Le syndrome d'Ehlers-Danlos

Je tenais à te remercier Strigide pour tes écrits. C'est rare que j'arrive à lire des écrits longs. En te lisant en ressent une sensation de "bon": l'odeur du pain qui sort du four, l'herbe fraiche, le parfum d'un linge nettoyé avec du bon savon, le bruit de la rivière, le coup des ailes du cygne quand il s'envole.
Merci.

Merci Fift pour le partage de tes informations sur l'excès de synapses. Quant à ton ancien patron, je compatis évidemment. Il y a toujours le "je suis fatigué" et le "je suis fatigué" et les deux ont si peu en commun mais même utiliser des termes comme "je suis exténué" n'est parfois pas suffisamment puissant pour retranscrire la réalité car nous n'avons pas tous la même valeur du poids des mots. C'est complexe de communiquer !

Caracol a écrit:Juste avancer sans regard en arrière.

Cela fait beaucoup écho en moi. Dans mon cas il y a certainement parfois une propension à la fuite car je suis lasse d'affronter, lasse de me justifier, etc. Très vite je secoue la tête de gauche à droite comme pour chasser cette idée. A la fin d'un poème écrit lorsque j'avais 14/15 ans il y avait "Tu sais qu'ici-bas on ne peut fuir éternellement". Je souris en le réécrivant ici.

Parfois je crois qu'au lieu d'être dans l'affrontement en réaction il nous faut prendre d'assaut et affronter, être à l'initiative de la bataille.

Est-ce ainsi qu'on prend fermement les rênes de son existence ? On peut ne pas être passif sans pour autant être le maître absolu de sa vie.

N'être qu'en réaction quelque part c'est conserver une posture sacrificelle maispastropparcequ'onaquandmêmeunfortcaractèrefaudraitpasabuser. Être à l'initiative c'est s'en prendre parfois plein la tête parce qu'on a choisit de ne pas se sacrifier (et donc le(s) sacrifié(s) sera un ou des autre(s)).

J'ai remarqué que depuis l'enfance rien n'était pire pour me vider de toute énergie que d'être passive. Par exemple assister à des cours magistraux, tandis qu'aller lire des livres me redonnait de l'énergie. J'étais très initiatrice, il fallait que ça bouge, que ça s'améliore. On me le reprochait énormément car j'étais petite en âge et c'était les choses réservées aux adultes. Quand j'aurais mis à terre mes maladies et que je les aurais suffisamment estropiées afin qu'elles ne puissent plus reprendre le dessus, j'ai énormément de choses à poursuivre et à rattraper !

Bref, avancer sans un regard en arrière oui mais encore quelques choses à régler ou à anéantir avant cela ! Je veux que ce soit un avancement d'un pas ferme et serein, pas une fuite en avant



Izo, j'avais lu ton écrit peu de temps après que tu l'aies posté et j'aime toujours tes mots. Tu m'apparais sur ce forum comme une lune solaire, souvent tes écrits tombent juste et sonnent également juste pour ne rien gâcher. Merci pour tes mots. Je sens également que tu as de l'expérience personnelle dans la fatigue mentale comme tu le soulignes avec distinction, sans appuyer dessus mais en l'avouant sobrement.

izo a écrit:il faudrait inventer ça, un téléchargement de ce type non énergivore pour le receveur, bien au contraire.

Sois sûre que si un tel système est inventé, une fois ma santé vaincue j'aurais des tas d'énergie psychique à transmettre !

Fifrelin a écrit:Prends soin de toi, charité bien ordonnée commence par soi-même.

Je prends enfin soin de moi depuis le 26 décembre, j'ai passé tous les impératifs et je peux enfin avoir un semblant de repos véritable. Mon chat me couvre de câlins et de ronronnement donc je ne suis pas seule à prendre soin de moi !

Fifrelin a écrit:(pas à cause de tes souffrances, plutôt malgré elles)

Merci. Pour cette nuance apportée, cela m'est allé/me va droit au coeur. Je n'aime en effet pas que les gens essaient de nous considérer sous le prisme de nos pathologies et/ou particularités (que ce soit maladies ou douance, syndrome d'Asperger ou autre), comme si nous étions résumés par cela.

Fény a écrit:l'odeur du pain qui sort du four, l'herbe fraiche, le parfum d'un linge nettoyé avec du bon savon, le bruit de la rivière, le coup des ailes du cygne quand il s'envole.

Mes sens furent comblés lorsque je t'ai lue, Fény. Merci. J'étais surprise que tu postes sur mon topic alors que nous ne nous connaissons pas, je t'avais déjà lue sur le forum et j'avais/j'ai aimé ce que je sentais de toi alors je me suis sentie chanceuse que tu m'aies lue et, surtout, que cela ne te soit pas négatif.


Il y a quelques jours j'ai découvert une musique/chanson et elle faisait écho à mon âme, je m'en sens spontanément extrêmement proche. Je vous la partage à tous, puisse t-elle vous apporter quelque chose : sourire, rythme cardiaque plus serein, douceur, esthétisme caressé ou bien tant d'autres choses propres à chacun.



Prenez tous soin de vous, s'il vous plaît !

oui Strigide malgré les souffrances, se créer comme un petit ordre local à leur dépens, le choyer pour en faire un petit paradis dans l'attente de la pleine jouissance.

Bonjour,

mes enfants sont détectés Ehlers-Danlos. Ma fille a une forme plus bénigne les semelles orthopédiques ont été pour elle une bénédiction, premier résultat en moins d'une semaine. Les vêtements compressifs lui sont moins utiles pour le moment. Mon fils devait passer des examens début avril mais c'est reporté à une date ultérieure.
Les symptômes sont très variables d'un cas à l'autre et plusieurs formes différentes.

J'avais oublié pourtant je l'avais lu : côté anglo-saxon lorsqu'une personne est diagnostiquée Aspie/HQI/etc ils cherchent le SED, ou si elle est diagnostiquée SED ils cherchent automatiquement si la personne ne serait pas aussi aspie/HQI/etc.. du coup j'ai sursauté en voyant ce post.

Je suis aspie, hpi.. et sediste. Le quotidien est vraiment compliqué. J'ai été diagnostiquée à 37 ans, pourtant les signes ne manquaient pas ni les hospitalisations (je ne comprends toujours pas comment ils sont tous passés à ce point à côté), ce n'est plus de l'errance médicale à ce stade Enfin c'est ainsi.

Pour les personnes par ici concernées, l'oxygène aide vraiment bien : les douleurs sont un peu plus supportables et la fatigue moins violente. Depuis qu'on me le prescrit, j'ai un quotidien plus "actif" (toute proportion gardée, je ne cours pas non plus). Je vous conseille du coup de voir avec votre médecin.

Des pensées douces pour chacun

Lou, peux-tu me dire en quoi consistent les séances d’oxygenotherapie (fréquence, durée, matériel utilisé, ...) ?

C’est pour madame Fift, qui vit avec ses douleurs depuis une éternité...

