Le syndrome d'Ehlers-Danlos

Bonjour,

Nous sommes dans "Témoignages, vécu" alors je commencerais par parler de mon cas.

J'étais une enfant extrêmement en avance intellectuellement emprisonnée dans un corps qui ne pouvait pas suivre ma tête. Ma proprioception était catastrophique, je me cognais dans les encadrements de porte presque systématiquement ainsi que dans les meubles. On évitait de m'emmener dans les magasins contenant des choses précieuses, de peur que je ne les fasse tomber par un mouvement malheureux. Je chutais chaque jour et mettais un temps fou à cicatriser. Ma peau était très fine (aspect "velouté"). Les portières de voiture et tant d'autres choses me faisaient redouter de les manipuler tant je me prenais des coups de jus presque à chaque fois.

J'étais également hyperlaxe ligamentaire, une hyperlaxie incroyable. Je faisais la fille-araignée (jambes passées par-dessus les épaules et avançant avec les mains). Aucune articulation ne faisait exception, cela faisait de moi parfois comme "un numéro de cirque". Pour une fois que ce n'étaient pas mes capacités intellectuelles qui étaient montrées du doigt j'étais ravie de m'exécuter quand on me demandait de faire telle ou telle chose.

Je ressentais également une forte fatigue. J'étais la seule à avoir des cernes dès la petite section de maternelle (non naturelles, bien dues à une fatigue anormale). J'ai arrêté très tôt les siestes. Lorsqu'on me forçait à faire la sieste je fixais le plafond pendant ce qui me semblait être des jours entiers et je réfléchissais intensément.

J'avais parfois mal mais c'était léger. Je ne me plaignais jamais. Après tout, j'étais faîte comme les autres et eux ne se plaignaient pas et semblaient même mieux le vivre que moi.

Je faisais des crises d'asthme qui m'ont laissé de terribles souvenirs. Pas vraiment pour la sensation d'étouffement ni pour la respiration très sifflante qui pouvait me heurter les oreilles mais pour la panique totale que je voyais chez ma mère et qui m'oppressait. J'ai commencé à tomber malade presque en permanence. Si nous mettons bout à bout les jours de maladie (principalement affections ORL : otites, rhinopharyngite, etc.) on peut arriver à une moyenne de 10 mois sur 12.

Les quelques fois où il nous a fallu recourir aux antibiotiques sur ma personne, ce furent des expériences catastrophiques : vomissements en jets, syncope, ...

Je fus diagnostiquée surdouée ainsi qu'autiste Asperger dans l'enfance.

Je n'ai pas su faire de vélo "sans les petites roues" avant mes 5 ans et quelques. Mes lacets ne furent pas faits avant mes 8 ans. J'étais gênée d'être moi sur ces aspects. J'ai toujours gardé dans un coin de mon esprit que j'avais peut-être quelque part une déficience mentale initiale que j'aurais sur-compensé et que cela expliquerait mon résultat au test de QI.

Je suis passée par les soins dentaires à une époque. L'anesthésie ne me faisait strictement rien, je sentais tout. Je l'ai fait remarqué au dentiste, il en a remis. Je sentais toujours. Il en a remis. Je sentais encore mais il a dit qu'il ne pourrait pas en rajouter pour des questions de dosage maximal. Je n'ai alors pas dit que je sentais toujours. En grandissant j'eus d'autres anesthésies locales, force m'a été de constater qu'elles ne me faisaient rien ou presque.

Mes menstruations sont arrivées à la pré-adolescence. Elles étaient hémorragiques. L'hémorragie couplée aux fortes douleurs me menaient fréquemment jusqu'au malaise. Je ratais souvent les jours de cours qui correspondaient à mes premiers jours de règles. C'était mal vu. Comme si j'exagérais.

Je trouvais les gens si courageux. Ils vivaient tous en ne faiblissant presque jamais. Mes mouvements étaient si gauches, je me sentais comme une personne paraplégique au milieu de danseurs professionnels. Tant au niveau physique qu'au niveau social, d'ailleurs. J'essayais d'apprendre leur danse, mais mes essais étaient d'un tel ridicule que même moi je pouvais m'en rendre compte.

J'ai couru jusqu'à la fin de primaire comme un "titan déviant" qu'on peut voir dans Shingeki no kyojin (version animé, je n'ai pas lu le manga). J'étais d'une telle hyperlaxité que je ne contrôlais pas l'amplitude de mes genoux donc je faisais du talon fesse et même davantage (le talon partait souvent sur le côté de la hanche grosso modo). Au début du collège j'ai réussi à adopter une autre course : je faisais des sauts de gazelles. J'ai commencé à faire de la course à pied vers la fin de mon collège et j'ai appris à courir à peu près normalement (je sais que ce n'est pas le "normal de tout le monde" mais c'est déjà bien pour mon cas).

Je marche sur ressorts comme si j'allais m'envoler paraît-il, sur la pointe des pieds en effectuant un léger mouvement de balancier puis je recommence. J'ai essayé de compenser mais je n'y parviens pas, c'est comme si mon pied n'était pas conçu pour cela. J'ai eu des semelles orthopédique et on a essayé des tonnes de choses : rien n'y a fait. Tant pis.

Mon coeur a toujours battu bien plus lentement que la moyenne (bradycardie). A l'âge adulte je suis en moyenne à 42 battements par minute, cela peut monter jusqu'à 60/62 mais c'est lorsque je suis un peu stressée déjà.

Je suis hyperesthésique.

Je fais de l'hypotension orthostatique depuis enfant, je trouve cela assez handicapant car cela me fait parfois tomber.

Il y a tellement d'autres choses... Je m'arrête ici. Je parlais de ces choses comme si c'était "avant" mais c'est aussi mon "actuellement".

J'ai développé la sclérose en plaques à 17 ans et demie. C'était il y a environ 5 ans. Je savais que je n'avais pas "que" ça. Il y avait des choses qui sortaient du cadre. On m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde à presque 20 ans. Ce diagnostic me laissait dubitative.

Je n'avais pas la polyarthrite rhumatoïde : j'ai le syndrome d'Ehlers-Danlos. J'ai été diagnostiquée il y a peu de temps.

"Mais on s'en fout de ce que tu dis ? Quel intérêt ?" Mais justement ! Si j'en parle ici, c'est que cela a un intérêt !

Des liens avec l'autisme sont de plus en plus établis m'a-t-on dit et un colloque (il me semble qu'il n'est pas accessible aux non-médicaux) se tiendra en mars prochain à Paris sur les liens syndrome d'Ehlers-Danlos et Autisme. Le médecin m'a également dit qu'il était très courant que les personnes soient "douées ou très douées intellectuellement".

Je ne souhaite à personne ici d'avoir cela mais c'est très méconnu du monde médical français (c'est en train de bouger doucement) alors si certains étaient en errance médicale et trouvent que c'est une piste intéressante -avec toute la bonne foi intellectuelle et le recul dont il faut savoir faire preuve pour ne pas nuire aux médecins bien évidemment- eh bien voici ce syndrome à explorer. C'est une maladie génétique, on retrouve des formes dans ses ascendants (ne serait-ce que des formes frustes -tableaux incomplets-). Il y a trois types d'atteinte. Des sites spécialisés seront plus utiles qu'un gros pavé :

http://claude.hamonet.free.fr/fr/home.htm

http://www.unsed.org


Bien à vous. Je vous remercie de m'avoir lue.

Strigide je ne sais pas comment te répondre relativement à ce syndrome. Toutes ces épreuves ...

Mais certaines parties de ta description m’ont évoqué l’image d’une fée, légère, vive et fragile, piégée dans un monde trop lourd.

Ouch. C'est vrai qu'on ne sait pas que répondre, sinon que bon sang on te souhaite vraiment le meilleur !
Je suis très affecté par ton témoignage et mon sentiment d'impuissance m'énerve d'autant plus que mon empathie t'est acquise...

Pardon, je ne cherchais pas à susciter d'émotions négatives (gêne, etc)... Merci Mily et Fata pour vos gentils message Je sais qu'un mieux-être est possible et existe concrètement ! Je suis assez heureuse de mettre fin à cette errance médicale et il y a des choses à tester pour améliorer le confort de vie (matelas et coussins à mémoire de forme, oxygénothérapie (tout ça vise à améliorer les douleurs ainsi que la fatigue et les céphalées) puis vêtements compressifs et sport quotidien (cela vise à améliorer la proprioception !)) j'écrirais peut-être des retours sur ces moyens de compensation.
Merci pour l'image de la fée Mily, c'est une très jolie image .

Quand il y a une errance diagnostic c'est terrible parce qu'on ne sait pas quelle attitude adopter. Je vois que déjà tu t'organises
materiellement pour retrouver une possibilité d'action. Oui, tiens nous au courant. De mon coté je "pense" à toi.


C'est une image du jeu "pillars of eternity" !  

sport quotidien

Pour moi ce serait le pire !

Bonjour Strigide,

Je tenais à te remercier pour ce partage. Je me reconnais dans certains points, moins dans d'autres, du coup j'ai commencé à explorer les sites que tu as partagé. Je m'excuse par avance pour ce que cela peut ennuyer, mais là je vais raconter un peu ma life, car je n'ai jamais trouvé de raisons médicales a mes particularités dont certaines ressemblent aux tiennes.

