients en détresse et qui recherchent un soutien psychologique"
"les groupes de défense des patients du monde entier."
ouf! il y a quand-même des être humains noyés dans tout ce fatras

Conclusion :
"Bien que la physiologie exacte de l'EM/SFC reste incertaine, elle fait l'objet de recherches médicales intensives"
dans le monde entier".

Ben tiens! Quelqu’un disait "ils n'en savent rien ou pas grand'chose, que les symptômes et encore différents selon les personnes atteintes'
CQFD
.

par AurélienL Sam 6 Aoû 2022 - 4:21

Quand tu vas en ville, il t'arrive quoi Question

par Laelia Sam 6 Aoû 2022 - 8:08

CQFD quoi ? Ça n’existe pas parce qu’on ne connaît pas encore tout ?

par Wise Sam 6 Aoû 2022 - 12:18

Bon, vous ne pouvez pas m'aider,
inutile de s'énerver, d'apres les infos qu'on a, personne n'en a guérit.

et le milieu associatif en france est ridicule (rien à en espérer),
de toute façon qui a envie d'aider des handicapés, pourquoi être philantrope ? remarquez si j'avais une aide à domicile payée je ne lui demanderai rien,,
si je paye des gens pour qu'ils soient mes amis, c'est que ce ne sont pas des amis.
bah voui, on est des être sociaux,, j'ai une petite conversation tous les 3 mois max et le reste du temps le silence me tape sur le système.
quand on n'a pas de famille c'est à vie. et les amis c'est des liens hyper fragiles et éphémère.

par gattopardo Sam 6 Aoû 2022 - 12:40

@AurélienL
je me perds.

@Laeliia encore une fois, pas lire le français? Que ça existe, WIse, moi et bcp d’autres nous sommes (pas) payés pour le savoir.
Ce que je nie, absolument viscéralement ça me débecte, c'est CETTE "science"-LA. Où sont les humains?
gattopardo, outré
.
@Wise, rapidos
on n'est pas là pour t'aider, on te l'a dit
au mieux, on est là pour t’écouter, pour te comprendre. C'est pas bon?
gattopardo, sympathie et empathie c'est pas pareil
.

par Laelia Sam 6 Aoû 2022 - 12:52

C’est pas qu’on ne veut pas aider des handicapés. Y’a plein de gens qui le font dans ce monde. Mais on ne peut pas à travers un forum.
Et il faudrait savoir de quel type d’aide tu aurais besoin concrètement.

Pour les personnes handicapées, en France, l’état met en place des choses concrètes. Mais il faut que la personne les demande. Quitte à ce qu’une tierce personne l’accompagne.

Gatto : je suis vraiment désolée, je suis ptet la seule conne du forum à ne pas savoir lire, mais y’a façon d’écrire est tout sauf claire et j’y pipe que dalle. Je suis pas poète pour deux sous, pour comprendre j’ai besoin d’une structure classique du genre sujet verbe complément. Que les choses soient exprimées clairement. C’est pas que je veux pas comprendre, c’est que j’y arrive pas. Je te laisse en tirer les conclusions que tu veux, ça me pose pas pb de passer pour une arriérée. J’en suis ptet d’ailleurs probablement.
J’ai pas compris ce que tu reproches à cette science et en quoi ça te débecte.
M’enfin c’est pas bien grave au final si je comprends pas…

par Shadow Boxeur Sam 6 Aoû 2022 - 12:56

Quand on n'a pas envie, on n'a pas envie.
J'en parle d'autant plus facilement que j'ai vécu très longtemps en n'ayant pas envie de me changer.
Peut être était ce maladif ? Je ne crois pas.
Je parle de l'envie de changer.
Je ne parle pas de maladie, en aucune façon.

Ce que tu écris me fatigue Wise.
Y a pas plus éreintant que d'essayer de faire avancer un âne qui veut pas.

