Histoire de don

Bonsoir, je ressent le besoin de parler d'un truc...

J'ai un ami qui va pas bien. Nous nous connaissons depuis près de quarante ans, nous étions tous les deux ensembles à la maternelle et c'est sans doute le premier ami que j'ai eu.
Enfant et ados, nous avons souvent joué ensemble. Je dormais parfois chez lui, sa maman faisait d'excellents fromages de vache. Nous avons fait des bêtises, j'ai plein d'anecdotes.
Des fois il m'énervait un peu, mais une amitié ça ne s'use pas comme ça. Nous avons partagé beaucoup de choses.

Et un jour il a eu un accident. Un accident terrible qui a impacté son avenir, qui a emporté son père aussi.
Il a perdu un rein et la moitié de l'autre, il a donc reçu une greffe de rein qui avait tenue jusqu'à maintenant.
Mais dernièrement, son rein a lâché. Hospitalisation, dialyse, il ne retrouvera une vie normale qu'avec une nouvelle greffe.

Je me suis proposé pour être donneur. Je ne suis pas le seul dans son entourage à m'être porté volontaire, mais peut-être que dans quelques semaines, je serais hospitalisé et qu'on m'enlèvera un de mes reins pour lui donner. Je ne souhaite en tirer aucune gloire, c'est un geste spontané parce que je le trouve normal. Le peu de personnes à qui j'en ai parlé me parlent de générosité, de courage, mais il faut se mettre à ma place : comment je pourrais ne pas vouloir le faire ? On est en France, on a d'excellents chirurgiens, on ne va pas tuer un donneur pour sauver un receveur, et si le corps médical estime que c'est sans risques pour moi, pourquoi laisser un copain dans la merde ?

Bref, j'ai besoin d'en parler parce que c'est quand même une décision très importante, quelque chose "inédit" dans ma vie, mais je n'ai pas spécialement envie d'en parler en réel à tout le monde car je ne le conçois pas comme une gloire et ça me saoule qu'on me réponde "t'es généreux", "t'es courageux" etc...

J'ai besoin d'en parler parce que si depuis le début je suis à 200% volontaire pour le faire, que je pensais ne pas en avoir peur, depuis hier soir je me sens envahi par une sorte de tristesse. J'ai l'impression qu'en m'étant porté volontaire c'est comme si je prenais une part de ce que vit mon ami en ce moment. Je prends conscience petit à petit qu'on va peut-être retirer une part de moi-même et c'est quelque chose qui n'est jamais arrivé dans ma vie. Et puis cette part qui ne sera plus en moi va "vivre" dans un corps "étranger" et cette part de moi-même va peut-être mourir avant moi. Je vais peut-être apprendre le "décès" d'une part de moi dans peut-être dix ou vingt ans, et tout ceci est troublant. Je ne reviendrais pas sur ma décision, je suis têtu, mais j'ai pris cette décision il y a peu, j'ai déjà fait les première analyses qui sont à priori bonnes, je suis maintenant engagé dans la démarche, et je commence à me dire que psychologiquement ça ne va pas être un long fleuve tranquille.

Au départ je me disais que si j'étais choisi comme donneur, je rentrerais à l'hôpital, on m'enlèverais un de mes reins, on le grefferais dans le corps de mon pote, et fin de l'histoire.
Bon, je savais quand même que j'aurais besoin d'adapter mon alimentation et mes habitudes d'hydratation (je ne bois pas une goutte d'alcool, je parle d'eau), mais je fais confiance à mon corps. J'ai eu des traumas et mon corps semble s'être toujours bien remis. J'ai de l'embonpoint, un peu de sucre en trop dans le sang (mais rien de rédhibitoire) mais un taux de cholestérol qui va bien. Je n'envisageait pas que cette démarche de don d'organe pouvait engendrer également des bouleversements psychologiques, peut-être une forme de deuil à résoudre.

Bon, voilà ce que j'en dis pour le moment...
Bonne soirée

Bonjour Marcel,

Sacrée décision en effet.
Comme tu dis, tu ne crains pratiquement rien niveau anesthésie et chirurgie du fait que les protocoles sont millimétrés à présent.