J'ai refait un bilan médical complet cet été (avec un médecin qui semble ne pas vouloir croire que j'ai peut-être un problème) et on n'a rien trouvé de louche. Du fait de grosses fatigues (malgré un sommeil de bonne qualité, temps d'endormissement très rapide), de problèmes de poids, je me demandais si j'avais un problème métabolique ou hormonal. Mais apparemment, non.

J'étais hyperlaxe quand j'étais gosse, et je suis toujours très souple (je peux mettre mes pieds derrière ma tête. Certes, je fais un peu de yoga, mais enfin quand même). Depuis une pratique régulière de la musculation, mes articulations vont mieux, mais j'avais de grosses douleurs aux genoux et aux hanches, encore maintenant il m'est parfois difficile de rester assise car je souffre. (Cela dit, je suis en sur-poids, ça n'aide pas, mais le gain de muscles, lui, a aidé). Mon activité sportive me eprmet de me sentir énergique et de lutter contre la fatigue.

Je souffre de règles hémorragiques aussi, cela m'épuise, et je fais des va et viens entre anémique ou "pile poil dans le minimum de l'écart-type".
Ma peau est fine, transparente, je amrque facilement, et surtout je suis allergique à quasiment tous les produits cosmétiques. Eau de rose bio ? BAM allergie. Gel nettoyant peau sensible bio hyper clean niveau compo ? BAM brûlures sur le visage.
Lorsque je suis malade, je ne prends que très peu de médicaments, je suis allergique à une liste incroyable. Et je fais de l'urticaire géants avec option oedème de Quinck. (Fini à l'hôpital deux fois dans mon enfance, dix jours sous perf de cortisone à chaque fois, car risque de décès.)

Enfin, pendant mon année de terminale (il y a dix ans donc), je m'évanouissais, régulièrement, sans raison. Si régulièrement que j'ai loupé 8 mois de cours. Je pouvais chuter, n'importe quand, me cogner la tête à des meubles ou au sol... Bref j'ai vécu dans mon lit pendant la majeure partie de l'année.
Maintenant, cela n'a plus rien de régulier, mais en cas de grosse fatigue et stress, il m'arrive de m'évanouir à la maison. Coup de bol, ça ne m'arrive pas au travail, je pense que je m'efforce à "tenir le coup physiquement" et du coup, dès que je me relâche, que j'ai un jour de repos, tout mon corps retombe comme un soufflet, je suis amorphe, c'est l'horreur.
Cela angoisse mon compagnon qui ne sait pas quoi faire dans ces situations, et me propose d'appeler un médecin quand je reprends connaissance... Sauf que j'ai été hospitalisée cet été, emmenée aux urgences plusieurs fois, et que les bilans sont toujours les mêmes: je vais bien. Tout va bien. A part que j'ai l'impression que mon corps a 75 ans et que je souffre régulièrement quoi, mais ça, ça ne turlupine pas plus que ça les médecins que j'ai rencontrés XD
Si bien que je n'ose plus chercher la cause du problème. Justement à force qu'on dise que tout va bien, que c'est dans la tête, je me dis que je vais passer pour une dingue si je poursuis mes recherches, alors tant pis.

Bonjour Flaurale,

Merci à toi pour ton témoignage ! Il est très intéressant. As-tu un médecin traitant non-paresseux et ouvert d'esprit ? Si oui tu peux lui évoquer l'Ehlers-Danlos afin de tâter le terrain (s'il connaît, s'il est prompt à se renseigner car même si ce n'était pas pour toi ça pourrait lui permettre d'aiguiller d'autres potentiels patients) ?

Sinon il existe des centres de compétence qui sont listés dans le site Unsed.org, j'imagine qu'à Rennes il doit bien y avoir quelque chose ! Cela pourrait être intéressant vu ton cas (il y a des Ehlers-Danlos qui ne sont plus hyperlaxe à l'âge adulte, moi je le suis toujours mais d'autres la perdent).

Tu as l'air d'avoir eu pas mal de soucis, ce serait dommage de laisser tomber les recherches !
Il faut se battre lorsqu'on est en errance médicale. Rares sont les médecins sur lesquels on peut compter pour s'acharner sur notre cas et nous prendre en coéquipier (j'ai la chance d'avoir un psychiatre merveilleux qui ne m'a jamais laissée tomber dans mon parcours médical mais tout le monde n'a pas la chance d'avoir un médecin ainsi).
Il ne faut jamais baisser les bras et garder en soi la certitude qu'il y a de la lumière au bout du tunnel, quelle qu'elle soit ! Tu ne peux manifestement pas "ne rien avoir", les analyses ne font pas tout. Le "c'est dans la tête" est trop aisé. Je trouve même qu'il s'apparente à de la maltraitance, on dénigre la douleur réelle du patient et cela peut avoir des répercussions terribles. Le parcours médical est toujours une bataille -à mes yeux du moins-, si tu dois être le seul soldat de l'armée eh bien tant pis il te faut l'incarner.

Les parcours médicaux sont passionnants, on tombe sur d'affreux médecins mais également sur des médecins qui incarnent l'idéal qu'on peut se représenter de la profession, c'est vraiment très enrichissant intellectuellement et humainement . Je te souhaite de ne pas tomber uniquement sur "d'affreux médecins" ou sur des "médecins peu investis/indifférents ou presque". Il y a de véritables passionnés qui prendront très à coeur de chercher sans relâche ! Un médecin m'avait dit qu'il fallait viser les médecins assez jeunes en hôpitaux car ils n'ont pas assez de métier pour être blasés ou "fainéants" (notion toute relative hein vu le métier et les rythmes) et n'ont pas encore une place assez haute assurée donc ils sont bien plus investis en général. Il m'a conseillé également qu'ils ne soient "pas trop" jeunes car il faut un minimum d'expérience. Je trouvais que c'était un conseil pertinent.

Prends soin de toi Flaurale et je te souhaite de mettre des mots sur tes maux !

En tout cas, cela m'a fait du bien d'avoir un espace pour en parler. Merci pour tes infos et ton écoute. Tu fais preuve d'une résilience qui est très inspirante.

Je te rejoins sur la prise en compte de la douleur ; aux urgences cet été, j'ai été choquée de comment ça se passait, des professionnels qui entrent dans ta chambre sans toquer, sans dire bonjour, ne te demandent pas si ça va, te gueulent dessus car tu devrais être partie, il faut laver ta chambre ; te gueulent dessus quand tu sors "qui vous a dit de vous rhabiller ?", te poussent vers la sortie alors que tu as toujours un dispositif de perf dans le bras... ok...

Je ne me sens pas suffisamment en confiance pour insister auprès de mon médecin ; je ne critique pas son travail, et je suis réaliste: il y a effectivement des personnes qui ont des troubles psys et somatisent beaucoup, d'autres qui sont hypocondriaques, etc. Donc je peux comprendre le raisonnement du "c'est dans la tête". Sauf que je ne pense pas que ce soit juste dans ma tête ^^"
Mais ça ne me semble pas complètement absurde qu'un médecin ne poursuive pas les recherches si les analyses qu'il a prescrites n'ont rien donné. (Elle devait me rappeler si les résultats de bilans indiquaient une piste, or ils étaient normaux, donc pas de nouvelles.)

Mais je garderai en tête ce syndrome pour en parler à l'occasion. Surtout que pour avoir lu la liste de potentiels symptômes, je me reconnais dans d'autres : otites et bronchites à répétition, quand j'étais enfant c'était très régulier, mais cela m'arrive toujours chaque année. (Une otite m'a duré deux semaines l'année dernière, j'ai consulté trois fois, fait des allergies aux médocs, c'était affreux. Ma médecin a fini par me dire que c'était normal si j'avais toujours mal un mois après... petite sensation qu'elle veut se débarrasser de moi XD )
Et l'envie d'uriner tout le temps XD C'est d'ailleurs ce point, en plus de la fatigue et du poids, qui m'avait fait penser à un éventuel diabète. Pareil, je dis ça à un médecin, bon, c'est pas grave, y a pas de douleur physique... Mais le regard des collègues quand tu t'absentes toutes les heures pour aller aux toilettes, et qu'on te soupçonne surtout d'être fainéant...

Lors d'une prochaine consulte (prochaine otite, prochaine entorse, prochain urticaire géant....) Je glisserai un mto sur ce syndrome à mon médecin. Et puis... Il est peut-être temps que j'en trouve un qui prenne en compte ma parole et mon inconfort / mes douleurs ^^"
Merci encore en tout cas

Bonjour Strigide !
Je suis heureuse d’avoir de tes nouvelles, mais triste de constater que tes problèmes de santé ne s’arrangent pas, hélas. Enfin, j’ai l’impression que cette fois, tu as un diagnostic qui pourrait être le bon. Cela pourrait déboucher sur un traitement plus adapté, je l’espère, bien que cette maladie reste très peu connue du monde médical, en France.
Personnellement, je m’étais, un temps, intéressée à la forme « vasculaire » de cette maladie, ainsi qu’aux articles du docteur Diana Driscoll (elle, et son fils en sont atteints).
Elle relie, dans son cas personnel, cette maladie à des troubles de la pression sanguine intracrânienne et à des troubles du nerf Vague.
Une interview du docteur Driscoll :
https://healinghistamine.com/dr-diana-driscoll-interview-vagus-nerve-and-potsmast-cell-activation/
Docteur Driscoll avait d’abord été diagnostiquée « SEP » par erreur … Ce qui ressemble à ton parcours … Et elle aussi, bien que « docteur », a connu cette errance diagnostique.
J’avais déjà lu, il y a peu, qu’il y aurait un lien avec l’Autisme, mais je n’ai pas encore eu l’occasion de me documenter davantage. Aussi, je vais lire avec beaucoup d’intérêt les liens que tu as cités.

