Couple TSA + HPI comment le vivez vous ?

Bonjour,
Mon mari depuis fort fort longtemps a des TSA.
Cela a toujours impacté notre vie de couple mais surtout, j ai perdu dans le temps, la joie, je crois.
Surtout avec l arrivée de mon fils, mon 2ème enfant , avec TSA également.
Cela a renforcé la présence de ce fonctionnement dans la maison et nous nous sommes calées ma fille et moi sur leurs besoins depuis 15 ans.
Les tocs, la nécessité d absence de bruit, de mouvement (au sein et en dehors de la maison), les rituels et les routines, la nécessité d organisation/anticipation, le faible partage de vécu et émotionnel ont un impact réel sur mon moral.
Aujourd'hui je me pose la question de la poursuite de ce mariage.
Les raisons me semblent maigres, mon mari étant un homme brillant adorable respectueux etc.
Bref il a toutes les qualités si ce n est ... un fonctionnement atypique qui a ses + mais qui peut-être n est pas adapté à la personne que je suis.

Certains d entre vous vivent ils cette mixité dans le couple ? Comment la vivez vous ?

Bonjour Serbelone,

Je comprends la situation dans laquelle tu te trouves. Le TSA n'est pas quelque chose de facile à gérer lorsque l'on ne se situe pas soi-même sur le spectre.

Pour ma part, notre famille se composent de trois THQI dont le papa se situe certainement sur le TSA (il est trop tôt pour le dire pour notre enfant). Le papa n'a jamais été diagnistiqué, mais les psy qui le suivent ou qui l'ont suivi n'ont cessé d'y faire référence ; et pour moi, il n'existe aucun doute possible. Dès le départ (avant de se marier et de fonder une famille), nous avons eu de longues discussion à ce sujet. Il nous a fallu mettre clairement sur ta table nos besoins respectifs. Nous avons donc opté pour une mise à l'écrit dans un journal que j'appelle ironiquement "le cahiers des disputes". Ce journal a orienté nos achats pour agrandir notre confort respectif dans le quotidien que nous visions (qui n'est pas facile du tout). Notamment, nous avons investis dans un casque avec annulation du bruit. Nous avons également séparé nos espaces de travail. Chacun a un bureau dans une pièce différente. Il possède également son propre matériel informatique, auquel je ne touche pas, et sa propre armoire avec des étiquettes. Nous avons aussi un calendrier sur le frigo avec une couleur de stylo chacun et nous couchons sur le papier ce que l'on souhaite faire dans nos journées le week-end.

Depuis que nous sommes parents en revanche, les habitudes que nous avions mis en place n'ont plus aucune tenue — car elles manquaient de flexibilité. J'ai beaucoup pris sur moi pour lui laisser de l'espace et le temps de s'habituer à la nouvelle temporalité qu'impose l'arrivée d'un enfant. C'était une période particulièrement difficile et stressante, à la fois pour lui et pour mois, mais pour des raisons différentes. Ce qui nous a aidé à communiquer sur tribulations étaient la mise en place de temps dédiés au partage (souvent un verre de blanc sur la terrasse le soir, lorsque notre petit est endormi). Mais j'ai également mis en place "la roue des émotions", qui l'aide à communiquer plus facilement sur son ressenti. De cette façon, il peut identifier ce qu'il ressent, que ce soit une émotion ou un sentiment, en recherchant les causes, les problèmes et les solutions éventuelles. Ce processus, très explicite, le rassure beaucoup dans sa gestion de la famille. Nous notons les résultats dans un journal auquel il peut librement se référer (le fameux cahier des disputes).

La clarification des besoins et des attentes lui permet de mieux répondre aux situations du quotidien — et de trouver un équilibre qui nous conviennent à tous. Même si la situation est encore difficile (crises de colère incontrôlées notamment), la plupart du temps que nous passons tous ensemble est agréable et fluide. Nous cherchons encore des solutions... mais je suis contente que nous ayons déjà paré la plupart des problèmes qui, je crois, sont liés à son TSA.

Pour ma part, je crois que c'est vraiment le fait qu'il ait son espace à lui auquel je ne touche jamais, dans lequel il peut s'isoler complètement (visuellement et phoniquement surtout) qui a été la meilleure solution pour la durabilité de notre vie de couple.