De plus, il n’y a pas de différence concernant l’insuffisance rénale plus précoce si tu n’as qu’un seul rein (il filtrera les 180-190 litres de sang par jour à lui tout seul)

https://rein.ca/Aidez-nous-a-faire-une-difference/Les-dons-d-organes-et-vous/Vivre-avec-un-seul-rein

Hello. 

Je vais suivre ce fil avec grande attention, les différents témoignages ajoutés au tien du "Je pensais que et hop et ben non en fait" fait partie de mes petites recherches personnelles depuis très très longtemps.

Bonne avancée dans tes réflexions. 

Quelques nouvelles...

Je ne sais pas par où commencer, il s'est déjà passé beaucoup de choses, pourtant ce n'est pas terminé.

Nous avons été reçu au CHU où l'opération devrait se dérouler, si tout se passe bien. Nous avons d'abord assisté à une réunion d'information et puis nous avons chacun de notre côté rencontré des infirmières et médecins néphrologues. J'ai eu une première batterie de tests, à commencer par des tests sanguins assez conséquents. D'habitude quand on fait une prise de sang, l'infirmière remplis trois ou quatre éprouvettes... là il y en avait une trentaine !

Ensuite on m'a remis plusieurs ordonnances et le marathon a commencé ! Nous sommes plusieurs donneurs volontaires pour mon pote, mais le service nephro ne check qu'une personne à la fois et en cas de résultat d'examen mauvais, ils passent à un autre donneur volontaire. Ce qui fait qu'il faut réussir à obtenir des rendez-vous d'examen un peu en urgence, si on veut gagner du temps. Mais le fait d'annoncer aux labos et hôpitaux que c'est pour un don d'organe permet "d'ouvrir des portes" et j'ai pu obtenir mes rendez-vous assez rapidement !

J'ai eu des échographies, IRMs, scanner... on m'a vérifié l'état de ma dentition, l'état de mes organes, de mon coeur, j'ai fais un test d'effort etc... l'impression d'être sélectionné pour la N.A.S.A ! L'infirmière néphrologue me l'avait dit "on ne peut pas vous garantir que vous ne courrez aucun risque, donc nous allons vous passer au peigne fin !". Il s'avère que pour le moment tous les examens se sont très bien passés, ça m'a même réconcilié avec mon corps en quelque sorte, car j'ignorais que j'étais en aussi bonne santé !

En parallèle j'ai changé des choses dans ma vie. D'abord, avec l'aide d'une infirmière diététicienne, j'ai changé radicalement mes habitudes alimentaires. Je mange différemment. Je mange beaucoup plus de légumes, moins de féculent, moins de gras, beaucoup moins de sucre. Je mange aussi plus copieux le matin pour éviter la fringale dans la matinée. Cependant je ne me prive pas plus que ça, je mange très bien. J'ai également trouvé une pratique sportive. Je me suis mis au vélo pour aller travailler. J'ai acheté un vélo de course d'occasion, je l'ai bien équipé et j'ai pris goût au vélo. Au point que je rêve de partir cet été pour des longues distances, et je suis bien parti pour car j'arrive à gérer des sorties de plus de 100Km sans problème maintenant.

Il me reste encore un examen (Doppler rénal) le 12 janvier, puis de un à trois entretiens avec un/une psychologue. Ensuite, je devrais une fois de plus me rendre au CHU avec mon pote où il sera effectué un test de compatibilité "crossmatch lymphocytaire". Je stresse un peu car après tous les examens qui se sont révélés très bons, échouer sur ce test de compatibilité serait un gros gâchis. J'ai un corps qui encaisse bien les traumas, je suis dans une santé excellente qui me permet de donner, ma situation personnelle et professionnelle n'est pas un frein pour le don, ce serait donc vraiment dommage que la compatibilité ne soit pas bonne :/

Ensuite, je devrais rencontrer l’anesthésiste, le chirurgien urologue, puis mon dossier sera envoyé à l'agence de biomédecine qui donne son feu vert pour les transplantations. Là je serais convoqué pour exposer mon projet de don devant des experts. Enfin, il faudra que je rencontre le président du tribunal judiciaire afin d'officialiser mon consentement pour le don. Et à partir de ce moment, si l'agence de biomédecine donne son accord, le CHU pourra programmer l'opération...