Je te souhaite beaucoup de courage, Strigide, pour continuer ton combat, et ne pas perdre espoir.

Ton parcours (symptomatologie large, errance médicale, souvent diag de SEP ou de fibromyalgie ou de "c'est dans votre tête") m'évoque ceux des malades de Lyme, maladie qui a aussi un lien avec l'autisme ("infections froides") et le surdon ("autonomie" des malades face aux médecins "normo-pensants" ou réel facteur aggravant ?). Tu devrais d'ailleurs aussi aller voir de ce côté-là (une infection dans l'enfance ou une transmission mère-enfant est possible)...

Bonjour Sélène !

Je suis ravie de te lire ! Hélas il semble que la SEP tienne toujours la route et qu'Ehlers-Danlos soit simplement "mon autre maladie" car j'ai une évolution dans mes lésions cérébrales et ces lésions ne sont pas de micro-anévrismes comme on peut en rencontrer dans la forme vasculaire d'Ehlers-Danlos... J'ai une batterie d'examen pour vérifier qu'il n'y ait pas d'atteinte vasculaire.

Je te remercie de me donner ce lien et de me faire connaître ce docteur, je vais regarder.

Beaucoup de courage à toi, je n'ose te demander comment tu vas mais j'espère de tout mon coeur que tu vas à peu près à la hauteur de tes espérances.


Bonjour Shamrock,

Merci pour ton message. Je connais bien la maladie de Lyme. j'ai vu un médecin spécialisé dans cette maladie et j'ai suivi deux antibiothérapies "de choc" composées chacunes de deux antibiotiques (dont une par intramusculaire dont mes hanches frémissent à son évocation) j'ai eu de forts effets mais comment différencier une réaction de Herxheimer d'une hypersensibilité aux médicaments comme la mienne ? Très difficile. Il en est ressorti que je n'avais sans doute pas la borréliose de Lyme.
Le Syndrome d'Ehlers-Danlos explique l'ensemble des symptômes non expliqués par la SEP ainsi que bien davantage ! (honnêtement dans mon errance médicale je n'avais absolument pas songé à prendre en compte mon hyperlaxité ligamentaire ou bien ma proprioception défaillante, je les prenais comme des particularités souvent amusantes pour les autres). Ce syndrome m'a éclairé sur bien des souffrances de mon enfance. Lyme m'avait paru être une piste intéressante pour mon cas mais je doute que cela soit ça après avoir exploré et vécu l'exploration de l'intérieur (avec les antibiothérapies etc). Nous (médecins et moi-même conjointement) avons même exploré la neurofibromatose de type II (dieu merci, je ne l'ai pas) ainsi que la polychondrite atrophiante (dieu merci ça n'est pas cela non plus) ainsi que beaucoup d'autres maladies. J'ai eu la chance de tomber sur quelques médecins très investis avec moi et non pas "pour moi" (et cette nuance change absolument tout).
Je te remercie néanmoins d'aborder la maladie de Lyme sur ce fil car c'est en effet une maladie très intéressante à explorer en cas d'errances médicales avec ce genre de symptomatologie .

Oui !

je suis contente que tu sois tombée sur de bons médecins, bon courage à toi

Bonjour Strigide,

Votre histoire médicale montre une telle accumulation que je vous inviterais à consulter un service génétique français de haut niveau, de façon à étudier votre ADN / vos exomes (pour cela, mieux vaut commencer par prendre RDV au service de Médecine Interne de votre CHU, votre cas les intéressera forcément).

Il est statistiquement impossible de cumuler autant de problèmes de prévalence si rare et qu'ils soient tous indépendants.

La génétique a fait de grands progrès, et si vous envisagez d'être mère un jour, il conviendrait de savoir quels sont les risques de transmission.

Bien à vous

Bonjour URwrong,

Je vous remercie pour votre réponse.

Je ne pourrais pas voir le chef de médecine interne de mon CHU de référence car cela a été le pompon collector des crétins (le mot est mal choisi, disons bouffon plutôt) sur lesquels je suis tombée dans mon parcours médical. (traitant "d'engelures" mes grosseurs au doigt datant du mois d'août et disant "c'est normal d'avoir des douleurs en n'ayant pas une bonne qualité de sommeil hahaha, mes internes font leurs gardes et ils ont des douleurs aussi !" ne commentant même pas mes nodules et ne voyant que ce qui l'arrangeait pour faire le coq devant ses poussins (externes + interne). Il voulait un exemple de fibromyalgie à leur montrer donc il a totalement occulté ce qui ne l'intéressait pas dans ce but (je fus diagnostiquée d'une polyarthrite rhumatoïde peu de temps après suite à une hospi avec le chef du service de rhumatologie et je peux dire qu'ils sont le jour et la nuit. Ce professeur en médecine interne et chef du service de médecine interne, bien qu'homme forcément intelligent (il a fait ses années de médecine à minima, pour le titre de professeur je ne me permettrais pas d'en dire du positif ou du négatif puisque je ne peux pas savoir si cela est bien dû à ses propres travaux) était vraiment humainement immonde. J'ai été profondément choquée puis en colère mais très vite j'ai ressenti une compassion infinie pour ce pauvre homme qui avait tant besoin de faire le coq et qui salissait la profession de médecin par ce qu'il incarnait pour des raisons qui lui sont propres je le suppose. Même si je ne conserve nulle rancoeur à son égard je ne souhaite cependant pas le revoir. C'est un individu complètement incompatible avec moi, nos façons de communiquer et nos caractères ne peuvent se concilier même pour une consultation médicale).

Je conserve précieusement votre idée de faire des investigations génétiques et la proposerait aux médecins qui me suivent pour mon syndrome d'Ehlers-Danlos. Même si je ne souhaite pas avoir d'enfants, il sera toujours intéressant de savoir si "tout est en ordre".

Bien à vous

Bonjoiur Strigide

J'ai beaucoup de points communs avec toi, l'hyperesthesie, l'insensibilité aux anesthesiques locaux, des problèmes de fatigue, de règles, d'hypotension et cela s'est arrangé avec l'âge. Je n'ai pas consulté car je suis nosophobe,le fait d'aller chez un médecin pour avoir un diagnostique qui peut me stresser, un traitement qui peut ne pas fonctionner ou avoir des effets secondaires, désagréables ou ne pas être prise en compte (comme lorsque j'ai consulté pour l'herpès), me rend complètement malade. j'ai peur de la douleur, d'être touchée auscultée, d'avoir des piqures. je ne vais à aucun dépistage d'aucune sorte, je n'ai pas de traitement pour la ménopause, et ne vais chez le dentiste que dans les cas d'urgence...

je n'ai pas en revanche la souplesse, mis à part dans le haut du corps, et la capacité à passer par des endroits improbables comme entre les barreaux de la fenêtre de ma cave, un jour que j'avais laissé les clefs à l'intérieur.

J'ai redouté d'être enceinte, car j'ai dû passer par là, et j'ai de la chance je n'ai jamais eu de maladie (à part être opérée d'un kyste à la poitrine, qui me gênait énormément, et dont je ne voulais pas qu'on me fasse des ponctions pour vérifier.

ma grand mère, à quii je ressemble beaucoup, est morte à presque.

104 ans

Aujourd'hui j'ai reçu l'oxygène.


J'ai fait une séance courant d'après-midi quand je l'ai reçu. C'est un concentrateur à oxygène, il fait un bruit des enfers quand on l'allume (et ça continue mais moins fort pendant l'utilisation).

Je dois faire trois fois vingt minutes par jour.

Mettre les lunettes n'est pas pratique et comme une idiote qui se respecte je les avais passées autour de mon cou et je tentais de faire tenir dans mon nez mais je n'arrêtais pas de devoir les remettre , heureusement ce soir j'ai passé par-dessus les oreilles.

La première séance je n'ai rien ressenti de particulier, après coup j'avais la sensation de mieux respirer que d'ordinaire mais rien de plus. Je précise que cela m'est prescrit dans l'espoir d'espacer les céphalées et d'améliorer mon asthénie.

La deuxième séance, il y a peu, m'a fait sentir des choses étranges dans le côté gauche de mon corps (je souffre actuellement d'une parésie légère mais étant très sensible elle m'incommode énormément). Je ne sais pas si c'est un aspect placebo ou que sais-je. Etrange. En tout cas je n'aurais jamais imaginé ressentir des choses directement dans le corps en faisant ça.

Pas d'euphorie ou autre.

Les bruits de la machine me donnent la sensation qu'on me dit "respiiiiiiiiirez" et "expiiiiiiiirez" donc j'ai grand mal à respirer "comme d'ordinaire" avec cette chose. Ca doit être assez drôle à voir extérieurement.

Je vais continuer de façon assidue et voici la phrase tant aimée et tant détestée à la fois : advienne que pourra !