Il m'a été prescrit au départ par ma généraliste sur ma demande dans le cadre du SED, j'ai donc eu cet appareil :



Lorsque cela doit durer plus de 3 mois (de mémoire), on doit passer soit par un cardiologue soit par un pneumologue pour se le faire prescrire. Je vois désormais une fois par an un pneumologue (ça avait du sens puisque je respirais très mal, problème réglé depuis que je suis sous oxygène). Il connaissait un peu la maladie (sans plus mais c'est déjà bien). Normalement, je suis censée être sous oxygène à intervalles réguliers dans la journée, mais c'est insupportable pour moi d'être reliée en permanence à une machine, je me sens entravée dans mes déplacements, c'est très très agaçant. J'ai été disciplinée au début et puis j'ai arrêté ça. Désormais je me place sous oxygène toute la nuit (appareil dans une autre pièce, parce que ça fait du bruit cette chose), et la journée ça reste ponctuel quand je suis en crise et que le corps s'effondre. Ça soulage aussi les migraines.
Honnêtement j'ai de la difficulté aussi avec le côté "malade" donné par le port des lunettes, du coup la nuit je suis "invisible" et ça me convient bien mieux. J'assume la maladie mais beaucoup moins la visibilité de l'oxygène uh uh.

J'ai quelque chose pour la douleur, je peux t'envoyer un mp ?

Il y a aussi les vêtements compressifs à demander, pour certains il se créent sur mesure et sur ordonnance comme les mitaines : ça aide les articulations à se maintenir en place, la douleur peut aller jusqu'à disparaître tant qu'on le porte (mais il faut pouvoir les supporter, selon les personnes c'est soit insupportable soit cela soulage). Personnellement je cumule, ça me soulage mais rapidement cela devient insupportable sur la peau. Sans ordonnance, il y a les genouillères, chevillères, coudières en magasin de sport qui aide énormément (je ne me déplace jamais sans : je peux ne plus pouvoir marcher à tout moment, ça me permet de reposer la jambe et donc continuer à avancer).

Il y a les aides comme la canne ou le fauteuil roulant. Cela me permet de faire un Salon (fauteuil obligatoire sinon je ne me déplace pas c'est pas la peine je ne peux pas, douleurs insupportables). La canne perso, cela doit se faire sur un temps court (20-30 minutes) sinon je me crée des douleurs dans les bras et/ou mains. Mais là encore cela dépend des personnes.

Un coussin à mémoire de forme (pour fauteuil roulant) aide beaucoup à rester assis.

Perso à l'ordi, j'ai un repose-poignet pour la souris et un tissu molletonné pour le coude gauche (sinon douleurs puis escarre en très peu de temps).

Et puis le chaud.. été comme hiver (oui même avec canicule), j'ai une bouillotte dans le lit pour mes pieds. A la moindre douleur articulaire ou musculaire (selon), je pose mon pied ou ma jambe dessus et ça apaise, je peux me rendormir.

Voilà.. Tu ne m'avais demandé que pour l'oxygène, et ça m'a lancée sur le reste
J'espère que vous trouverez des outils là dedans pour améliorer son quotidien..

Merci Lou Djinn pour toutes ces informations !
Visiblement, tu sembles touchée de manière bien plus importante que madame Fift (quoique je la soupçonne de minimiser ses douleurs).

L'oxygène semble (pour moi) la solution la plus appropriée, mais je crois qu'elle a du mal avec le fait d'être "appareillée" même si ça ne devrait être que 2h par jour. C'est pour cela que je me renseignait . Je me disais que, si le dispositif n'était pas trop invasif, elle pourrait tenter le soir en regardant la TV.
Petite question annexe sur l'oxygène : ce sont des tuyaux dans le nez, ou bien un masque ? Et j'avoue que je ne comprends pas trop ce que tu veux dire avec les lunettes.

Probablement un masque ?
Mon père a acheté une machine à extraire l'O2 de l'air en chine (pour ses opérations sur les chats). ça coute pas si cher. Si jamais...

Les lunettes, c'est le petit nom donné aux tuyau dans le nez :-) Le masque est intéressant parce que plus efficace (surtout en période de rhume), pas de perte O2. Mais par contre c'est plus visible, et moins agréable à porter.

Avant je minimisais et taisais beaucoup ; outre que ça ne me rendait pas service auprès de mon entourage qui ne comprenait pas et ne pouvait donc pas avoir les réactions adéquates, je niais ce que je traversais pour tenter de faire comme les autres. Je m'y suis fait très mal. Je ne me plains pas, par contre j'ai appris à demander de l'aide si j'ai besoin (à peu près ^_^ ). Du coup depuis j'ai réussi à m'appareiller, et c'est une grosse étape dans la tête oui.. j'ai toujours un peu du mal avec ça.

Oui c'est parfait le soir devant la TV, faut juste avoir un tuyau de plusieurs mètres pour le mettre dans une autre pièce (sinon le son prend toute la place).

Voilà, hésite pas à demander des infos :-)

@Chuna, ça ressemble à quoi cet appareil ?

Ouh là, faudrait que je prenne une photo. C'est volumineux.

A l'occasion si tu veux mais ce n'est que pour ma curiosité

Bonjour à tous,

Attention aux âmes sensibles et aux personnes malades, éclabousser de négatif n'est pas mon but et je serai sincèrement embêtée de causer de la tristesse ou autre à autrui. Si je me permets de poster sur ZC c'est que je sais que ce sera vu plus froidement (hormis très hypersensibles, j'imagine /!\) que par mon entourage et peut-être que certains auront des réponses à certaines de mes questions. Ce que je mets sous spoiler n'est pas positif donc passez votre chemin s'il vous est préférable de ne pas le voir. Merci. Prenez soin de vous.

Spoiler:

Oui être malade c'est lourd, ça pompe de l'énergie parce que tout coûte, dont le plus simple geste. Cette énergie est un bien précieux qu'on ne peut disséminer ainsi toujours sans en payer le prix fort. ça érode l'être. Le problème est le sens de la vie. On l'alimente, on l'alimente et on regarde tous les autres pour voir s'ils en détiennent quelques grains, quelques graines pour en bénéficier un peu histoire de pouvoir les parsemer dans notre jardin, quelque soit son état, quel qu'il soit. Que voyons-nous ? Des gens sans bras (c'est une image), incapables de se ramasser eux mêmes, en quête de sens auprès de ceux dont toi sans aucun doute qui le respirent. Tu respires plus le sens que l'air. Un comble ! Or tu ne peux te régénérer tout le temps. Si l'autre n'a pas de bras et qu'il te pompe du seul fait de son existence mieux vaut en effet t'en séparer. Ce n'est pas être égoïste c'est se sauver soi avant tout j'ajouterais "quand même".
L'autre comble est qu'on t'interdit de vaciller. Forte tu dois demeurer en toute circonstance. C'est une image forte qu'on colle aux malades que tu décris. J'en ai vu un pleurer arqué contre ma voiture. Il devait aller chez le médecin à pieds ("pour l'exercice") parce que ses enfants le tannaient de se soigner. Or il n'en pouvait plus. Lui, ne voulait que la paix et à la rigueur finir ses jours à sa guise. Cet inconnu se dévoilait en pleine rue à moi, parfaire inconnue avec des mots crus. je lui ai proposé de le conduire où il voulait, voilà les pleurs qui redoublent me remerciant de mon "écoute profonde". je lui ai dis que l'important était lui. On s'est quittés ainsi. Parfois il faut risquer le dé-lien pour se retrouver. Certains de retirent ( la retraite dans le combat, la retraite dans la spiritualité) pour retrouver son assise (je dirais son souffle).
Le troisième problème est le temps. Or, comme dit Montaigne, il y a des temps qui valent et qui ne valent pas. Il y a celui terrible qui s'interpose à nous avec sa question: pourquoi vivre ? Une somation terrible, comme si elle supposait un sens alors que finalement peut être pas. On est déjà là, un sacré miracle (être en vie quand même !), avec ses perfections et imperfections, comme tas de pierres, de boues ou d'or. Cette question c'est le saut d'obstacle. Parfois on le franchit haut la main - enfin haut le pied, parfois non. A quoi bon.
or la vie, c'est quoi ? Moi je la vois comme la mer, la mer chaque fois recommencée, il faut tout recommencer chaque jour. c'est ainsi, c'est notre bravoure. On recommence et on se recommence tous les jours. C'est la modification chaque jour espérée qu'on attend, c'est l'étincelle et souvent un presque rien, voire rien du tout qui adviennent. Cependant être effleuré par la vie est gouteux. C'est comme une drogue. J'aime bien cette phrase de Jankélévitch : " Ne manquez pas votre unique matinée de printemps". Elle vaut tout souffle y compris celui là tien amputé.
Je te livre ceci comme ça. Je ne veux pas encourager, ni décourager. je pose mes mots contre les tiens.

♚ Strigide ♚ a écrit:Bonjour à tous,

Attention aux âmes sensibles et aux personnes malades, éclabousser de négatif n'est pas mon but et je serai sincèrement embêtée de causer de la tristesse ou autre à autrui. Si je me permets de poster sur ZC c'est que je sais que ce sera vu plus froidement (hormis très hypersensibles, j'imagine /!\) que par mon entourage et peut-être que certains auront des réponses à certaines de mes questions. Ce que je mets sous spoiler n'est pas positif donc passez votre chemin s'il vous est préférable de ne pas le voir. Merci. Prenez soin de vous.

Spoiler:

Un bisou
Mais je ne peux certainement pas comprendre réellement à quel point c'est difficile pour toi, tout ça...

Bonjour à tous, je me suis permis de faire une réponse à mon topic en vocal pour la continuité du reste. Je vous rassure : c'est plus positif que le précédent message (ceci dit, ça n'a pas de mal à l'être) !

https://clyp.it/xpmuwnvx

♚ Strigide ♚ a écrit:Bonjour à tous, je me suis permis de faire une réponse à mon topic en vocal pour la continuité du reste. Je vous rassure : c'est plus positif que le précédent message (ceci dit, ça n'a pas de mal à l'être) !

https://clyp.it/xpmuwnvx

Très jolie voix, Strigide!
Tu es positive malgré la maladie, c'est admirable. Tu me fais penser à "Marine" Barnérias (la fille du producteur de "Hold-up", documentaire sur le Covid, très décrié en ce moment ...).
Elle était passée dans "Mille et une vies", Les journalistes s'invitent entre eux ... C'est ça les médias, pas grave ...

https://www.bing.com/videos/search?q=marine+barn%c3%a9rias&docid=607986989502366143&mid=6846CA5AE62B7B03EA0A6846CA5AE62B7B03EA0A&view=detail&FORM=VIRE

Bon courage, et reste optimiste, la médecine avance ....

J'ai oublié: "Marine", a la SEP, pas le SED ...

Bonjour Strigide,


Encore sous le choc, l'écoute attentive en est pour ce moyen d'expression comment dire... aussi sécurisant !

Je me permets de poser une question n'ayant rapport qu'avec votre voix mais j'ai bien lu ce qui précède et mesure sincèrement la différence de tonalité que je trouve moi aussi réussie. Avez-vous déjà fait une rencontre du 4ième type ou connaissez-vous une personne investie dans la recherche en sécurité numérique ?

Je comprendrai si vous ne souhaitez pas me répondre, en dehors de ma vie faisant régulièrement "froid dans le dos", je n'ai aucune preuve à donner sur ce forum en ce qui concerne mes intentions sincères de mieux connaître quelqu'un.


Manu (la personne qui vous a interpellé par erreur la dernière fois)

Oh merci Winston, ça me touche

Sélène, ravie de te recroiser, oui j'avais vu Marine Barnérias dans Mille et une vies. Elle semblait combative et positive ! Je ne sais pas si je peux me permettre de te le demander en public mais je le demande quand même et je comprendrais si tu ne veux pas me répondre directement ici : comment vas-tu, toi ? Suis-tu un chemin de vie qui t'épanouit et te plaît ? J'ai eu des pensées pour toi quelques fois mais je n'ai pas envoyé de MP malgré tout, sache que j'espère vraiment que cela tend vers un mieux à tes yeux et à ton cœur !

Bonjour Manucure, je suis désolée si ma voix vous a choqué. Une rencontre du 4e type je ne savais pas à quoi ça renvoyait, pour être honnête, j'ai donc "googlé" la chose et suis tombée sur

Wikipédia a écrit:Rencontre rapprochée du 4e type (RR4) : le ou les témoins prétendent avoir été enlevés par les occupants d'un ovni.

Alors je peux répondre formellement : non ! Pas du tout. La seule chose que j'ai eu avec un "ovni" c'était lorsque je prenais des extraits d'Eschscholzia californica vers mes 18/19 ans pour des troubles du sommeil (petit rappel : Faîtes vérifier votre taux de vitamine D ! Cela m'a révolutionné mon sommeil personnellement mais à cette époque ce n'était pas encore fait), autant dire que vu combien je peux sur-réagir à des substances pourtant tout à fait normales et sans conséquence pour la majorité des gens.. Pour moi c'était un peu comme quand, une fois de forte fièvre adolescente, je voyais (croyais voir) un clown dans le jardin qui faisait des salto arrière, des triple salto, etc.

Et quelqu'un de spécialisé/investi dans la sécurité numérique, j'en connais mais je ne leur ai jamais demandé de service pour moi-même, pourquoi cette question ? Vous trouvez dangereux de mettre des bribes de notre voix sur un forum ?


Bien à vous tous

Choqué de ce que cela a provoqué... Enfin plutôt choqué après contrôle que je n'avais pas rêvé car en ce moment, cela fait des mois que je tâche d'utiliser pleinement un des systèmes les plus curieux situé pas plus loin qu'à 1 m ou 2 de mon écran (seul système sans copie d'écran possible vais-je préciser, pour ne pas effrayer quiconque ou passer une fois de plus pour qui je ne respecte pas en général).