Bref, c'est pas terminé, et dans le meilleur des cas, le don pourrait se faire en Avril. J'ai hâte que ça se termine, même si je sais que toutes ces étapes sont nécessaires, c'est long et ça fait beaucoup d'étapes. Mais ce n'est rien comparé à ce que vie le copain. En effet, il ne va pas très bien... ses dialyses ne se passent pas bien, maintenant il doit se rendre tous les trois jours à l'hôpital, ce qui rend son quotidien compliqué :/

Cross fingers pour que tu puisses offrir le plus beau des kdos à ton pote d’enfance ! Il revivra avec un rein fonctionnel. Beau geste

ton témoignage est touchant. je te souhaite d'aboutir dans tes démarches.

Bonjour, je donne de mes nouvelles, parce qu'il s'est passé plein de choses depuis, et pas des moindres.

Donc je tiens à rectifier quelque chose : le copain n'avait pour le moment reçu aucune greffe. Suite à l'accident qu'il avait eu lorsqu'il était ado, et qui lui avait coûté un de ses rein, le second qui était touché lui aussi avait pu être sauvé par les chirurgiens mais il ne fonctionnait qu'au trois quarts.

J'ai donc passé tous les examens haut la main, ce qui m'a en quelque sorte réconcilié avec mon corps car je ne le savais pas en aussi bon état. J'avais tendance à m'en désintéresser. Les tests de compatibilité ont été une surprise puisque notre taux de compatibilité est exceptionnel, nous pourrions être frères !

L'opération de don de rein s'est déroulé il y a trois semaines, c'était un jeudi. Je suis sorti des limbes de l'anesthésie vers 15h30 et je me sentais très bien. L'infirmière qui me suivait est venue me voir peu après mon retour en chambre pour me dire que l'opération s'était bien passé et que celle du copain était en cours. Elle m'a appris que le rein s'était mis à fonctionner dès la fin de la greffe, que j'avais des reins de compétition ! Le soir, le chirurgien qui nous avait opéré est venu me voir pour prendre de mes nouvelles et me rassurer sur le fait que l'opération du copain s'était bien déroulée. Il m'a aussi expliqué que j'étais le premier donneur a avoir eu une arthrodèse (j'ai eu une fracture de vertèbre une dizaine d'année auparavant et on m'a installé du matériel sur les vertèbres), pour cette raison l'opération a été très délicate.

Le lendemain de l'opération, c'est à dire le vendredi 25 novembre, je n'allais pas bien. Douleurs au ventre, gêne à cause des gaz d'opération, mais je savais qu'il fallait en passer par là, il fallait juste que je prenne mon mal en patience. Le matin, les infirmières ont retiré mes pansements et nous avons essayé de me mettre assis sur le bord du lit. J'ai fais un malaise, sensation de froid s'étendant dans tout le corps avec transpiration et envie de vomir. L'urologue du service est passé pour me dire "bon bah c'est bon, vous sortez demain !". Je ne me sentais pas du tout en état de sortir dès le samedi. J'ai insisté auprès des infirmières et le chirurgien est repassé me voir. Il m'a dit "médicalement vous êtes sortant, tout va bien, mais si vous ne le sentez pas, nous allons vous écouter et vous sortirez un peu plus tard".

C'est le dimanche que je suis sorti, j'allais déjà beaucoup mieux. J'ai eu donc deux jours difficiles, puis mon état s'est très vite amélioré.
J'avais pu me lever dès le samedi en fin de matinée, prendre une douche et m'organiser pour la sortie. Mon père est venu me chercher au CHU le dimanche en début d'après midi et je suis resté deux semaines en famille avant de rentrer chez moi. Les infirmières m'avaient conseillées de ne pas rester seul les deux premières semaines "au cas où".