Chère Strigide

je ne te "connais pas " , mais qu'importe , n'est-ce pas ?
je t'envoie juste de l'énergie ainsi que mes pensées (pas les moches bien sur)

en tout cas je trouve que tu es une jeune femme formidable

j'ai une question : es-tu accompagnée dans tout ce que tu vis ?

Bonjour ou-est-la-question,

Ton message me touche beaucoup, je te connaissais (attention, terme à prendre avec des pincettes évidemment puisque nous ne nous sommes jamais parlé directement) de loin car je lis certaines parties du forum depuis ces dernières années et même si nous ne sommes jamais entrées en contact je t'avais déjà "reconnue" dans ce grand tableau (je vois plus ZC comme un immense tableau en plus on peut dire "toile" et ça rejoint l'idée d'internet donc je trouve ça bien plus parlant qu'un "troupeau" et je vois certains "trolls" comme des "chiaroscuro" donc cela renforce cette image de tableau que j'éprouve à l'intérieur de moi-même lorsque je regarde ZC, et tant d'autres choses que je ne détaillerais pas car ce n'est pas très intéressant, désolée pour cette parenthèse).

Ta question est complexe. Complexe parce qu'il me faut définir l'accompagnement. Disons que mon entourage est au courant des grandes lignes et quelques personnes connaissent bien mes problématiques.

Ma famille est l'opposée d'une aide ou d'un accompagnement puisqu'ils font du déni (hormis ma mère) sur ma santé. Je parais très forte en vrai et je ne me plains pas vraiment (je dis "pas vraiment" parce que je ne le fais pas en général mais ça doit arriver parfois que je dise une phrase, par exemple lorsque j'étais en poussée de névrite vestibulaire j'éclatais de rire en disant "puréééée quelle santé pourrie !!!" mais je ne partais pas dans des tonnes de phrases ou de lamentations ou que sais-je mais vu que ça pourrait être vu comme une "plainte" (sans doute à juste titre d'ailleurs !!!) je préfère ne pas dire que je ne me plains jamais ça ne me semblerait pas juste. Il y a aussi le fait que j'ai énormément de volonté et ça me pousse à surpasser mes limites sans cesse (aucun mérite, c'est juste mon caractère) donc je ne leur en veux pas ils ne peuvent pas savoir ce que je vis au quotidien et même au moment où je leur parle.

J'ai un psychiatre d'une gentillesse et d'une humanité incroyable. Je pense que je peux le voir comme un accompagnant à son échelle même s'il n'est évidemment pas mon ami puisque relation professionnelle (enfin praticien-patient).

J'ai quelques personnes avec lesquelles j'ai des bons liens (dont quelques amis) et parmi celles-ci il n'y a que mon meilleur ami qui connaît très bien ma santé car il est là depuis le tout début des manifestations.

Ta question m'a fait plonger dans plein de choses ! Je me rends compte que j'ai encore plus de chance que la chance que j'imaginais déjà avoir.

Quand j'ai été hospitalisée fin 2012 et que j'ai eu une ponction lombaire je n'en menais pas large (aucune anesthésie en fait le patch anesthésiant ne m'a fait strictement aucun effet mais je ne savais pas que j'avais Ehlers-Danlos à cette époque + attention je précise que la ponction lombaire est formellement contre-indiquée en cas de syndrome d'Ehlers-Danlos, pour moi à l'époque nous ne savions pas mais surtout si une personne passe par ici en ayant ce syndrome qu'elle ne se dise pas qu'en fait on peut en faire "aisément" !) j'étais en larmes comme une enfant de 5 ans et un ami m'a appelé spontanément et il a supporté vaillamment la Strigide sans courage ! Mon meilleur ami m'a régulièrement appelée durant mes diverses hospitalisations et les essais de traitements médicamenteux etc.

J'endure seule au quotidien, en majorité. Je sais cependant que ce n'est pas "parce que je suis seule au monde dans ces obstacles d'existence" mais parce que j'ai grandi "seule contre tous" dans la toute première partie de mon existence. J'ai appris à ne dépendre de rien ni de personne et à tracer ma route quoi qu'il arrive. Me reposer sur des gens ébranlerait ce fonctionnement premier. Il m'est difficilement envisageable d'imaginer demander un appel après avoir vécu un truc particulièrement difficile pour moi (exemple : ponction lombaire) parce que je relativise je sais que ce n'est rien par rapport à tellement d'autres choses et puis ça se diluera au bout d'un moment dans toute la beauté quotidienne. En plus je trouve qu'il y a tellement de bonnes choses à partager, alors s'il faut partager les mauvaises... ! Je travaille sur tout ça parce que je sais que les liens humains nécessitent à la fois les bons et les mauvais versants. Ce n'est cependant pas si aisé !

Je ne fais pas qu'endurer en revanche. Je fais très attention à mon hygiène de vie. Je mange d'une certaine manière, je cultive un potager pour bénéficier de légumes d'une qualité et d'une fraîcheur rivalisant avec tout ce que je pourrais trouver dans le commerce. Je fais attention à tout ce que j'utilise, je fais du sport, etc.

Intérieurement j'ai la volonté inébranlable de faire s'incliner ces soucis de santé plus bas que terre face à moi voire de leur mettre le pied dessus tout en les regardant de haut. Bon, pour Ehlers-Danlos je crois qu'il faudrait plutôt que je le vois comme un chien : je suis son maître mais il reste mon ami puisque c'est génétique et que je ne pourrais pas le supprimer totalement de moi.

Vu que c'est ma guerre personnelle je ne me laisse pas profondément être accompagnée (en plus des raisons sus-mentionnées), j'ai un côté très pittbull qui a des avantages ainsi que des inconvénients quand je veux quelque chose mes yeux se rivent sur cette chose et rien ni personne ne peut m'en détourner (hormis des raisons très logiques qui me feraient changer d'avis, je ne suis pas bornée à ce point). Certains voient les maladies comme des amies mais je leur tends la main si elles acceptent mes conditions

merci pour ta réponse Strigide

je suis très admirative de ta force de caractère , ceci dit sans chercher à te flatter
aucunement


je vois un peu comme toi ZC , toi c'est comme un grand tableau , moi c'est comme un puzzle

----j'appréhende beaucoup de "choses de la vie" de cette façon , telles un puzzle ----

un puzzle sans fin :
pièces manquantes-qui-disparaissent avec des nouvelles pièces qui s’emboîtent
sans avoir jamais de coin

comme une porte ouverte vers l'infini

là je pars demain tôt une quinzaine en vacances mais sache que tu peux compter sur moi à mon retour si tu as besoin....

besoin ....de causer par exemple.....

besoin de déconner .....pourquoi pas ?

...ou besoin autre .....

"ça ne mange pas de pain" non ?

( chuis nulle en syndrome d'Elhers-Danlos mais qu'importe aussi ....)

que tes journées te soient douces Strigide , les plus douces possibles

Bien à toi

Laet

Oh, c'est amusant que tu évoques un puzzle car je vois moi aussi beaucoup de choses dans la vie comme des puzzles. J'adore également les puzzles monochromes depuis mon enfance, ils font partie de mes activités qui me détendent énormément !

Même l'être me semble être un puzzle mais j'ai tendance à voir notre inné comme le socle du puzzle. Un socle immense qui peut parfois se moduler un peu en fonction du vécu (car le vécu modifie l'expression de l'être et le polit) et on y ajoute les pièces qu'on aime ou qu'on peut y ajouter en fonction de son expérience (Lapsus ! j'avais marqué "espérience" des épousailles entre expérience et espérance à n'en pas douter) et du moment présent.

ZC pourrait être un sacré puzzle en effet ! Mais c'est presque effrayant : comment cela se passe lorsqu'une personne quitte le forum ? La pièce demeure manquante sachant que personne ne peut avoir la même forme de pièce précisément ? D'un côté c'est une très belle image parce que ça souligne avec justesse le fait d'avoir des "atomes crochus" spontanément avec certains membres et, a contrario, des difficultés avec d'autres (comme l'enfant qui essaie à tout prix d'emboîter deux pièces qui ne vont PAS DU TOUT ensemble).

Le puzzle sans coin est vraiment une bonne idée dans tous les cas, il pourra se compléter à l'infini.

Merci pour les journées douces, j'espère que tes vacances te seront hautement profitables

Bien à toi

me revoici ! je ne suis pas en Hongrie !! voiture en panne hier à Nîmes 90 bornes de chez moi

je repars demain aux aurores pffff avec une autre voiture re pfffff donc je ne pourrai pas relayer mon homme car je ne puis conduire que des voitures automatiques

le fait d'avoir des pièces manquantes ---et de le voir = d'admettre et être plus ou moins dans la déconvenue à cause de cela ---- je ne trouve pas cela effrayant parce que d'autres pièces , s’emboîtent ailleurs à un autre moment , avec un individu
que ce soit sur ZC ou hors écran

oui j'aime bien la notion d'infini dans cette absence de coins

la fin ne m'a jamais intéressée en soi ,quelle qu'elle soit

je te re-souhaite de douces journées pour toi , Strigide et que ces journées soient nombreuses de chez nombreuses

Bien à toi

Laet

Bonjour Strigide,

Il y a quelque jour, je te partageais le fait que je me retrouvais énormément dans certaines parties de ton témoignage, tout ce qui rejoint le profil dyspraxique, et notamment :

Strigide a écrit:Ma proprioception était catastrophique, je me cognais dans les encadrements de porte presque systématiquement ainsi que dans les meubles. Ma peau était très fine (aspect "velouté"). Les portières de voiture et tant d'autres choses me faisaient redouter de les manipuler tant je me prenais des coups de jus presque à chaque fois.