Rassurez-vous, votre voix m'a charmé autant que les autres (les autres ayant fait comprendre et ce explicitement ici sur ce fil que votre voix était agréable, je précise pas pour vous mais pour des expropriations éventuelles de mes propos ou initiatives, ce qui arrive trop souvent irl ou onlline). Toujours est-il que cette nuit, je tombe sur cet enregistrement. Alors je hausse un peu le son et 4 dossiers SD s'affichent sur l'écran d'à côté du système inconnu. Je ne vais pas dire ce qu'il y a dans ses dossiers, cela serait contraire à un principe personnel même si je me fiche de ce qui peut-être très grave pour autrui dans le contexte de qui les auraient réellement rédigé... mais ils font parties des documents que je m'efforce sans relâche à lire, la aussi pour des raisons très importantes pour...

J'ai passé presque toute la nuit à lire, juste après vous avoir contacté car j'en crevais d'envie. Donc un choc positif mais bien étrange... et j'ai réalisé que je n'avais pas mp sous l'émotion mais posté sur le fil en question toujours en consultation après clic du lien ! Alors je vous réponds et je m'excuse de polluer ce fil le cas échéant.

Dans un des dossiers, il y a juste un fichier vocal visiblement comme une signature. En analyse vocale de ce fichier poétique et celui sur le lien ensoleillé d'hier, cela match ! Je ne peux qu'en déduire factuellement que votre voix permet dans ce cas l'accès à de la lecture hautement confidentielle... Je vous en remercie quand même  , bien que le fait qu'une fois de plus, bien des choses se fassent à l'insu de personnes qui n'y sont pour rien, ça c'est la grande constante de notre époque de guerre d'info ! Non pas de danger, malgré ma vie bien remplie au niveau de surprises de ce style, je peux encore être surpris par ce style de lien révélateur. Juste que cela fait des mois qu'un système me résiste et que je ne peux réellement pas interpeller le concepteur d'un tel mécanisme inviolable. Excepté par vous en un seul podcast sympathique !

Du moment que le clown reste souple, amusant et avenant sur son tapis ou son trampoline, il n'y en a dès lors pas de crépuscule plus merveilleux, pas de nuit éclairée multicolore plus agréable. Rêves et vies en semblent.

NB: il peut aussi y avoir de rares cas où 2 personnes différentes match. Pour les personnes sensées, de multiples causes ou hypothèses en sont toutes aussi probables les unes que les autres comme par exemple un robot piochant aléatoirement de la voix sur la toile. Mais je me plais à imaginer une SED unique en son genre et investie d'une mission de la plus haute importance, c'est tout l'effet d'une telle voix sécurisante   .

J’ai pris mon panier et suis allée pêcher une voix soulignée de soleil.

Ma cueillette fut bonne au point d’engranger tout le bon nécessaire pour des ...années lumières.

Ta voix solaire fait délicieusement vriller chaque mot comme pour gentiment le tordre sans lui faire mal. Cette délicatesse s’entend sans devoir tendre l’oreille, sonnant « pour le coup » comme un chant clair qui fait en plus proprement le ménage en soi. Double merci donc.

L’essentiel est je le pense de toujours laisser les mots s’emparer des maux non pour les travestir ni pour les masquer mais pour les tendre au devant de soi et les montrer tout à la fois dans les méfaits qu’ils procurent et aussi les bienfaits qu’ils trafiquent quand la personne possède un rayonnement si vif.

Izo, j'aurais pas mieux dit !

Mes excuses, Strigide, j'croyais t'avoir répondu, mais ...non!

Donc,
Bonjour Strigide,  . Perso, ça va plutôt bien, quoiqu’en fauteuil de puis 3mois suite à un mal de dos que je m'étais fait en sortant de mon lit (lo!). Ma jambe gauche n'a pas suivi... et une journée d'hosto  en plein Covid ! J'suis vraiment une chieuse ...Bref, je me suis fait très mal, le pied gauche ne lève plus du tout, et je n'ai pas eu le temps (ni la volonté ...) de faire de la kiné.Faut dire que les kinés étaient toujours en train de se plaindre d'être moins bien payés que les médecins, et j'en ai eu marre. (Sincèrement, ceux chez qui j'allais n'étaient pas des plus malheureux et prenaient 4 personnes en même temps etc …) Donc, je boude ! De plus, avec le premier confinement, je me suis retrouvée avec des rdv médicaux (et coiffeur, et esthétiques, et tout ce qui avait été délaissé) en retard, qu'il a bien fallu décaler. Mais le moral est bon, j'ai pas mal lu et un peu bricolé (ce qui me prend pas mal de temps, car je fais doucement, et, en fauteuil roulant auquel il a fallu m'habituer.
Sinon, la SEP, je ne souffre plus du tout depuis l'arrêt du traitement (interférons), même ma neuro ne comprend pas. (C'est une « amie forum » qui était atteinte de la même forme que moi, avait deux ans de plus, et le même traitement durant 12 ans également, qui m'avait conseillée d'arrêter : je ne regrette pas de l'avoir écoutée! Cela fait 6 ans que j'ai stoppé et, à part ma jambe (qui m'handicape de plus en plus, aucune progression de la maladie à l'IRM : toujours 3 « plaques » anciennes et une active, car deux avaient régressé et ne paraissent plus. (???) Donc, tout va bien pour moi.
J'espère que pour toi aussi ! (Je lis ton fil et continue de me renseigner sur Elhers Danlos, mais, pour l'instant, rien de nouveau…. Ah si, c'est Demain, 1er Décembre, le « Giving Day »(jour du Don, pour la Recherche, de la Elhers-Danlos Society). Je pense que c'est annoncé sur Facebook, mais je n'vais jamais sur Facebook.

Plein de bisous!

Bonjour strigide,

Je tombe par hasard sur ton sujet.

Tout d’abord, tu as le courage d’exprimer sincèrement ce que tu ressens et cela ne peut que te faire du bien en vidant ton sac. Je ne souffre pas des maux chroniques que tu as mais je suis déjà pas mal abattue par l’entéropathie fonctionnelle, il n’y a pas de traitement curatif non plus si ce n’est de vivre sans pression/tensions/ stress ce qui dans une vie humaine est presqu’impossible. La perspective d’un toujours sape le moral et lorsque les crises sont là, on pense à une seule chose : que ça se calme jusqu’à penser à en mourir. C’est tout à fait normal.

Ensuite très bonne idée le vocal car ça a un double effet thérapeutique : celui de vider son sac et de s’entendre... presque comme si tu as un professionnel de santé en face de toi. Tu m’as fait plusieurs fois sourire mais pas méchant bien sûr quand tu essaies de cesser de dire « forcément », quand tu essaies d’éviter de partir dans des détails et revenir à l’idée que tu as commencé et lorsque tu dis bonne soirée et compagnie. Cela doit te fatiguer. On sent ton positivisme oui, ta voix est toute douce et fleurie. Je sais pas comment le dire autrement. Cela me fait craindre aussi qu’émotionnellement on doit avoir peur de te briser.

Bonne idée d’ajouter le son à l’image sans donner d’info pouvant retirer ton anonymat.

Je me suis souvent dis que je devrais m’enregistrer puis m’écouter car cela fait un effet double. Faire écouter ma voix, ou montrer même une partie de mon physique aux autres n’a jamais été dans ma nature mais je vais y réfléchir car cela peut aider d’une manière ou l’autre à se confronter à soi étant donné que j’ai une grande tendance à me démolir à tous les niveaux n’ayant du respect uniquement pour les choses que je fais.