Lorsque je suis arrivé dans la maison familiale, je marchais encore très lentement, un peu comme une personne âgée. J'avais eu une ordonnance pour des Dolipranes et Spasfonds, à prendre en cas de douleur et rien d'autre. Je n'ai quasiment pas touché aux anti-douleurs car je n'avais pas de douleurs. Il restait encore du gaz (celui qui sert à faire gonfler le ventre) et ce gaz s'échappe du corps en passant par les épaules. Ce gaz faisait très mal les trois jours après l'opération puis devenaient largement supportables ensuite.

Le mardi matin, je me suis levé et je marchais encore comme un petit vieux. Je me suis assis devant l'ordinateur et l'infirmière néphrologue m'a téléphoné. Elle voulait avoir des infos sur les ordonnances que m'avait remis le CHU. En me levant pour aller les chercher, je me suis rendu compte que je marchais normalement ! J'ai fais des ballades dans la campagnes, 4Km, 6Km, aucun problème !

Nous nous attendions, moi et mes parents, à ce que je sois fatigué, souvent à dormir etc, j'allais tellement bien qu'on aurait même pas dit que je sortais d'une opération ! Le copain est sorti quelques jours plus tard, il est passé nous voir, il allait super bien. Finit les dialyses tous les deux jours ! Une délivrance pour lui même si il doit faire particulièrement attention les trois premiers mois et qu'il est soumis à un régime alimentaire très strict.

De mon côté je n'ai aucune contre-indication particulière. Bien entendu, je dois éviter de manger trop gras ou trop salé, comme tout le monde, mais mis à part ça, je n'ai rien de plus. Je mange et je bois normalement, comme avant. Je ne ressens aucun manque de quoi que ce soit, le fait qu'on m'ait enlevé un rein semble totalement transparent. Rien de me fait ressentir qu'il me manque un rognon et ma fonction rénale est bonne, dans les normes.

Il y a eu des petites contraintes, comme le fait de porter des bas de contention ou de porter encore aujourd'hui un corset le temps que les cicatrices soient bien refermées et il y a eu deux jours difficiles, mais c'est normal suite à une opération. Finalement ce n'est pas grand chose comparé à ce que cela apporte à la personne greffée.

Vu la très bonne compatibilité que nous avons, vu le fait qu'il s'agissait d'un don d'une personne vivante, nous avons espoir à ce que le rein puisse fonctionner 25 ou 30 ans.

Hier soir je suis retourné à mon boulot pour assister à la soirée de fin d'année (je bosse dans un établissement scolaire) et les collègues étaient contents de me voir. Le chef d'établissement a fait un petit speach qui m'a mis un peu mal à l'aise car je ne voulais pas vraiment m'afficher lol, mais il m'a dit des choses très sympas, donc ça fait plaisir.

Donc pour résumer, si c'était à refaire, je le referais sans hésiter. Et si quelqu'un est hésitant je pourrais le/la rassurer.

Ton récit me touche à plusieurs titres.
Mon beau-frère est décédé dans des conditions terribles il y a quelques années et ma belle-soeur a été confrontée au don d'organes, ca n'a pas été un problème.
Bien sûr, tu n'évoques pas de don post-mortem mais de ton vivant pour un proche.
Néanmoins, je suis partagé intérieurement et ça me travaille.
Je suis sincèrement convaincu que la mort est la fin de tout et qu'il n'y a rien après. Ca, c'est réglé.
Mais l'idée d'être découpé "en pièces détachées" me gêne un peu. Je me dis surtout que, si ça se trouve, je vais aider une personne ignoble à continuer de vivre, un pervers, un sadique, un malfaisant, quelqu'un qui fera du mal aux autres, et cette idée m'est insupportable.
Donner de mon vivant, comme toi, en toute conscience et à quelqu'un qui m'est proche, m'est bien plus évident et bien que je sois convaincu de ma peur immense (insurmontable?), je ne me vois pas laisser périr ou vivre dans des conditions inhumaines quelqu'un que je pourrais sauver.
Encore faudrait-il que la compatibilité soit au rendez-vous.