Je n'ai pas su faire de vélo "sans les petites roues" avant mes 5 ans et quelques. Mes lacets ne furent pas faits avant mes 8 ans. J'étais gênée d'être moi sur ces aspects. J'ai toujours gardé dans un coin de mon esprit que j'avais peut-être quelque part une déficience mentale initiale que j'aurais sur-compensé et que cela expliquerait mon résultat au test de QI.

Je suis passée par les soins dentaires à une époque. L'anesthésie ne me faisait strictement rien, je sentais tout. Je l'ai fait remarqué au dentiste, il en a remis. Je sentais toujours. Il en a remis. Je sentais encore mais il a dit qu'il ne pourrait pas en rajouter pour des questions de dosage maximal. Je n'ai alors pas dit que je sentais toujours. En grandissant j'eus d'autres anesthésies locales, force m'a été de constater qu'elles ne me faisaient rien ou presque.

Je trouvais les gens si courageux. Ils vivaient tous en ne faiblissant presque jamais. Mes mouvements étaient si gauches, je me sentais comme une personne paraplégique au milieu de danseurs professionnels. Tant au niveau physique qu'au niveau social, d'ailleurs. J'essayais d'apprendre leur danse, mais mes essais étaient d'un tel ridicule que même moi je pouvais m'en rendre compte.

J'ai couru jusqu'à la fin de primaire comme un "titan déviant" qu'on peut voir dans Shingeki no kyojin (version animé, je n'ai pas lu le manga). J'étais d'une telle hyperlaxité que je ne contrôlais pas l'amplitude de mes genoux donc je faisais du talon fesse et même davantage (le talon partait souvent sur le côté de la hanche grosso modo). Au début du collège j'ai réussi à adopter une autre course : je faisais des sauts de gazelles. J'ai commencé à faire de la course à pied vers la fin de mon collège et j'ai appris à courir à peu près normalement (je sais que ce n'est pas le "normal de tout le monde" mais c'est déjà bien pour mon cas).

Tu sais aussi que, même si rien n'est officiel, j'ai un profil qui semble pointer vers un TSA.
Je t'ai aussi parlé de Marfan. J'ai quelques signes qui pourraient y faire penser : léger pectus, longs membres et doigts (mais pas non plus si caractéristiques), etc. Mais j'ai aussi des trucs qui font relativiser : je ne fais que 1,82 m, rien d'exceptionnel par rapport à la taille de ma frangine, de mes parents... Mes bras sont longs, mais pas tout à fait au point des marfans (envergure > 1,05 fois la taille), mes mains sont longues et fines, mais je ne pense pas qu'on puisse parler d'arachnodactylie, etc... Mais je soupçonne un de mes grand oncle d'avoir été marfan. Il en avait vraiment le profil : taille géante pour l'époque, mains énormes, visage assez caractéristique, etc.

En continuant d'explorer cette piste, je suis tombé sur Ehlers-Danlos, puisque les deux conditions se ressemblent un peu.

J'ai commencé à reconnaître des signes : peau très élastique (mains, articulations, bras, cou, visage), très fragile (me moucher lors d'un rhume = irritation extrême voire saignement au bout d'un jour, du coup je me mouche à l'eau pour réduire le frottement, je marque très facilement, même ma coiffeuse me le dit quand elle me passe le rasoir dans la nuque), cicatrisation longue, et une certaine hypermobilité. Pas au point de certains : je ne sais pas toucher mes pieds, par exemple, mais je peux joindre mes mains en prière dans mon dos, tourner mon bras d'une drôle de façon sur lui même, une hyperlaxité des doigts modérée mais existante, des chevilles et poignets à l'aspect "désarticulé", une capacité à mettre mes jambes en semi-lotus (le lotus je peux en forçant, mais ça craque, donc je ne le fais pas) etc.
Je sais aussi que sur un forum que je fréquentais pour mes fasciculations bénignes, beaucoup étaient hypermobiles, avec ED.

Bref... Je suis un peu secoué depuis que j'ai compris que j'avais ces symptômes...

Bonjour @Strigide. J'ai un RV fin août avec un spécialiste à Nantes pour évoquer le SED. Sur trois générations, ma mère, mes filles et moi avons les caractéristiques complètes du syndrome. Je m'en suis rendu compte en échangeant avec une personne sur le forum asperansa, et j'ai eu la chance qu'elle me donne les adresses de ses spécialistes, sans quoi je ne serais arrivée à rien avec mon généraliste, ni même les psychiatres à qui je me suis adressée.
J'ai la même hyperlaxité que tu décris, et plusieurs signes : les bleus au creux du poignet quand j'ai une prise de sang, les troubles proprioceptifs et la régulation de la température interne, et surtout les problèmes d'articulations (multiples entorses et luxations).
Mes filles ont eu une scoliose, opérée pour l'aînée, sont asthmatiques et ont les mêmes problèmes articulaires que moi. On peut ajouter à cela l'orthodontie, les maux d'estomac, la peau fine et fragile...
Si cela te dit d'échanger, ce sera avec plaisir.

Tu as bien fait de poster ça, parce que je me reconnais profondément dans les traits de caractère que tu évoques : avoir grandi seule, sans aide et peu de compréhension ou d'accompagnement, ne pas aimer me plaindre, avoir ce côté pitbull et une volonté de fer (étant sourde, j'ai fait des études d'anglais - pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué), le refus de plier au handicap...
Je suis également en cours de diagnostic d'autisme, j'ai le 1er RV le 11 juillet prochain à Paris.

Et encore une chose que je voulais dire : comme toi, je découvre un besoin accentué d'aller vers les autres, alors que jusqu'ici j'ai tout fait seule. C'est la première année depuis 5 ans que je m'inscris à des activités de groupe !
Je fais attention aussi à l'alimentation et à l'hygiène de vie, plus kiné quand vraiment il y a besoin.

Chers vous, ne négligez pas vos maux.
Pour avoir trop tiré sur la corde, sans avoir rencontré de médecins dotés de jugeote, je suis allez bien au-delà de mes limites, souvent et trop longtemps. Je me suis abîmé.
Le SED ne pardonne pas.

Bref, pas envie de m'étendre en mots, et merci à Strigide d'avoir pris la peine de s'exprimer.

Merci, @sangfroid. Il m'est arrivé la même chose, j'ai aussi trop ignoré mes difficultés.
Mais maintenant, au lieu de nier mon handicap, j'essaie de le prendre en compte et de l'intégrer dans ma vie en m'écoutant davantage.
Je repars de zéro professionnellement, j'ai tout à refaire : trouver un autre poste que celui d'enseignante dans l'EN, notamment... J'avance petit à petit vers plus de réalisme, et les diagnostics m'aideront à connaître mes forces, sinon mes faiblesses, que je fréquente bien assez depuis longtemps.

Comme le dit darlene, l'alimentation est un importante. Je dirais même qu'elle est le cœur du "problème". Elle est ce sur quoi l'on peut agir au quotidien.

Je crois que je serais dans un piteux état si je n'avais pas pris conscience de cela il y a des années, lorsque j'allais de fausses pistes en abandons.
Il y a de fortes chances qu'il faille revoir ton alimentation, et si cela peut paraître difficile à envisager, c'est en fait une source de joie et la possibilité d'une saine vitalité.

Lorsque l'on s'épargne de petits désagréments, très vite, on se rend compte qu'on les avait minimisés. Vivre avec le SED, c'est apprendre à supporter plus que de raison de petits maux et des grands.

Prendre soin de soi.

Nos messages se sont croisés

@darlene Tu es sur la bonne voie
Pour ma part, je suis diagnostiqué depuis peu, alors comme toi, je tente de recomposer.

Une chose. Lorsque je pensais que tout le monde vivait les mêmes difficultés, j'étais admiratif du courage dont chacun me semblait faire preuve et m'en voulais de ne pas tenir le rythme, d'avoir mal, d'avoir du mal et d'en souffrir. Alors ce courage que j'attribuais aux autres, j'essaye maintenant de l'habiter, non pas pour me sentir plus, mais pour cesser de me sentir moins. À bon entendeur...

Et un dernier mot :

Ces troubles, je le pense, sont une opportunité merveilleuse mettre à mal en soi la si fondamentale dualité corps/esprit sur laquelle repose une part des croyances qui baignent notre imaginaire collectif.

Bonjour Fifrelin,

Je t'ai bien lu et je pense que si j'étais toi (mais je ne suis pas toi) je consulterais un spécialiste qui sera à même de creuser cette hypothèse ou bien de l'infirmer.

Je n'ai pas la peau élastique au point de pouvoir faire ce que tu fais sur ta photo Cela varie en fonction des gens (+ tu n'as peut-être pas Ehlers-Danlos, à voir avec un spécialiste !). Je comprends que tu sois secoué mais garde en tête qu'il y a des thérapeutiques compensatoires (oxygénothérapie, kinésithérapie, orthèses compressives, matelas à mémoire de forme, sport) ainsi que l'hygiène de vie qui vient vraiment aider au niveau des symptômes. Même si tu avais ce syndrome ça ne serait la fin de rien du tout puisque ce serait quelque chose "que tu as depuis toujours", c'est comme les personnes qui apprennent qu'elles sont surdouées et qui en sont secouées. Au fond, ce n'est que mettre un mot sur des tonnes de choses qu'on a pu vivre et qu'on vit quotidiennement. C'est verbaliser une "particularité" qui fait notre globalité (pour le pire comme pour le meilleur ).