Aucun quand on veut, on peut.
En aucune façon.
Mais quand on veut pas, on veut pas.
Ça peut aider de s'en rendre compte.

par Invité Sam 6 Aoû 2022 - 13:10

La mue qui conduit au papillon ne peut être initiée que par la chenille elle-même...

par Shadow Boxeur Sam 6 Aoû 2022 - 14:05

Pour les esprits non pas chagrins mais sensibles et pour te donner un exemple Wise, tu me diras j'en suis certain que cela n'a rien à voir, prouve moi le contraire
J'ai perdu l'usage de ma jambe gauche a 29 ans, pendant près d'un an.
J'étais sportif de haut niveau et mes qualités physiques étaient primordiales pour mon job
Pendant 3 ans, aucun toubib n'a trouvé d'explication, il n'y a pas de maladie qui explique ça
Je vis depuis avec un couperet sur la tête. ...qu'est ce qui va se passer si je tire trop sur mon corps ?
Dans la vie de tous les jours ça va, c'est une différence que je te concédes.
Sauf que c'est pas MA vie de tous les jours a toucher les extrêmes limites de mes passions

J'ai dit FUCK aux toubibs
Veux plus vous voir
Je vais me DEMERDER
Et de temps en temps je pars refaire un truc extrême parce que je le veux
Et ma jambe repart en couille pendant quelques semaines ou mois. ..
C'est pas elle qui commande
C'est moi

Tout le monde ou presque s'est offusqué d'un "lève toi et marche". (Pas de moi)
OK, le "et marche" était peut être de trop.
Le lève toi ne me semble pas de trop ni outrancier.

Et les quelques dizaines de handicapés lourd avec lesquels j'ai pu échanger longuement ont le même discours avec de "jeunes" handicapés qu'ils accompagnent, lève toi
Même depuis ton fauteuil sans bras ni jambes

par gattopardo Sam 6 Aoû 2022 - 18:31

.@ Laelia,
handicapée toi-même !
Autrement dit, moi malade ? Toi malade !
(Moi, mongol ? Toi mongol ! Daniel Auteuil et Pascal Duquenne « Le huitième jour »)

Désolé, tu as gardé ton âme d’enfant , tu crois encore au Père Noël, Je t’envie.

Au Père Noël ; à l’État providence, au médecin-qui-sauve (y en a qd même, heureusement) et ,,, aux grands progrès de la « science », Quoi ? Ces molécules qu’on fabrique pour vous bidouiller le cerveau ? Et accessoirement faire du fric. Cette bousculade entre grands « labo » pour gagner la course au vaccin ? Et accessoirement faire du fric. J’arrête.
Au fait
par Laelia Hier à 19:46
« Tu vis quelque chose de similaire. Ok. Mais pour autant, sans connaître WISE, sans être son médecin, juste à partir de deux trois trucs qu’il écrit sur le net, comment peux-tu être sur de toi sur un diagnostic médical ?

Peut-être as tu raison, peut-être que tu as vécu la même et réussi à t’en sortir seul, mais… et si tu avais tort ??? «

C’est simple, si on écrit entre »guillemets » ce n’est pas comme sans.
Sinon, je n’ai pas « réussi » à m’en sortir, je nage encore dedans (les médocs atténuent les crises, ne les suppriment pas) et d’abord, ça s’est fait « tout seul ».

@ludion,
une petite métaphore vaut mieux qu’un long discours

par gattopardo Sam 6 Aoû 2022 - 18:45

.
@ Shadow Boxeur

J’en ai croisé moi aussi des « handicapés lourds ». Dans mon couloir, à l’hosto.
En revalidation (= rendre à nouveau valide).
Quand j’y suis arrivé, en revalidation, je savais à peine mettre un mot devant l’autre, un pied de même.
J’ai fait des progrès fulgurants d’après mon kiné (merci Monsieur Verlaine, où que vous soyez), mon ergo et ma logo, la psy je ne l’ai « vue » qu’une fois., 5 min. Elle m’a trouvé « normal », merci bien.
Instinct de survie, grands mots.
Au fait, scanner cérébral, « normal » aucun toubib ... non plus.
Bon, on n’est pas ici pour faire un concours, chacun la sienne, chacun les siennes, les mêmes ou d’autres.

Cher Wise, tu n’es pas seul. Nous pensons à toi.
gattopardo
.

par Laelia Sam 6 Aoû 2022 - 18:54

@gatto : je te répondrai ailleurs, je veux pas m’annexer cet espace dédié à WISE, mais faut que je me trouve un ordi. Téléphone ou tablette ça me convient pas.

par Shadow Boxeur Sam 6 Aoû 2022 - 19:31

@Gattopardo : le contraire ou le différent de quoi ? Je n'ai pas compris.

par Topsy Turvy Sam 6 Aoû 2022 - 19:42

Toi pas lire le français?
[Pardon, c'était trop tentant.]

par Nefelibata Sam 6 Aoû 2022 - 22:09

Tu peux rejoindre un groupe sur les réseaux sociaux, qui corresponde à tes centres d'intérêts, et discuter avec ces gens. Tu peux éventuellement les rencontrer par la suite dans la vie réelle.