Quand on meurt, on passe forcément par la case thanato.
On nous vide de notre sang, on fait tout un tas de truc dont je n'ai même pas idée, alors si au passage on nous enlève un foie ou un coeur, je me dis qu'on est plus à ça prêt ! Ce n'est pas qu'on est découpé en pièces détachées mais le corps subit déjà pas mal de manipulations.

Concernant l'éventualité de donner un organe à quelqu'un d'ignoble, c'est vrai qu'on ne peut pas savoir, mais en refusant de donner, on confisque peut-être une personne géniale, exceptionnelle ou simplement bonne d'un organe qu'on aurait pu lui donner. On peut se dire si ne pas vouloir courir le risque de filer un organe à une mauvaise personne vaut le coup de ne pas sauver une bonne personne.
Et puis il y a l'entourage, la famille etc de ces personnes. Quand on soulage ou sauve une personne, on impacte positivement la vie de plusieurs personnes.

Je ne me permettrait pas de juger, tous les avis doivent être respectés. Comme beaucoup, ma réflexion est très basique : quand on meurt nous ne sommes plus là, nos organes finissent pas pourrir et disparaître, si ça peut aider quelqu'un...

Quand on meurt, (... )
On nous vide de notre sang, on fait tout un tas de truc dont je n'ai même pas idée

A moins de demander une conservation longue sans chambre froide, on lave et habille le corps, si on a bien un corps, que ce soit en famille ou aux pompes funèbres, parce que le corps ne se retient plus et que les proches souhaitent en général voir le corps du défunt une dernière fois dans de bonnes conditions avant inhumation ou crémation.

si au passage on nous enlève un foie ou un coeur, je me dis qu'on n'est plus à ça prêt

Le mort en a-t-il à fiche de quoi que ce soit (y compris être vu dans ses déjections, tout nu, etc.) ?

S'il y a eu accident et/ou opération chirurgicale, au décès et/ou du vivant de la personne dont on prépare le corps, le corps a déjà 'subi' des 'outrages'. Ne serait-ce que quelques prises de sang, comme donneur et/ou pour analyses médicales.

Le don de corps à la science, ça contribue à la formation et à la recherche en médecine, mais pas tout le monde est prêt à l'accepter.

Je ne me permettrait pas de juger, tous les avis doivent être respectés. Comme beaucoup, ma réflexion est très basique : quand on meurt nous ne sommes plus là, nos organes finissent pas pourrir et disparaître, si ça peut aider quelqu'un...

Je trouve bien de respecter les choix de chacun (ce qui n'est d'ailleurs pas toujours sans mal quand les proches d'un défunt se tapent dessus). Et je trouve bien de réfléchir à ces questions, vite complexes, mine de rien. Pour qui souhaiterait échanger sur ça sans bousiller ce sujet, j'avais proposé un sujet ailleurs :
https://www.zebrascrossing.net/t39619-inanime-mort-et-au-dela-non-la-je-rigole

Le problème (en fait, ce n'est pas un problème), c'est que je suis entièrement d'accord avec tout ce que vous dites.
La loi impose le don d'organe pour tous ceux qui n'ont pas explicitement exprimé qu'ils refusent, je ne ferai rien en ce sens. Quand je ne serai plus là, je ne serai plus là, point.
Il y a quand même un point que je voudrais commenter.
Ma grand-tante avait bien longtemps avant sa dernière heure donné son corps à la science, j'ai toujours trouvé ça très bien. C'est d'autant plus remarquable qu'elle était croyante, je crois, enfin elle allait à la messe et après la regardait à la télé quand c'était trop fatiguant pour elle.
Elle est décédée à 105 ans, ce qui n'est pas commun.
Je ne sais pas quels examens et analyses ils ont pu faire, peut-être sur le vieillissement. Peut-être pour entraîner les étudiants à faire des actes chirurgicaux.
Et bien ca m'a fait bizarre à son "enterrement" de savoir que le cercueil était vide.
Il fallait faire le deuil, mais c'était quand même troublant.
Ca fait partie de mes nombreuses incohérences.
Et comme toi, je me garde de juger, chacun fait bien comme il peut.