Bonjour Darlene,

Je suis navrée d'apprendre que vous êtes certainement touchés par le syndrome, ta famille et toi. Je compatis pour l'orthodontie, cela blesse énormément l'intérieur de la bouche (d'autant plus avec la fragiilité des tissus dans Ehlers-Danlos).
je suis assez impressionnée que tu aies réussi à mener avec brio tes études d'anglais malgré ton handicap qui n'était pas des moindres vu ton domaine... ! Félicitations sincères

Comme je le disais dans mon post, l'autisme a un lien avec Ehlers-Danlos ils en sont de plus en plus certains donc ce ne serait gère étonnant.

C'est une belle chose pour les activités de groupes ! Je n'en fais pas encore véritablement mais j'ai cet élan et mon anxiété sociale est de plus en plus "amoindrie" donc ça ne saurait tarder (même si je sais que j'aurais à nouveau des phases d'isolement mais l'essentiel étant que ça ne soit pas pour trop longtemps à chaque fois).

Je dois faire de la kiné deux fois par semaine. Je n'ai pas encore brandi mon ordonnance pour cela car je ne me suis pas décidée sur quel kiné aller voir. C'est dommage qu'ils ne fassent pas comme les systèmes de speed dating mais pour les professionnels de la santé avec leurs patients. Il faut que je m'en occupe en tout cas mais j'ai déjà bien avancé je suis allée chercher mes orthèses compressives hier.

Le fait de se sentir "compressé" est merveilleux. Ils m'avaient dit que le fait que je sois autiste ferait que certainement j'aimerais particulièrement mais j'étais assez dubitative car je n'aime pas les espaces restreints etc (et cela pourrait avoir un lien, d'un côté). Mais je les ais essayés et je me suis sentie "à ma place" (drôle de formulation pour ce contexte mais c'est ce qui m'est venu à l'esprit).

Bon, j'avoue ne pas les avoir porté des heures car le temps ne s'y prête vraiment pas mais, hier, j'avais très mal dans les doigts et lorsque j'ai essayé les mitaines compressives j'ai fini par avoir nettement moins mal j'étais assez surprise. Pas vu d'effet sur les autres parties du corps mais c'est trop tôt pour se prononcer ! Advienne que pourra

Au centre où je suis suivie ils conseillent d'arrêter la caséine et le gluten. C'était déjà fait depuis 2013 pour ma part. Quelles sont tes habitudes alimentaires, Darlene, si ce n'est pas trop indiscret ?

Bien sûr nous pouvons en parler par MP si tu préfères !

Courage à ta famille et à toi



Rebonjour SangFroid,

Tu es touché toi aussi par le syndrome d'Ehlers-Danlos ? Bravo d'avoir pris en main ton hygiène de vie alimentaire, je te rejoins quant au fait que ce soit le coeur du "problème".

Prendre soin de soi est primordial.


C'est ce que je vous souhaite à tous les trois, de prendre soin de vous, ainsi qu'à tous ceux qui liront ces quelques lignes. Que vous soyez malades ou bien en parfaite santé, ne vous perdez pas de vue et prenez soin de vous !

Tu es adorable Strigide.

Les vêtements compressifs sont bien utiles, il est vrai, de même que les orthèses, ne serait-ce que lorsqu'on est au repos, chez soi, si l'on n'ose pas sortir avec.

Je sais que c'est difficile de l'entendre et d'y croire, mais la sensation que procurent les vêtements compressifs est à peu près celle que l'on a de soi quand les muscles maintiennent véritablement le corps.
Pour ma part, le pourrai-je encore, j'avais pris l'habitude de travailler mes muscles quotidiennement en dehors des crises, aussi me forgeais-je une "musculature" durant la moitié de l'année et vivais-je dessus le reste du temps, dans une sorte de rythme cyclique.

Si vous faites un peu d'exercice, ne cherchez pas le résultat ni la performance. Les muscles ont une mémoire et tout ce que vous perdez, vous pouvez le retrouver plus aisément que vous ne l'avez obtenu de prime abord.
Je me souviens, lorsque j'ai commencé, ce furent six mois intensifs durant lesquels pas un muscle n'a daigné se montrer. Au fur et à mesure, de périodes de crise en périodes de paix, mes fibres musculaires se sont trouvées plus facilement mobilisées, plus réactives, tandis que je repartais de ce qui semblait être zéro.

Il y a une pathologie souvent associée au SED, le SAMA, mais il importe de n'en pas s'inquiéter, le descriptif est plus effrayant que ne l'est la réalité. En effet et comme le dit Strigide, on vit déjà avec (si c'est le cas), alors on n'est concerné que parce que l'on ressent déjà. Cependant, il y a des conseils alimentaires pertinents en fin de ce PDF dont je vous remets le [url=http://hopital-necker POINT aphp POINT fr/wp-content/blogs.dir/14/files/2013/11/livret-sur-la-mastocytose POINT pdf]lien[/url]. <rectifiez le lien, je n'en puis pas encore poster avant la fin de mes 7 jours probatoires.

En adoptant un régime végétalien pour des raisons éthiques, j'ai eu la surprise de voir nombre de mes symptôme s'atténuer, voire disparaître. J'avais mis fin à la consommation de gluten et je savais déjà trop bien, et depuis longtemps comme l'acide lactique était délétère et me gratifiait de douleurs et de crampes.

Encore merci Strigide d'avoir abordé ce sujet, et de cette manière.

@Sangfroid, je mets le lien que tu as posté ici :
http://hopital-necker.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/14/files/2013/11/livret-sur-la-mastocytose.pdf

Je te remercie, c'est une piste importante pour moi, car je ne sais pas dans quelle direction aller, et surtout ma fille aînée a de gros problèmes de tolérance alimentaire, d'allergies (intoxications ?) et de douleurs à l'estomac. Elle a fait un urticaire géant l'an dernier, après avoir mangé un fish burger à Quick ! C'était spectaculaire...

@Strigide : ça ne me dérange pas de parler sur ton fil, ça peut servir à d'autres personnes, et on est dans l'idée de chercher des solutions.
Pour l'alimentation, je ne fais pas grand-chose, à vrai dire, ne sachant pas ce qu'il faudrait éviter. Je réduis l'apport en sucre, cuisine beaucoup de légumes, de manière saine (vapeur ou four). J'évite au maximum les produits raffinés. J'achète du pain complet. J'évite les laitages (entremets), et privilégie yaourts et fromages blancs ; je n'achète quasiment plus de fromage.
J'aime les plats complets, viande (2 morceaux pour 3 en général, nous aimons d'ailleurs de moins en moins la viande, à un repas sur deux seulement) et légumes cuits ensemble dans une cocotte. J'essaie de me mettre aux céréales en accompagnement. Beaucoup de soupes au dîner. Aucun grignotage, fruits en collation, ou galettes de riz, ce type de "friandises".
Je réduis le sel, et me sers plutôt d'épices et d'herbes, j'aime jouer avec ces goûts-là.

En fait, je fais attention à moi parce que j'ai conscience que mes filles ont besoin de moi, et je réapprends tout doucement à le faire par amour ou compassion pour moi-même. La contrepartie étant que, comme je m'autorise davantage à vivre, et à écouter mon corps, chose que je ne faisais pas du tout jusque-là (je niais mon corps), je retrouve un grand bonheur à être là, tout simplement, et à user de mes sens pour percevoir le monde autour de moi. Il m'en faut peu pour être contente de vivre, et les perceptions de mes sens, regarder et voir de petites scènes insolites y contribuent grandement.
Je suis peut-être HP, mais je me comporte comme une "imbécile heureuse".
Ce qui panse les plaies de mon âme, ce sont les mots, les livres, les images, les moments où j'ai eu l'impression d'avoir une communication juste avec les autres. C'est facile en vivant seule avec mes filles, en choisissant mes activités, à présent que je suis en congé et n'ai pas pour l'instant à subir le travail.

J'ai seulement du mal à supporter les coups du sort qui sont tombés sur mes filles, et les difficultés qu'elles traversent parfois. Ca me révolte, et je suis beaucoup moins stoïque et philosophe que par rapport à moi...

Pour mes patients (je pratique une forme de magnétisme qui permet de traiter énormément de pathologies, en parallèle des traitements classiques pour ce qui n'est pas douleurs inexpliquées, troubles hormonaux, problèmes "mécaniques") atteints de maladies graves ou souhaitant mettre fin à de sérieux désagréments liés à l'alimentation, je conseille toujours "L'alimentation ou la troisième médecine" de Jean Seignalet comme ouvrage de référence (complété par d'autres conseils généraux), après avoir vérifié que leur pathologie n'est pas l'une des rares pour laquelle le régime n'a aucun effet.

Livre accessible en PDF sur le net (si qq1 veut que je lui file, mp)

Je vous suis, je suis de tout cœur avec vous

Merci pour ton lien, SangFroid !

En effet, je suis aussi touchée par le SAMA. Il m'a été diagnostiqué en mai dernier.