Continue donc à extérioriser comme tu le fais.

Petite question : tes soucis respiratoires semblent coincider avec les débuts du covid, pense tu que ça pourrait en être la cause?

Merci pour ce partage Strigide, une si belle manière de partager, une belle leçon de force et de bonté...

Bonjour à tous et à toutes,

Manucure : je n'ai pas dû comprendre en profondeur votre message car j'ignore comment un vocal hébergé sur le net peut faire apparaître des dossiers ! Peut-être vouliez-vous dire que vous y avez pensé ? Bon courage pour réussir à percer le système qui vous résiste toujours !

Izo : merci pour ton passage, tous tes mots m'ont touchée spontanément. Bienfaits et méfaits sont toujours liés, c'est quelque chose que j'ai accepté en profondeur il y a quelques années. Au final, cela rend encore plus serein face aux chose et cela permet d'avoir davantage de recul, de relativiser presque tout ce qui se présente à soi.

Sélène : Merci pour ta réponse, je suis contente de voir que tu ne sembles pas abattue ! J'espère que tu pourras consulter un bon kiné et que tu feras les progrès que tu souhaites. Tu es courageuse de poursuivre tes activités malgré le fauteuil.
Oh pour l'interféron ! C'est génial que ta SEP n'évolue plus, je suis super contente de lire cela

Pour ma SEP mon IRM cérébrale a montré de nouvelles lésions mais aussi d'autres qui ont disparu et d'autres qui ont diminué mais aussi une "franche aggravation" d'une des lésion mais je n'ai aucune plaque active.

On attend de voir dans le temps car je suis passée dans une machine très récente alors que la machine habituelle de mes autres IRM était biiiiien plus vieille donc voilà, à prendre avec des pincettes.

Même si je sens que les vertiges c'est moyen et mon côté gauche est bien faible + la vue est mieux qu'à une époque mais elle n'est pas non plus extraordinaire, et quelques autres trucs et ça correspond à des zones où se trouvent des lésions.

Après, depuis 1 an, j'ai une vie beaucoup plus active et je fais notamment des travaux pour mon futur habitat et ohlalala catastrophe l'hygiène de vie était un peu -beaucoup- délaissée par moment. La grosse fatigue d'être aussi active + le manque de temps (quand tu travailles de 7h30 à 22h avec juste 30min de pause le midi tu n'as pas le temps de cuisiner vraiment ou de râper une carotte (ou autre) etc + mal aux mains etc) donc le gluten s'était réintroduit dans mon alimentation courante ainsi que certains produits laitiers etc. Au moins, ça me servira de leçon ! Maintenant je me ménage davantage, je n'outrepasse pas mes limites de façon extrême et je cuisine en amont des plats correspondant à mon hygiène de vie de base, je congèle des portions et voilà. Puis, étant donné que je me ménage davantage, je peux aussi préparer des crudités ou d'autres choses sur le moment. Puis il y a eu une période où je dormais beaucoup moins, et puis le stress aussi qui a beaucoup augmenté (plein de choses se sont passées, mon chat est décédé en juillet et je l'ai accompagnée jusqu'au bout + bah les travaux avec le fait qu'il y a beaucoup de gens manquant de conscience professionnelle -ce qui me paraît inconcevable car je suis quelqu'un d'extrêmement consciencieux de nature- or on est obligés de parfois commander des choses etc je ne sais pas tout faire par moi-même même si c'est un de mes buts, des proches qui ont eu des soucis, etc etc)+ je n'ai pas eu le temps de continuer le sport autant que d'ordinaire. Et plein plein d'autres choses c'est dingue à quel point mon hygiène de vie peut m'impacter. J'ai resserré énormément mon hygiène de vie fin octobre et de semaine en semaine j'ai des progrès sur des symptômes par ci par là, c'est assez incroyable à vivre de l'intérieur tout en se sentant spectateur extérieur de la chose. Puis je voulais recommencer la muscu de force mais avec le covid et compagnie voilà voilà ! J'espère que l'année prochaine je pourrais car je sais que ça peaufinera certaines améliorations. Je fais mon maximum à mon échelle en attendant et advienne que pourra ! Enfin, je dis "advienne que pourra" mais je crois vraiment que j'irais de mieux en mieux. Je ne peux en être certaine mais, pourtant, intérieurement cela se caméléonise parfois en certitude. Je ne veux pas vivre à moitié

Plein de bisous à toi aussi


My_illusion : Merci pour ton passage et ton écoute Pour le stress : marches-tu pieds nus dans la terre régulièrement ? Cela te fera peut-être bizarre de lire cela mais, personnellement, cela fait partie des choses qui m'aident énormément à être moins stressée.

Oh en revanche pour mon vocal je ne me suis pas écoutée haha, j'ai une sainte horreur de ma voix (mais c'est courant, énormément de gens détestent s'entendre), j'ai juste une bonne mémoire et après avoir fini le premier message j'ai réalisé le nombre de forcément que j'avais dû dire. Bon, je crois que dans le second j'ai dû me "rattraper" avec des "donc" "donc voilà" etc je suis très adepte des "donc", "bon", "bref", "en fait", "forcément", "inévitablement", "par voie de conséquence", "par déduction" etc et lorsque je suis stressée (un minimum, je n'avais jamais fait un vocal pour le transmettre aux possibles oreilles de tous avant) cela ressort +++ !

Je ne sais pas si émotionnellement je suis fragile, dans mon vécu les gens ont eu tendance à me trouver forte, volontaire et déterminée. Je ne me pensais pas très sensible avant mais à force de vivre et de me voir moi et les autres, je crois que je suis plutôt dans la haute moyenne de sensibilité c'est vrai, je serai de mauvaise foi si aujourd'hui je disais que je suis assez insensible.

Cependant, même lorsque je suis très blessée par des personnes, j'en ressors toujours debout. J'accepte vraiment que les autres soient comme ils sont, un de mes pires cauchemars ce serait que les autres changent à cause de moi dans l'expression de leur être (ce qui m'amène même à ne pas dire à autrui s'il me blesse ou autre car je crains qu'il ne se modifie pour moi, je ne veux pas travestir qui que ce soit car être soi est un de nos plus grands trésors personnels). Lorsque je suis blessée, je peux m'éloigner mais je garde toujours cette joie en moi de savoir que les autres peuvent être qui ils sont même lorsque cela peut me faire mal et je souhaite constamment que chacun aille au plus proche de lui-même. Je crois que pour me briser, il en faudrait vraiment beaucoup car j'ai, en toute objectivité et avec recul, vécu pas mal de choses qui sont reconnues comme générant souvent de gros traumatismes mais je me sens sereine avec moi-même, je condamne fermement les personnes qui ont pu faire des choses très mal mais je ne vis pas dans la rancune ou autre, j'ai toujours fait autant que possible la part des choses.