Tu peux parler à ton médecin traitant de tes difficultés et lui demander s'il peux te conseiller par exemple pour une demande d'aide sociale.

Il existe une association appelée Astree qui aide les personnes confrontées à la solitude, peut-être peuvent ils te conseiller.

par gattopardo Lun 8 Aoû 2022 - 14:41

par Shadow Boxeur Sam 06 Aoû 2022, 19:31

@Gattopardo : le contraire ou le différent de quoi ? Je n'ai pas compris.

T'as raison, c'était pas clair et accessoirement, limite Hors Sujet.
gattopardo, brumeux

par gattopardo Lun 8 Aoû 2022 - 14:50

.
par Topsy Turvy Sam 06 Aoû 2022, 19:42
Toi pas lire le français?
[Pardon, c'était trop tentant.]

Moue-toi, Tupsy, moue -toi,
un jure c’est toi qu’on mouera! (air connu)

La moquerie, ici persiflage, est une forme d'humour, comme le sarcasme. (prof Tournesol)
Au fait, je t'en dois encore une.
gattopardo, apothicaire
.

par AnaKoluth Lun 8 Aoû 2022 - 18:10

Wise a écrit:Bijour atous,
voici un problème qui pour moi est insoluble, (pitètre auriez vous un début de solution)
voici les données du problème:
- 2 géniteurs, non pas 1, mais les 2... qui sont des ****** ! pour ne pas dire d'insulte. j'hésite à utiliser le mot "psychopathes" car c'est beaucoup trop léger, "monstres" aussi... j trouve pas de mot assez fort, bref...
- fils unique,
- maison isolée à la campagne,
- les 2 n'avaient aucun ami (donc pas de visites),
- aggressions sur moi en tous genres depuis tout ce temps,
résultat: cerveau certes brillant dans le calme pour faire des trucs d'ingénieur, mais émotions totalement cahotiques, surtout en présence de (n'importe quel) être humain,
jamais eu d'ami,
- S Fatigue Chronique intense depuis naissance (pas sportif),
- incapable de travailler, ni de me lever le matin,
pas de voiture,
(...)
(...)
0 contacts, j'aimerais interragir avec au moins 1 humain dans ma vie
comment faire ?
je suis inapte social.

pour commencer, et bienvenu au club.

PLutôt que de te laisser seul dans la détresse sur l'air de y'a ka, fo kon (aller voir un médecin, un psy... ce qui peut être un piège) je préfère te tendre la main et être dans l'entraide et la bienveillance. Trop facile, les donneurs de conseils (OK, pas tous mauvais, mais bon).

Certes, il y a plein de choses que toi seul peux faire et mettre en place. En commençant par te donner le droit (d'être fatigué - survivre à la matraitance est EPUISANT, d'étre bouleversé sur le plan émotionnel de te pardonner puisque tu n'es en rien responsable des horreurs qu'ils t'ont faire subir, etc... le droit de les appeller monstres et psychopathes etc...). Si tu te répètes certaines phrases à toi même en disant, en affirmant haut et fort, J'AI LE DROIT de... vivre, d'exister, d'être aimé... etc... à toi de remplir, tu t'affirmes et tu reprends le contrôle de ta vie. Aucun médecin ni thérapeuthe ne peut faire ça à ta place, et beaucoup sont nuisibles et peuvent te re-traumatiser. Eviter aussi le piège des CMP. Et des abus de la psychiatre. Je suis passée par là, si je pouvais ne t'épargner qu'un peu de cette souffrance et de cet enfer, ça me ferait du bien à moi aussi.

n'hésite pas à lire mon blog d'utilité publique sur le sujet et de piocher, à ton rythme, ce qui te convient dedans ; teatatteredpages.canalblog.com . Il est fait pour ça. Si tu souhaites échnager par mps entre inadaptés sociaux chroniques (hu hu j'adore Very Happy

) ben tu es le bienvenu. J'ai la cinbquantaine, et j'ai survécu. J'ai dépassé le stade de la victime impuissante, de la rescapée de l'horreur et je suis désormais plus forte et résiliente que jamais. Qaund t'es au fond du trou, ça patraît impossible, mais il existe aujourd'hui grâce à internet et à certaines applis plein de possibilités de relaxation, d'exercices de sport ciblés et d'auto-guérison, bien au-delà de la solution tradi, pas toujours adaptée aux HP et autre hors-normes, "d'aller voir quelqu'un, en parler.