Je suis complémentée en vitamine C chaque jour à la fois pour Ehlers-Danlos et à la fois pour le SAMA (anti-histaminique naturel). Je voudrais avoir la motivation de me faire au moins un thé vert par jour (propriétés anti-histaminiques également). Je parviens à faire du sport sans avoir de répercussions négatives personnellement.

L'anecdote amusante est que, enfant, je me suis parfois plainte d'être allergique aux gens idiots. Tout le monde me disait que c'était impossible et que ça devait venir d'autre chose (plein de plaques rouges sur les bras, oedème de Quincke etc). Lorsqu'on m'a annoncé le SAMA j'ai demandé au médecin "Puis-je être allergique aux gens idiots ou, du moins, ceux que je perçois comme manquant cruellement d'intelligence ?" elle m'a regardé, a écarquillé les yeux puis a rigolé en disant que oui c'était possible dans le SAMA (que mon corps fasse une réaction allergique à quelqu'un qui me fait violence donc).

Le régime végétalien ne me convient pas pour ma part. J'ai suivi le régime alimentaire préconisé pour la cure Gerson par deux fois (en tout deux fois 5 mois) et il est végétalien (entre autres). J'ai arrêté la viande pendant 4 ans aussi (en continuant le poisson et les fruits de mer). Je réagis fort bien au poissons et aux fruits de mer s'ils sont frais. Lorsque je n'en mange pas je me sens moins bien donc  j'écoute mon corps. J'ai repris la viande, que je mange de temps à autre (poulet, dinde et pour les viandes rouges : uniquement nourries au pâturage et au fourrage, ce qui fait une viande plus riche en oméga 3 qu'en oméga 6).

J'en mange "uniquement"* sur le repas du midi et j'évite d'en manger plus de 100 grammes. (* Cela arrive que j'en mange le soir : Si j'ai interverti le repas du midi avec celui du soir ou bien si je suis invitée ou bien à l'approche de mes menstruations où j'ai souvent "besoin"** de manger davantage mais dans le dernier cas j'essaie de plutôt me concentrer sur les amandes, les noix de cajou etc). (**Ressenti subjectif appuyé par le fait que je peux faire des malaises si je mange "comme d'ordinaire" etc).

Je mange rarement des oeufs (peut-être entre 1 et 3 dans le mois en moyenne, seulement ceux d'une voisine qui les nourrit bio et elles sont en totale liberté) car je suis intolérante au blanc d'oeuf donc c'est une vilaine manie que je devrais perdre si je voulais faire "optimal".


Je mange chaque jour des légumes à feuilles vertes foncées, des légumes souffrés ainsi que des légumes colorés. Du cru et cuisson vapeur. Je mange des fruits mais parfois trop ! Dernièrement mon cerisier bigarreaux était plein à craquer et il y a un jour où j'en ai mangé un kilo et je me sentais horriblement mal. J'évite de dépasser les 400 grammes de fruits frais dans la journée. J'essaie de toujours dépasser les 500 voire 600 grammes de légumes dans la journée.

Dernièrement j'instaure le fait de manger des amandes et des noix de cajou chaque jour et je vais ajouter des graines de courge et des noix à cela. J'aimerais manger un total d'au moins 50 grammes et de maximum 80 grammes.

Je prends de l'huile de noix à la cuillère à soupe (j'en prends deux par jour). Ah oui : je déteste la nourriture assaisonnée par huile etc donc je la prends à part. Je cuis parfois des choses à l'huile de coco ou bien au Ghee (beurre clarifié).

Hm... Pardon pour toutes ces lignes, je me rends compte que si je dois tout détailler de mon hygiène alimentaire ça ferait un sacré long post.... Bref : je ne mange pas de gluten ni de caséine et j'évite le sucre raffiné (ça arrive quelques fois par an) et je ne mange presque jamais de plat tout préparé. Je mets l'accents sur les lipides et je prends peu de glucides.


Sunsimiao : Oui pour le livre de Seignalet. C'est un bon ouvrage. Celui sur le protocole Wahls m'a fait peaufiné certaines choses qui m'ont fait du bien (la réduction des glucides a été très bien accueilli par mon corps, c'est une bénédiction pour moi).



Je trouve ça très beau, Darlene, que tu prennes soin de toi en partie par amour pour tes filles.
Je vois que ton hygiène alimentaire est déjà bien meilleure que la majorité des gens alors : chapeau bas

J'ai seulement du mal à supporter les coups du sort qui sont tombés sur mes filles, et les difficultés qu'elles traversent parfois.

Je ne peux qu'imaginer, n'ayant pas d'enfant, mais j'éprouve de la compassion avec ce que tu écris là. Cela doit être très dur en tant que parent de voir son enfant souffrir. D'autant plus quand cela peut-être pour une maladie génétique (il doit y avoir malgré soi un petit fond de culpabilité du "si j'avais su" etc. Ma mère l'a éprouvée, cette culpabilité mais je lui ai dit "l'important c'est que j'aie pu naître et apprécier toutes les belles choses de cette vie, qu'importe la santé : le soleil finit toujours par se lever. Je suis sûre que je peux gérer ça, je ne peux pas promettre que je serai en parfaite santé mais crois-moi je vais tout donner pour y parvenir et si je n'y parviens pas eh bien j'aurais été heureuse d'avoir essayé et je ne m'avouerais jamais vaincue !" ça lui a fait du bien intérieurement.).

Il y a tant de choses à savoir,
Semblant si près, pourtant si loin.
Je me vois comm' les autres me voient,
Mais il y a quelque chose plus grand là-bas...

Je veux savoir, montre-les-moi,
Ces étrangers qui seraient faits comme moi.
Apprends-moi, montre-les-moi,
Ces inconnus qui seraient pareils à moi.*

(en gras : une phrase qui a toujours fait profondément écho en moi, le "quelque chose de plus grand là-bas", la notion d'Ailleurs m'est profondément familière et le parcours de vie même avec les embûches de santé rendent juste le tout un peu plus singulier ! + * : pour moi cette chanson faisait énormément écho avec la douance ! Les gens qui se découvrent surdoués surtout sur le tard et qui sont illuminés intérieurement par "mais attendez, si ça se diagnostique ça signifie que je ne suis pas le seul ? il y en a d'autres ? Et parmi ces autres quelques uns avec lesquels je serai vraiment possiblement bien ?!" Je trouvais ça très fort symboliquement !)


Chuna : merci d'être de tout coeur avec nous Je suis aussi de tout coeur avec toi pour les autres fils que tu as ouvert toi-même sur relations humaines et TCA !

Tu es un véritable soleil, Strigide

Merci au contraire d'avoir détaillé pour l'alimentation, c'est un bon point de départ.

Tu vois juste par rapport aux enfants : je ressens une culpabilité sur le fait que je les ai trop protégées, j'ai peur de ne pas les avoir assez préparées à la vie. Maintenant, j'essaie de les valoriser quand elles prennent une initiative, et de leur dire que j'ai confiance en elles. Hier, par exemple, pendant que j'emmenais l'aînée à Bordeaux, la cadette de 13 ans est restée à la maison. Je lui ai suggéré de sortir la chienne, et même de la lâcher en forêt. J'étais sûre que la chienne lui obéirait, elle a un contact incroyable et une autorité naturelle avec les animaux.
Elle l'a fait, et je pense que ça a été important pour elle.
Elles ont quand même mon exemple comme "guide" : elles me voient aller au front, me battre dans la vie, je pense que ça aide à grandir aussi, le simple exemple qu'on peut montrer.
Et puis, je leur explique, je leur parle de la vie, de ce que je ressens, à partir d'exemples concrets.

La phrase dont tu parles, de la chanson de Tarzan, je l'ai ressenti, quand j'ai rencontré des personnes autistes. Je me suis fait dans ma tête le rapprochement avec le vilain petit canard d'Andersen. Le miroir de l'eau, qui lui renvoie son image en tant que cygne, parce qu'il y en a un autre, et qu'il peut savoir enfin qui il est.
Je ne dis pas que je suis autiste, je n'ai pas encore assez avancé dans cette "reconnaissance", mais je me sens de fait bien avec certains d'entre eux (pas tous non plus, il y a des personnalités diverses comme chez tout le monde). Si mon interrogation devait être finalement infondée, ça aura quand même changé ma vie, parce que ça m'aura amenée à me pencher sur le sujet, et à connaître des personnes IRL, ce qui ne me serait peut-être pas arrivé autrement.

Bon, je suis un peu rassuré, si jamais c'est bien ça (mais ça semble vraiment être ça), l'ensemble du tableau (profil psy, moteur, peau, cicatrices, articulations, etc) évoque franchement le type hypermobile. Ça reste handicapant mais je pense que c'est gérable.

Je vais en parler à mon médecin traitant à mon prochain rendez-vous d'ici une ou deux semaines.

Merci pour vos conseils !

Bon, j'ai ma lettre pour le cardiologue (vérification de l'état général) et pour la médecine interne (pose du diagnostic officiel).

Je n'ai pas eu de mal à convaincre le médecin, qui sait pourtant que je suis hypocondriaque : quand il m'a demandé "Qu'est-ce qui vous fait penser que vous avez Ehlers-Danlos ?", j'ai tiré sur la peau de ma joue

Avec un peu d'astuce, on peut gagner du temps sur les médecins et prendre avant qu'ils te les prescrivent, les rendez-vous nécessaires. Avec un peu de lecture et de jugeote, on comprend que tel résultat entraîne tel examen, chez tel médecin chez qui l'on obtient rendez-vous au bout de tant de mois.
Bref, si tu t'en tiens au rythme médical, tu risque d'attendre longtemps. Pour les coordonnées de médecins, n'hésite pas à m'envoyer un MP, je verrai si j'ai ce qu'il te faut.