La loi impose le don d'organe pour tous ceux qui n'ont pas explicitement exprimé qu'ils refusent, je ne ferai rien en ce sens. Quand je ne serai plus là, je ne serai plus là, point.

C'est plus compliqué que ça, lorsqu'une personne meurt, les médecins demandent à la famille si elle est d'accord qu'il y ai don d'organe. Si les membres de la famille refusent, même si le défunt avait exprimé son désir de faire don, c'est l'avis de la famille qui est respecté. J'avais découverts ça lors des recherches que j'avais fait pour me renseigner sur le don. Je trouve que c'est un problème car on ne garantie pas que les convictions du défunt soient respectées et on fait la demande à la famille au plus mauvais moment. La demande doit être formulée très rapidement car le temps est compté, la famille est en plein deuil et doit déjà gérer le drame qu'elle subie...

Ma grand-tante avait bien longtemps avant sa dernière heure donné son corps à la science, j'ai toujours trouvé ça très bien. C'est d'autant plus remarquable qu'elle était croyante, je crois, enfin elle allait à la messe et après la regardait à la télé quand c'était trop fatiguant pour elle.
Elle est décédée à 105 ans, ce qui n'est pas commun.
Je ne sais pas quels examens et analyses ils ont pu faire, peut-être sur le vieillissement. Peut-être pour entraîner les étudiants à faire des actes chirurgicaux.
Et bien ca m'a fait bizarre à son "enterrement" de savoir que le cercueil était vide.

C'est normal que ça t'ai fait bizarre, c'est une situation bizarre que de se recueillir devant un cercueil vide. Cela n'a pas de sens, hormis peut-être le côté symbolique. Jeudi soir, j'ai discuté avec un collègue qui a perdu sa maman il y a peu de temps. Elle avait donné son corps à la science et c'est une famille croyante. Je lui ai demandé si justement, de part ses convictions religieuses, cela ne l'avait pas dérangé et au contraire, pour lui c'était un don pour autrui, que cela aiderait les chirurgien-ne-s en cours de formation à s'entraîner pour sauver des vies plus tard. C'est un beau geste que ta grand tante a fait, et à priori cela peut être compatible avec les convictions religieuses. Après tout, si on en croit la bible (moi non mais bon...) il me semble que Jesus était un des premiers donneur de son corps non ?

Allez hop, change ce pseudo de "looser" !
Je trouve que ce que tu as fait est chouette. Et bien aussi qu'à l'hosto ton ressenti ait été écouté, qu'on t'ait gardé quelques jours en plus au lieu de te virer parce que médicalement ça allait.

Pour rester sur le don, je suis d'accord que ça reste ambigu. En gros, je ne vois pas pourquoi refuser. A l'heure actuelle je donne mon sang quand l'EFS veut bien de moi, et je ne comprends pas ceux qui y sont réticents, d'autant qu'il ne me semble pas y avoir d'attachement à son sang comme on peut penser à ses deux reins par ex. Pour le reste du corps... ben si ça peut sauver quelqu'un ou l'aider à vivre mieux (ce n'est que théorique, je ne peux pas m'inscrire au registre des donneurs). Et pourtant je sens bien qu'il y a des obstacles : oui, si un organe de mon corps peut sauver quelqu'un, je valide, mais si c'est pour quelqu'un qui s'est foutu en l'air tout seul en faisant le crétin en quad ou à moto, ben oui, j'ai des réticences. 

Pour les enterrements, on peut se dire que c'est une évolution. Dans le sens que ça fait quelques siècles que la coutume n'est plus aux dépôts funéraires. Parce qu'on a fini par se dire que ça servait plus de donner son argent à des bonnes oeuvres que de les mettre dans un vase en or qu'on enterre. Accepter pour norme l'absence du corps serait simplement pousser au bout la logique. Et comme tu le soulignes, on a Jésus, mais il y a aussi plusieurs saints ou grands personnages religieux d'Occident qui ont demandé à être dans un simple linceul, dans la boue, ou à part ; et puis saint Augustin, pour qui les rites ne sont que pour les vivants. DOnc non, l'attachement aux corps morts, je ne comprends pas.