Bon courage, tiens bon, je crois en toi.

PS: t'es dans quelle région ?

par AnaKoluth Lun 8 Aoû 2022 - 18:18

Shadow Boxeur a écrit:
Wise a écrit:sos,
mon seul espoir c'est internet vu que j'habite dans un petit village "ambiance cimetière",

Pourquoi serait-ce ton seul espoir, internet ?

pareil pour l'ambiance village, je dirais "ambiance Twin Peaks". Ou Riverdale. Allez frérot, viens, prends ma main tendue, j'ai besoin de toi, tu as besoin de moi. Mon blog, je l'écris depuis 2005, qu'il serve au moins à d'autres que moi.

je suis en situation de handicap itou. Je m'en sors pas trop mal, je trouve, j'ai retrouvé un sens de la dignité et de la confiance. désormais les micro agressions du quotidiene et le manque de respect j'ai zéro tolérance pour.

si vous tous avez TROP CHAUD en ce moment, cherchez le mot-clé "canicule" sur mon blog.

et mon prochain billet sera sur les bienfaits d'une technique d'auto-guérison abordable et accessible à tous, j'a nommé l'EFT/tapping. Pas besoin de médecin ni de psys ni d'assocs débiles, voire dangereuses. Tu prends ta santé en main, c'est ta vie. Tu rprends le contrôle et PERSONNE n'a rien à te dire.

Je serais vraiment curieuse de savoir dans quel coin de France tu es.

par AnaKoluth Lun 8 Aoû 2022 - 18:29

Amocore a écrit:Ouaaais le Shadow Boxeur !

On va former le gang des inaptes sociaux ZCiens

Ouf il y en a d'autres des comme nous, on va se faire une grande fête d'inaptitude sociale tous ensemble, ça va être la boum du siècle

une chtite flash mob ? allez ! Very Happy

par Finch Lun 8 Aoû 2022 - 18:36

Ce n'est pas parce que tu es contre la médecine en général et la psychiatrie en particulier que tu dois en dégoûter les autres, Anakoluth. C'est dangereux, comme discours, de considérer qu'il y a des abus partout, systématiquement. La pair-aidance OK, mais pas n'importe comment, et pas pour lui fourrer des idées moisies dans le crâne ("voir un médecin peut être un piège"... pardon ?).

Et l'EFT/tapping n'a aucune valeur scientifique. Parles-en à n'importe quel kiné, ça va le faire rire.

par AnaKoluth Lun 8 Aoû 2022 - 18:39

j'en ai entendu aussi des "IL FAUT SE FORCER" en clinique psychiatrique, ce qui n'est pas bienveillant du tout. Quand t'as mal partout mal tout le temps. ET que t's paralysé au fond du lit de douleur(s). Pas constructif. C'est même insupportable à entendre parfois, les "il faut" !

il y a, selon Danièle FEsty, pharmacienne (je pense à son livre "la bible des huiles essentielles", plusieurs maladies dont les symptômes sont proches et qui sont difficiles à diag, et difficiles à traiter (en allopathie, s'entend). Il s'agit de la maladie de Lyme, de la fatigue chronique, de la fibomyalgie, entre autres (je résume de mémoire). Elle propose dans ce livre, dispo en format électronique à prix abordable des solutions naturelles et efficaces - aromathérapie (non, ne me dites pas que les huiles essentielles ça copute cher c'est un mythe il y a de bons fournisseurs sur le net à excellent rapport qualité/prix) et mesures d'hygiène de vie.

ça fonctionne surtout en essayant, en tatônnant essai/erreur, jusqu'à trouver la formule qui convient à chacun. du personnalisé, de l'individualisé, du quasi sur-mesure.

Bon courage, n'hésites pas à explorer ces pistes Wise.

je serais ravie de recevoir un mp de ta part.

par AnaKoluth Lun 8 Aoû 2022 - 18:45

Finch a écrit:Ce n'est pas parce que tu es contre la médecine en général et la psychiatrie en particulier que tu dois en dégoûter les autres, Anakoluth. C'est dangereux, comme discours, de considérer qu'il y a des abus partout, systématiquement. La pair-aidance OK, mais pas n'importe comment, et pas pour lui fourrer des idées moisies dans le crâne ("voir un médecin peut être un piège"... pardon ?).