Après tout, même les pires individus ont des qualités et, je n'y peux rien, cela me rend si joyeuse d'apercevoir ces points positifs même chez ceux que je n'approcherais pas du bout d'un bâton de 300m de long). En fait, nul ne m'a séparé de moi-même et j'en suis très heureuse. Même quand nous avons l'impression d'être au plus bas, il y a toujours cet éclat de vie, cet élan qui déchire presque l'être tant il est un concentré de vie. On ne peut que se rendre à l'évidence "je suis vivant" et c'est un bien immense qui peut aussi faire très mal tant ce bien déborde et irradie.

(Quand je parle de ne pas changer les gens je parle dans leur nature, dans leur façon d'être spontanément. Si les gens agissent très mal j'estime qu'il y a des règles à ne pas outrepasser donc c'est différent bien sûr. On peut aussi changer les mentalités (par exemple sur la sensibilité à l'hygiène de vie ou à l'écologie ou autre) sans modifier la personne, parce que le changement provient de la personne elle-même, nous ne sommes qu'un des facteurs ayant favorisé la survenue de cela.)

Je te souhaite de faire des vocaux pour toi-même ou de te dévoiler un peu, je suis sûre que cela peut générer du positif, que ce soit uniquement pour toi ou pour partager également avec les autres.

Ta tendance à te démolir à tous les niveaux, j'espère très fort que cela s'améliorera car tu as beaucoup de qualités que j'ai pu constater ou apercevoir par le passé ou par le présent. C'est une bonne chose que tu estimes ce que tu fais, c'est probablement même l'une des choses les plus importantes car cela donne aussi l'impulsion de poursuivre le fait de Faire mais toi aussi tu mérites du respect Désolée si c'est maladroit mais c'est sincère donc je me le permets sans être sûre que ce soit acceptable que je dise ce que je pense.

Toi aussi j'espère que tu continueras d'extérioriser et peut-être même de manière encore plus polymorphe.

Mes soucis respiratoires n'ont presque* pas arrêté depuis janvier 2019 donc c'était avant le covid, dieu merci d'ailleurs parce que ça serait vraiment très mal tombé si cela avait été cette année ! On avait trouvé que tout allait bien et qu'en plus j'avais une capacité pulmonaire très au-delà de la norme d'une jeune femme de mon âge non fumeuse (j'avais passé un electrocardiogramme, une radio des poumons, un EFR et une échographie cardiaque)

*presque car tout le temps sauf au tout début de ma baisse auditive, j'ai respiré quasiment comme avant pendant environ 4 à 5 jours, je n'ai pas identifié pourquoi/comment mais j'ai savouré cette sensation.

Prends soin de toi !

*Sham : Merci à toi pour ton passage et ton écoute

Oui tu as raison, marcher pied nus fait du bien, quand le temps le permet, je passe mon temps pied nus yes. Depuis gamine en fait. La Nature est la seule à avoir autant de pouvoir apaisant sur moi. J’ai besoin d’elle en somme. Avant même des humains. En ce moment, il fait trop froid, période pas géniale en fait mais bon dans deux semaines je devrais être au soleil

Prends bien soin de toi également. L’hygiène de vie c’est du travail, souvent se rappeler à l’ordre.

@ Strigide, j'ai une petite question: Est-ce que tu comptes te vacciner contre la Covid 19?
Perso, je n'sais pas car mon système immunitaire n'est pas stable et j'appréhende le risque de fièvre (donc augmentation de la chaleur corporelle, donc exacerbation des symptômes existants etc ...).

Sélène : personnellement je ne souhaite pas me faire vacciner. Entre mon SAMA, mon SED, ma SEP, le fait que je sur-réagis à plein de choses où la grande majorité des gens n'ont aucune réaction particulière, je ne veux pas prendre de risque. Je comprends tout à fait ton hésitation.

OK, Strigide! (Je vais quand même demander une analyse pour voir la présence d'anticorps, mais je ne pense pas me faire vacciner ...
J'ai quand même fait le vaccin contre la grippe saisonnière, sans aucun problème: c'est la deuxième fois que je le fais... Avant, je ne voulais pas en entendre parler. Comme quoi, nous pouvons changer d'avis ...

Coucou par ici  


Intrigué par ce qu'était le syndrome d'Ehlers-Danlos, j'ai cliqué par pure curiosité. Puis j'ai découvert un témoignage captivant et j'ai dévoré tout le thread! Bon c'était déjà il y a une dizaine de jours. Je voulais écrire mais comme souvent je n'ai pas osé, pourtant je crois que c'est important.

Ainsi, je tiens à exprimer que j'ai été très touché par ton vécu Strigide.
Peut-être est-ce saugrenu, pourtant moi je suis ravi d'avoir appris ton existence. Un parangon de ceux qui souffrent de pénibles maladies chroniques : par cette pulsion de vie et cette volonté de lutter, enveloppées de douceur, malgré la douleur.
Un moment de négativité, qui ne s'est montrée que pour mieux prouver ta positivité.
izo n'a que trop bien décrit l'effet de ta voix pour rajouter quoi que ce soit.
Bref, une fraiche et profonde inspiration. Tel un bon bol d'air qui remplit les poumons!

Alors mes sincères remerciements pour ton partage.
Aussi, lorsque la simplicité du quotidien est merveilleuse, voilà pour moi une belle réussite!
Je tiens aussi à souhaiter bon courage à tes soucis de santé, qui n'ont guère de chances face à ta puissante résolution!  


Plein d'amour vers toi Strigide, et à tous les gens du fil!

Pfiou, je me pose enfin pour écrire !

Déjà je tiens à t’adresser, Âm’Ours, mes sincères remerciements également, j’ai été touchée par ton message. 

Ces derniers temps, j’ai pris une grosse dose d’humilité en plein dans les entrailles. Ce n’est pas négatif, juste un peu désorientant et cela me fait baisser légèrement la tête par réserve et respect rien qu’en y songeant. J’étais vraiment contente et un peu fière d’avoir réussi à dominer ma sclérose en plaques par mon hygiène de vie en association avec ma volonté car j’avais réussi à démontrer que j’avais raison en incarnant ma propre réussite à ce sujet.

Je ne suis pas devenue mécontente de cela, loin de là, mais la petite fierté que je ressentais me semble avoir été déplacée et illégitime. En effet, j’ai découvert la médecine traditionnelle chinoise. Je connaissais bien évidemment l’acupuncture et la moxibustion pour en avoir eu lorsque j’étais enfant pour divers petits soucis par ci par là mais c’est infiniment plus vaste que juste cela et cela m’est très obscur car éloigné de ma culture et mon esprit rouspète un peu « comment est-ce possible qu’il y ait cela et cela ? » pourtant force m’est de constater certaines choses et même si mon esprit rouspète il s’emplit d’humilité.

Il y a tout un champ des possibles que je n’envisageais pas jusqu’alors et c’est très prometteur vu les prémices. Je suis curieuse et même en constatant des choses que je ne croyais pas possible, je veux plutôt que de les constater : les comprendre.