Nous n'avons pas mis en place une lampe dont la l'intensité se régule, mais ça peut également faire de solutions que vous pouvez piocher dans mon texte pour rendre votre situation plus agréable.

J'ai quelques tendances TSA, mais bon, rien de très certain.  Mon ex-partenaire, me disait qu'il se sentait comme au bureau à la maison.  Je ne sais toujours pas ce qu'il a voulu dire par cela.  
Par contre, les moments de silence et le classement systématique des choses (rangements ordonnées qu'il ne respectait pas, parce qu'il ne voyait pas l'intérêt - qui en a très peu, sauf l'instantanéité de retrouver les choses) m'ont vraiment manqué.  Mais je m'y suis faite.

La problématique est toujours la même: savoir identifier ses besoins fondamentaux et les exprimer. TSA ou pas, HPI ou pas, si on ne sait pas identifier ses besoins et les communiquer autres, mais également soi-même respecter ses propres besoins et les nourrir sans attendre que les autres le fassent, à un certain moment on s'étiole et on perd la connexion avec soi-même: vie en mode automate.

Les pistes évoquées par Delightfull sont intéressantes.
On peut aussi penser à un petit tour de table régulier pendant lequel chacun exprime aux autres ce dont il aurait besoin (de quel changement il aurait besoin) pour aller mieux.
Pour moi, le casque antibruit, l'isolement pour me ressourcer, idéalement un moment de méditation sont indispensables. Mon conjoint adore voir du monde. Il y a toujours un pote ou un membre de la famille qui passe prendre un café ou un verre. Moi ça m'épuise. Et bien il respecte le fait que de temps en temps j'ai besoin de m'isoler pour me mettre en bulle avec mon casque et méditer ou simplement écouter de la musique douce dans mon coin. Et moi je respecte le fait qu'il ait besoin de voir du monde pour se sentir bien.
Faire attention aux besoins des autres, c'est une évidence, mais ça ne peut pas être au détriment des siens, sinon on crâme...

Ça serait plus à lui de répondre pour le coup, je suis la partie TSA de notre couple ^^ (même s'il est lui-même concerné plus faiblement par le TSA, et très HQI). Nous avons deux enfants diagnostiqués TSA, également. En résumé, la maison jongle entre les besoins des quatre (qui ne sont pas les mêmes, en dehors du silence dont on a tous besoin). Nous créons des moments de parole dès qu'un besoin émerge : discuter, c'est notre base. Chacun respecte ce qui est mis en place, les codes mis à jour (par ex un casque (anti-bruit) sur les oreilles est une demande de ne pas être dérangé.e). Nous avons aussi chacun notre espace, à la maison.

C'est lui qui a le plus besoin de sortir, voir du monde : il se gère. Parfois il m'entraine, parfois cil embarque tout le monde, souvent il a ses sorties juste à lui, comme des concerts (il nous propose, vient qui veut). Nous développons, ensemble ou séparément, notre monde. Et toujours, nous en parlons.

Je te souhaite, quoi qu'il arrive, de trouver ton équilibre : )

TSA ou on, si le bonheur n’est plus auprès de cette personne la décision de prendre un chemin différent t’appartient. A toi de savoir s’il s’agit d’une mauvaise passe ou de quelque chose de définitif.

Ce que tu décris dans ton premier message est la raison pour laquelle j’ai choisi de vivre seule. Je pense qu’il sera difficile pour une personne de vivre à mes côtés, à moins d’être sur le spectre de l’autisme et/ou HQI. La dernière fois que j’ai été en couple je me suis sentie encore plus seule : tellement de différence…

Mais à chacun son histoire de vie.

Mes parents sont ensembles et soudés depuis toujours, je soupçonne mon père d’être HQI (dysorthographique) et ma mère HQI-TSA (en fait j’ai quasiment aucun doute). Quand je me suis fais diagnostiquée TSA mon père m’a remercié et je cite « ça m’aide à mieux comprendre ta maman ».

Je garde secrètement l’espoir de faire une belle rencontre un jour.
Je me demande souvent pourquoi je n’y ai pas le droit.