Et l'EFT/tapping n'a aucune valeur scientifique. Parles-en à n'importe quel kiné, ça va le faire rire.

J'ai le droit de donner mon avis et de partager mon expérience personnelle. Je parle d'une certaine réalité et d'une certaine vérité. TROP de médecins m'ont causé de vives souffrances, je ne vois pas pourquoi je céderais à l'omertà sur le sujet. La violence médicamenteuse et les erreurs de diag et les traitements inadaptés, c'est courant, voire très fréquent. Je ne suis pas la seule à dénoncer les hôpitaux psychiatriques comme des lieux de maltraitances institionnelles, et non de soin.

Moi je prends ce qui est EFFICACE pour moi. Il se trouve que l'EFT/tapping me sauve la vie. Je ressens un soulagement réel que ni le Tramadol ni les dérivés d'opium (avec leurs effets délètères) ne m'approtent. Je ne rejete pas l'allopathie, j'ai testé, c'est pas pour moi. Tout médicament présente un risque. Je me suis retrouvée bien malgré moi au coeur de trop de scandales sanitaires pour me taire, la loi du silence ça suffit !!!

Et toute idée un peu novatrice et innovante est DANGEREUSE car elle bouleverse l'ordre établi, et certains intérêtes économiques. cf la crise des opiodes aux US. Alors qui met en danger autrui, maintenqant hein ? Gary Craig ou la rochissiem famille qui a inventé le Valium et les dérivés d'opium, hum ?! Un peu d'esprit critique et de recul, que diable !

Je ne généralise pas, c'est un retour d'expérience perso, après chacun fait ce qu'il en veut.

Qaunt aux kinés... j'en ai eu de pervers aux mains baladeuses, tu sais ce que je leur dit, à ces "bons" kinés ?! non mais des fois.

y'en a qui ricanent de l'homéopathie, moi je suis horrofiée par les dérives de l'allopathie. chacun son truc. je ne crois pas en l'homéo ni en l'EFT ni en rien, je constate que ça marche pour moi, et c'est tout. CHACUN EST UNIQUE. Et le respect, merde, quoi.

par Nefelibata Mar 9 Aoû 2022 - 11:43

Je pensais que le médecin pouvait, par exemple, prescrire des antidépresseurs pour rendre l'envie de faire des choses, et faire qu'elles paraissent plus facile à réaliser.
Et qu'une association habituée à aider des personnes qui souffrent de la solitude pourrait proposer des choses qui ont fonctionné pour d'autres.

par Laelia Mar 9 Aoû 2022 - 12:20

Une mauvaise expérience ne doit pas être considérée comme la norme.

par Confiteor Mar 9 Aoû 2022 - 12:22

Refuser la psychiatrie lorsqu'on en relève peut amener loin. Jusqu'au pire. Mais c'est une liberté individuelle.
Et tenter d'entraîner autrui dans ses dérives, surtout s'il s'agit d'une personne très vulnérable, est un vrai problème. Finch, j'approuve fortement ta contribution.

Ici comme ailleurs, la question de la charte se pose. Et je serais bien en peine si la modération me demandait conseil. Coup de bol ce n'est pas le cas.

par Topsy Turvy Mar 9 Aoû 2022 - 13:00

J'ai raté parce que je ne savais pas, mais hier c'était la journée "severe ME/CFS/SEID awareness". Par contre, la journée mondiale de l'EM/SFC/SEID (sans le qualificatif de 'sévère'), c'est le 12 mai.

Un extrait du PS de Dafoe d'un de ses derniers billets de blog :

Trad rapide de Whitney Dafoe a écrit:...
Je sais que vous essayez juste d'aider et je suis reconnaissant pour cet esprit, mais cela ne vaut pas mon temps et mon énergie. "As-tu essayé…" J'arrête de lire là. Il y a tellement de choses que je peux lire et une herbe obscure ou un guérisseur magique ne fait pas partie des choses dont je veux entendre parler. Avec respect. La seule exception dans ce cas pourrait être si quelqu'un a eu un arrêt de l'effet de Abilify suivi d'une reprise. J'aimerais avoir un tel retour.