Sinon, tant de choses se produisent en moi, mon besoin viscéral d’être utile depuis la petite enfance qui est souvent contrarié par des tonnes de choses mais surtout par cette santé, mon pessimisme souvent à court terme sur moi-même et le lendemain mais un optimisme éclatant et débordant sur l’avenir et le long terme et il y a tant à travailler pour unifier ce presque-paradoxe. J’ai confiance en la vie, sans même rentrer dans des croyances en un dieu ou que sais-je, juste, je me suis toujours sentie comme bénie et incroyablement chanceuse : j’ai rencontré des gens incroyables et précieux qui m’ont parfois beaucoup appréciée, j’ai vécu des choses que je n’avais même pas cherché et qui sont venues à moi, quoi qu’il arrive de négatif il y avait toujours un versant positif qui pouvait déboucher sur des choses super, même ma santé au fond n’est-elle pas une chance quelque part ? Sans elle je serai restée simplement dans ma quête effrénée d’être Utile, j’aurais continué à me délaisser, je me serais empressée de « vivre » (= accomplir le plus de choses possibles, matérialiser ma pensée, etc) en balayant d’un revers de mains tous les moments plus vides
(Oh, forcément, je me permets de citer Paul Valéry :
« Ces jours qui te semblent vides
Et perdus pour l’univers
Ont des racines avides
Qui travaillent les déserts »)
Car c’est ma manière spontanée d’aborder la vie : j’ai grand mal à accepter les moments « vides », je n’aime pas la détente, je n’aime pas la sensation de temps perdu. Mais ce temps n’est pas perdu, il apporte l’équilibre avec le reste. C’est terriblement dur à accepter et c’est même cruel mais c’est un chemin qu’il me faut continuer.

Il a neigé en Normandie. Aucun rapport avec ce qui précède mais c’est formidable ! Enfin j’ai conscience que pour certains c’est négatif mais je me permets tout de même de savourer ces moments qui me plaisent grandement. (et d’en redemander !)

J’ai toujours ressenti une hâte à Vivre mais en fait, il me semble bien que je vis déjà. Je me demande ce que vous pensez, vous autres, est-ce que vous pensez le fait de vivre au futur ou est-ce que vous le pensez au présent ? C’est vrai que certains le pensent au passé aussi.



Bien à vous

je suis concernée aussi.

mon quotidien est devenu un enfer. je suis isolée et sans soins (toujours pas de diag officiel vu que c'est un parcours du combattant pour l'obtenir), pas de prise en charge, pas d'aide ménagère etc...

je suis seule (comme 80% des patientes, un véritable scandale sanitaire) face à cette horreur qui me détraque tout l'organisme, à tous les niveaux...

j'ai l'habitude hélas de me débrouiler seule donc je m'auto-diag - les signes cliniques sont évidents, je suis sûre de moi - de même que je me suis auto-diag (diag confirmé depuis) pour le syndrome d'Asperger et le stress post trauam.

jze vais lire attentivement vos témoignages et faire un gros effort pour ne pas réagir à chaud, ne faire aucun commenatire.

je vais plutôt glaner des infos et m'inspirer de votre vécu

merci de ton message ♚ Strigide ♚

je me suis retrouvée en errance médicale - et il faut le dire et le dénoncer (certaines assocs le font) le système médical tel qu'il est maltraitant envers les patientes. c'est scandaleux !

une (petite) lueur d'espoir : j'ai pu ENFIN rencontrer une psychologue d'une assoc spécialisée autisme qui m'a écoutée avec bienveillance pour une fois, qui m'a crue, qui n'a pas nié le trauma, les violences subies, les discriminations ni le fait que même certaines assocs de prise en charge de l'autisme font n'importe quoi et sont maltraitantes.

bon courage à nous tout.e.s - gardons ESPOIR

PS : le contexte de crise sanitaire et de pandémie agrave une situation déjà bien pénible pour les malades...

une ressource utile, à explorer : la technique d'EFT/tapping

il existe une appli mobile abordable (ça coûte moins cher qu'un psy) et en anglais avec des méditations guidées de tapping (technique de libération émotionnelle) et qui ciblent l'anxiété, la dépression, le stress liés à la maladie chronique.

ça ne guérit pas, mais ça permet de se détendre et de mieux supporter tout ça.

je me reconnais pas mal dans le témoignage de Strigide, même s'il y a bien sûr des différences individuelles.

encore une fois, bon courage à toute.e.s - pas évident d'être reconnu.e.s par le corps médical !

Dénonciation d’un système maltraitant : lire ici https://sedinfrance.org/denonciation-dun-systeme-maltraitant/

J'ai 50 ans et toujours pas de diag officiel

Et les assocs spécialisées me confirment que c'est un parcours du combattant pour l'obtenir.

Anakoluth, tu parles de quel diag : Elhers-Danlos ou Autisme ?

Pour le SED, j'ignorais qu'il faille quelque chose d'officiel. Pour madame Fift, c'est notre médecin traitant qui a posé le diag, une fois qu'on lui a suggéré la chose - il ne connaissait pas ce syndrome lorsqu'on l'a évoqué la première fois.

fift a écrit:Anakoluth, tu parles de quel diag : Elhers-Danlos ou Autisme ?

suspisciion de SED/Elhers-Danlos donc pas encore de diag

pour l'autisme et le psycho-trauma je me suis auto-diag au milieu des années 90 - diag officiel confirmé en... 2018 - et ce n'est qu'un bout de papier ce diagnostic qui n'est suivi d'aucune prise en charge concrète et régulière alors que je suis à risque suicidaire+++ - donc oui je vais encore dire que c'est scandaleux et que je pourrais porter plainte contre certains de mes médecins pour non assistance à personne en danger bla bla tout le monde s'en fout et l'indifférence tue

bonjour le parcours du combattant, je ne félicite pas les médecins généralistes ou spécialistes que j'ai eu, pour la plupart ni bienveillants ni compétents une horreur



encore un grand MERCI à Strigide d'avoir ouvert ce fil, très utile. Merci pour le ton bienveillant le partage de témoignage et d'infos utiles.



RESSOURCE : il existe une appli mobile dans l'Apple store (à vérifier si ça existe sous android je sais pas) qui s'appelle "the tapping solution" avec version gratuite. je parlais plus haut de tapping/EFT

- il existe dans la version payante (mais qui reste abordable c'est tellement moins cher que tous ces charlatans de psys) et uniquement en anglais une méditation guidée de tapping spécial
"sentiment de se sentir en souffrance et submergé sur le plan émotionnel car en situation de douleur/maladie chronique" - perso ça m'aide beaucoup, c'est simple d'utilisation, pas cher et pas besoin de thérapeute, on est acteur de sa santé.

sinon (j'ai pas cherché) il doit sûrement exister des ressources gratuites sur le net et des vidéos yt.