Nous avons tous connu ces améliorations, puis des rechutes ou des déclins au fil des années d'EM/SFC. Essayons tous de souffler un peu du fardeau et des attentes que nous nous imposons pour jouer ou produire et laissons-nous simplement être malades. Parfois, c'est le mieux que nous puissions faire. Pour l'instant, c'est le mieux que je puisse faire. Et j'ai vraiment du mal à l'accepter.
...
https://www.whitneydafoe.com/mecfs/?post=update-on-my-health-2022

Courage à tous ceux qui en ont bien besoin.

Je plussoie l'encouragement d'un avis médical pour évaluer si le moral pouvait être soutenu, d'une manière ou d'une autre. D'expérience, des tentatives qui ont marché par le passé peuvent ne plus marcher, mais l'inverse est aussi vrai, certains trucs écartés par le passé peuvent s'avérer valables ensuite. Le CMP serait à tenter, à mon avis. Même si ça a pu être décevant par le passé, si c'était pour des questions de feeling avec les interlocuteurs. Les personnes changent (par renouvellement ou maturité), les sensibilités évoluent (plus de (re)connaissance de certains troubles),...

par Jean-Claude Inconvenant Mar 9 Aoû 2022 - 13:50

J'appuie par l'exemple : il y a une dizaine d'année, l'équipe du CMP de ma circonscription était chapeautée par une psychiatre compétente, équipe qui m'a prise en charge de façon efficace et qui m'a beaucoup aidé à l'époque.
L'an dernier, RH différentes (psychiatre infâme, despotique et imbu de sa personne) et résultats à l'opposée. Un désastre.
Résultat, je m'en passe sans considérer pour autant qu'une mauvaise expérience fait loi Ad vitam æternam.
Un peu comme pour tout en réalité.

par gattopardo Dim 14 Aoû 2022 - 11:15

. "que"?
@tous les participants,

j'aurais suggéré d'aller voir Avant qu’il ne soit SUJET SUPPRIMÉ

Hélas!
gattopardo, déçu

(edit) P.S. CE SUJET-LA (même genre que celui-ci mais plus ancien) me paraissait avoir disparu, mais il m'a semblé apercevoir qu'il avait été rétabli, je le trouve de nouveau plus
(la berlue? l'âge).

Par contre, il y en a plein d'initiés par lui, y a qu'à "rechercher".
(Pas toujours si déprimé que ça ... )
gattopardo, perfide
.

par Orka Ven 2 Sep 2022 - 22:19

Wise a écrit:sos, j'essaie d'entrer en contact avec des humains, de créer des liens,
mais je ne connais que zc comme forum,,
comment faites-vous pour créer des contacts ? connaissez-vous d'autres endroits sur internet ou ya du monde ?
mon seul espoir c'est internet vu que j'habite dans un petit village "ambiance cimetière",
par contre je suis nul sur internet,
je me suis inscrit à une centaine de sites de rencontre, c'est mort j'ai eu 0 reponse.
help, je pète un cable...

Salut Wise, je viens de voir ton mp pour une rencontre irl, je t'avoue qu'après avor lu tes posts, ça donne pas trop envie... Bien que j'ai l'âme d'une sauveuse, en curiosté permanente d'autrui, du genre à se sacrifier pour mettre les autres sur un pied d'estale, ça tombe mal car je commence à prendre du recul sur l'espèce humaine et à faire l'effort de changer petit à petit ([...]).
Donc avec toute la méchanceté qui me caractérise, [...].
On en reparlera peu-être un jour quand tu n'aura plus de matelas chez ta mère ou que tu aura compris [...] l'abysse qu'il y a entre autisme égotique et zebrisme empathique.
Sinon y' un certain Laurent Schachmann Psychothérapeute à Sauve dans le gard, je ne l'ai pas consulté, il s'occupe des zèbres et peu être des autistes aussi.
[...]

par gattopardo Dim 4 Sep 2022 - 15:34

.
@la cantonade,

je souhaite que parmi le 23 participants à cette discussion, ceux au moins que j'ai traité, aussi impoliment que maladroitement de "bonnes soeurs laïques" et qui se reconnaîtront j'espère, je souhaite donc que ceux-ci au moins expriment leur avis sur les derniers développements de ce fil.
Merci à tous pour votre longue patience.
gattopardo, père-sévère
.

par Orka Dim 4 Sep 2022 - 16:17

[...]