PS: ma génitrice monstrueuse m'a dit lorsque j'avais 10 ans environ cette phrase sybilline : tu aurais pu faire un excellent psychiatre. aujourd'hui avec le recul je me demande si elle ne faisai pas allusion à ma capacité naturelle d'écoute bienveillante et d'empathie dont je n'ai d'ailleurs moi-même que peu bénéficié quand j'en avais besoin. je vais ptet devenir "charlatant" et ouvrir mon propre cabinet ça serait drôle

l'intitulé exact est "releasing overwhelm and frustration about chronic pain"

https://www.psychologue.net/articles/quest-ce-que-la-depression-melancolique-7-symptomes-pour-lidentifier-et-comment-y-faire-face

trigger warning - pas pour âmes sensibles:

"le désespoir n'empêche pas l'âme d'être encore désirante" (j'ai oublié le nom de l'auteur)

je viens de découvrir le site du Dr Claude Hamonet, qui fait le lien entre fibromyalgie et syndrome d'Ehlers-Danslos, avançant qu'il s'agirait d'une seule et même pathologie. Il dénonce aussi la maltraitance médicale, le fait que trop de patients font les frais d'une pénurie de spécialistes, négligences et autres défaut de soins... YOUPI ! mais dans quel pays merveilleux, cvilisé et avancé nous vivons !

Je me réjouis néanmoins de lire que Strigide a une mère présente et aimante à ses côtés, qui la soutient dans l'épreuve, du moins c'est ce que j'ai cru comprendre. Par ce qu'avoir des parents toxiques en plus, il va sans dire que ça vous achève... Tout mon soutien et ma compassion... soutien et compassion que je m'octroie ausi à moi-même ayant pris trop jeune l'habitude me débrouiller seule, de ne compter que sur moi-même...

Bon, comme je suis coriace... je suis encore en vie (ça tient du miracle et j'en suis la première étonnée). J'ai décidé de reprendre ma santé en main et de pratiquer au quotidien ce qui me soulage et fonctionne pour moi (recettes que je ne peux partager ici hélas car chacun a sa réaction individuelle à ces douleurs chroniques). Je sais que pour moi le Tramadol ne fonctionne pas du tout. J'ai remarqué aussi les fameuses "poussées" en cas de stress plus intense que d'hab. D'où la difficulté à me remttre d'un déménagemetn récent. A chaque fois (oui je sais pensée de type catastrophiste) j'ai l'impression que cette fois c'rest sûr je vais crever je ne survivrais pas à un énième déménagement. Et pourtant je suis encore là... comme pour me "punir" l'escroc local (un bailleur peu scrupuleux et irresponsable un dangereux PN même) m'a relogée à la va-vite dans le pire quartier, dans un environnement toxique et anxiogène (pas de quoi exprimer joie et reconaissance d'avoir retrouvé un toit....) avec des micro-agressions et des incivilités... tous les jours. Donc beaucoup de stress au quotidien, et je n'avais pas besoin de ça. Je suis trop épuisée (cercle vicieux) par les troubles du sommeil et les douleurs absolument atroce pour déménager à nouveau, pas envie non plus de retourner en psychiatrie subir agressions et harcèlment moral de la part des autres patients (je suis agressée/harcelée jusque sur mon lit d'hôpital je signale les abus... personne ne bouge dans l'équipe soignante, pas formée concernant la vulnérabilité autistique donc c'est l'HORREUR) sentiment d'insécurité permanent et hypervigilance sous mon propre "toit" (je suis tout de même un peu moins mal logée qu'avant mais bon on est loin du compte tout de même)

cette envie de fuir chronique et pourtant je n'ai nulle part où aller je ne peux plus ni marcher (sans tomber sans arrêt)
c'est dingue qu'avec toutes les dméarches effectuées je n'ai ni l'aide ménagère dont j'ai un besoin vital ni accomapgnateur pour personne handicapée. c'est complètement dingue et scandaleux ce genre de situation (fréquente à n'en pas douter).

donc je retourne à des soins naturels qui marchent pour moi, et je me carapate chez moi à double tour, tous volets fermés. Ambiance.

ça rend misanthrope et agoraphobe ce genre de parcours de vie...

j'espère que la combianison remèdes naturels + yoga + autres mesures d'hygiène de vie simples vont réussir à me soulager... pas évident à vivre, surtout en étant à ce point isolée et terrorisée (faut dire ce qui est, un).

super "bienveilante" aussi ma généraliste (pas formée en ce qui concerne l'autisme ni en matière de psycho-trauma et qu en plus fait partie de ces horribles médecins qui pesent que pour la fibromyalgie un diagnostic est "accesssoire" ce qui est mostrueux en fait.... qui me reproche un discours victimaire qui la dérange bien sûr d'autant qu'elle ne fait strictement rien pour que cesse le harcèlmet moral ni les violences dont je fais l'objet depuis des décennies elle n'a pas clairemetn choisi son camp elle est plus qu'ambivalente... et ne respecte pas le secret médical non plus donc pas de relation de confiance ni d'allaince thérapeutique de possible avec elle, ou alros très limitée...)

USANT de ne pouvoir faire confiance à personne et de subir de la maltraitance médicale au lieu de soins dignes de ce nom, dans le respect et la bienveilance.

à moins que ça moi qui ait des attentes irréalistes ? je me retrouve bien malgré moi au coeur de... 3 scandales sanitaires. mais "tout va bien" hein vive la FRance pays de merde voilà ce que je dis.

si je n'étais pas paralysée par la douleur, je serais déjà partie depuis longtemps croyez-moi

quelle parcurs de vie douloureux et angoissant...

bon courage à nous toutes malgré tout ! et haut les coeurs !

j'en ai sans doute déjà parlé, mais l'EFT/tapping ça marche

chtite démo sur yt :

https://www.youtube.com/watch?v=TnbRcO43CD8

sur ce , je vous laisse pour un moment, j'ai un lourd psycho-trauma à guérir, et surtout une belle vie à VIVRE

je n'ai pas l'intention de me laisser gâcher l'existence une seconde de plus ni par la maladie, ni par les toxiques et/ou PN

quand je dis STOP, c'est STOP !

et je joins le geste à la parole

bon courage à vous dans votre propre parcours de vie

Bonjour Strigide,

C'est fou comme je le reconnais dans ton post concernant le Syndrome d'Ehlers Danlos. L'histoire des lacets et du vélo a petites roues.
J'ai été diagnostique SED puis SAMA et je voulais savoir si il y a un lien avec le HP ou les rayures zèbres.

Merci d'avance pour tes éclaircissements et ton aide précieuse.

Bien a toi.

Nassim

saviez-vuos que fibromyalgie et syndrome d'Ehlers-Danlos = une seule et même patholgie ?!

du moins selon l'éminent spécialiste de la question, le dr Claude Hamonet - cf son site internet

je n'ai toujours (comme tant d'autres) ni diag officiel, ni solutions dignes de ce nom, ni prise en charge adaptée... et si on crie au scandale sanitaire on passe pour l'"emmerdeuse de service, c'est un peu fort de café !!!

bon courage à vous toute.e.s

gardons espoir et faisons du mieux que nous pouvons malgré un parcours diagnostique maltraitant...

je suis passée à travers les mailes du filet, y compris pour d'autres pathologies... y'a pénurie de médecins compétents, et on est nombreuses à en faire les frais c'est à pleurer... et en plus certains pros de santé se permettent de nous juger ?! mais de quel droit !!!

ma généraliste fait partie de ceux qui croient (simple croyance, on n'est plus dans l'art de la médecine et du soin) qu'obtenir un diagnostic est accessoire ou inutile

c'est vraiment le grand n'importe quoi, ce pays jpp