Merci SangFroid, y compris pour ton MP.

Là je pense que j'ai ce qu'il faut puisque j'ai une lettre pour rendez-vous en médecine interne à Metz (je suis loin de Paris) pour un diagnostic.

S'ils se révèlent incompétents, je ferai appel à tes services

Avec plaisir.

Navré pour la redondance de mes messages, j'avais totalement oublié que je t'avais envoyé un MP sur le même sujet.

Je pense que c'est important d'être positif.

Bah, de toutes façons je ne choisis pas mon naturel.

Mais parfois, c'est très dur de vivre.

Je suis fatiguée.

Parfois on est fatigués suite à une mauvaise nuit, suite à une grosse journée de social où les sens sont trop stimulés, suite à des efforts sportifs, suite au fait qu'un débat s'annonce imminent alors que nous en savons déjà l'issue (alerte spoiler : les deux camps ne changeront pas d'avis et attaqueront avec orgueil et ego le tout teinté d'agressivité et d'envie de rallier l'autre à son camp en plus ou moins subtil) ou même suite à des événements difficiles entraînant la gestion de tout un tas de choses.

Mais parfois, on est fatigués de vivre. Fatigués au-delà de notre corps, au-delà de notre esprit.

Il est difficile de traduire en mots la puissance de ce type de fatigue.

Cela me fait penser à mon "je m'ennuie" lorsque j'étais enfant. C'est la phrase que j'ai le plus prononcé. Nul n'a pu saisir à cette époque la puissance que je pouvais mettre dans ces quelques mots, comme si son éventuelle puissance était proportionnelle à mon âge d'alors. Même un "je vais mourir" n'était pas à la hauteur de ce que je ressentais.

Lorsque vous dîtes "je suis fatigué", les personnes pensent à leurs quelques mauvaises nuits et autres référentiels personnels (parfois plus graves qu'un manque de sommeil, attention). Ils ne peuvent pas s'imaginer une seule seconde la fatigue que vous ressentez avec des maladies chroniques et ce que cela engendre d'avoir mal H24 et en ayant un naturel à ne pas se reposer sur les autres tout en ayant beaucoup de votre entourage se reposant sur vous, parce que vous faîtes souvent les choses bien, que vous êtes fiable et perfectionniste. C'est un peu de sa propre faute, il ne faudrait pas non plus charger les autres quand même. Quand on a pris l'habitude de donner et de ne pas vouloir recevoir, ça déséquilibre beaucoup les choses et c'est un cercle vicieux.

Parfois je ressens des douleurs mentales (suite à la fatigue de vivre par exemple, se distingue totalement des douleurs dues aux maladies) se traduisant par des douleurs pulsatiles en écho dans le plexus solaire ou bien comme une chute sans fin dans le coeur. C'est incroyable à ressentir. C'est parfois comme une sensation imminente de mort. Lorsque je sentais cela enfant, je me disais sur le moment que c'était difficile. Comme si j'étais une des rares à sentir aussi puissamment, puis je riais. Tout le monde doit ressentir ça mais c'est incroyable combien c'est fort. Vertigineux.


J'aime le fait de vivre, mais je suis fatiguée.

Lorsque j'allais enfin être adulte et enfin pouvoir tenir à distance respectable cet ennui monstrueux, ma santé est devenue de plus en plus difficile avec l'arrivée de la sclérose en plaques en supplément. Je suis dégoûtée de ne pas avoir assez d'énergie pour faire tout ce dont j'ai besoin pour ne pas m'ennuyer. J'ai l'impression de passer mon existence à survivre, est-ce une vie viable ?

Comme je le disais à mon psy, je suis un des pires profils pour avoir de tels ennuis de santé. Enfin, un des meilleurs mais aussi un des pires. Un des meilleurs dans le sens où je suis très résistante à la douleur, je suis dure donc je peux supporter bien plus que beaucoup. Un des pires car l'ennui est mon pire ennemi, je préférerais mourir plutôt que de retourner m'asseoir en classe avec ces choses qui n'ont rien de concret et qui manquent de grandeur et de vrai, cette étroitesse d'esprit à se satisfaire de médiocrité. Or, en étant si malade je suis entravée dans tellement de choses donc je suis bloquée à ne pas pouvoir en faire autant que ce que mon énergie interne peut me laisser faire, à cause de l'énergie physique manquante. Aussi parce que je fais partie des profils d'optimisateurs, chaque fois que je vais quelque part, que je le veuille ou non, je vois immédiatement comment optimiser les choses, comment les organiser et comment faire mieux et plus. C'est comme ça depuis que je sais marcher, je ne l'ai pas choisi. Il est donc atroce de voir mon impuissance à agir à cause de toutes ces choses. Et, pour ne rien gâcher, je déteste déléguer car je sais que ce sera moins bien fait que ce que je peux faire. Je déteste "me reposer". Je n'ai plus fait la sieste à partir de mes 3 mois, ce n'est pas pour la faire une fois adulte.

J'ai toujours été d'un naturel sans concession, j'avais écrit dans des cahiers qu'à 33 ans je ferais le point sur ma vie et que si je me jugeais insatisfaisante et trop médiocre je me tuerais. Je ne ressentais pas de tristesse en écrivant cela, ça me paraissait cohérent. Je n'ai pas envie de vivre pour rien. Sauf que je n'avais pas mis une telle santé pourrie dans l'équation.

Ceci dit, il s'en passe des choses en 9 ans.


Lorsque je souhaite quelque chose, je suis pire qu'un pittbull. Je veux recouvrer mon énergie physique manquante pour pouvoir vivre comme je l'entends.

Mais je suis parfois si fatiguée de vivre.

Même quand des gens que j'aime vraiment me prennent dans leurs bras (ceux qui en ont l'autorisation) c'est comme si toute mon énergie se transférait à la personne et je me retrouve encore plus exténuée.


De toutes façons, je n'aime pas exprimer ces choses aux gens proches. Je déteste le fait qu'ils puissent se sentir si impuissant, ça ne mène à rien. C'est ainsi. Quand certains voient que vous êtes dans un état second et vous interrogent, le "je suis fatiguée" qui fait immédiatement fondre en larmes amorce le commencement du mutisme, l'impuissance est le pire ennemi après l'ennui.

Cependant, parfois il faut avoir le courage de dire à son entourage du vrai sans détour, du sincère brut  dans tous les sens du terme.

Il y a aussi les gens qui vous côtoient en dehors de ces grosses fatigues de vivre, donc forcément vous riez (mais je ris même lorsque je suis très fatiguée de vivre, comme quoi je suis très vivante), vous parlez avec beaucoup de gestes, vous souriez etc mais c'est parce que c'est votre naturel. Les douleurs, la fatigue des maladies etc ne se sont pas envolées, vous vivez simplement avec. Puis ces mêmes gens disent de vous "oh elle va bien !", les gens qui ont des maladies chroniques et qui me liront auront forcément au moins 20 exemples de ce genre de cas de figure. C'est marrant, même avant d'être malade je n'ai jamais commis ce genre de choses. Il me paraissait évident que les gens ne se résument pas à ce qu'ils affichent (quand bien même ce qui est affiché peut être sincère du plus profond du coeur, nul ne peut retranscrire matériellement la complexité de son être même en toute une vie).

Je suis fatiguée, j'aimerais faire des bulles sur la colline aux papillons puis rentrer m'emmitoufler dans une couette près du feu pour jouer à des jeux de société et des jeux vidéos. Je suis parfois fatiguée d'être moi : jamais prête à abandonner pour de vrai, toujours pleine d'envie mais on m'a souvent répété que j'avais de la chance et je l'ai intégré mais la fatigue est parfois si présente. Je n'aime pas cette douleur dans le coeur et ça me fait toujours bizarre de me dire que les autres la ressentent parfois aussi.

Baudelaire a écrit:Mais l'enfant, épanchant une immense douleur,
Cria soudain : - " Je sens s'élargir dans mon être
Un abîme béant ; cet abîme est mon cœur !

C'est sûrement le versant positif de cette douleur.

Je n'avais pas vu que tu avais ouvert un sujet sur le SED Strigide.

Je me permets d'intervenir, juste pour signaler qu'une même cause neurologique semblerait être à l'origine du SED, de l'autisme et de certains HPI : une histoire d'excès de synapses et plus globalement d'excès de communication à l'intérieur du cerveau. Ce qui crée d'une part une hypersensibilité sensorielle (et donc des difficultés à contrôler ses mouvements, puisque normalement une partie des sensations est traitée de manière "automatique") et d'autre part une "saturation" du cerveau.
Mais cela a aussi pour corollaire d'augmenter la mémoire et la capacité à faire des "ponts" entre des informations différentes. Et pourquoi pas d'augmenter la vitesse de réflexion.

Pour la fatigue, j'ai explosé face à mon ancien patron qui m'avait répondu "mais moi aussi, à la fin de la journée je suis fatigué" : je lui demandé s'il était fatigué au point de ne pas arriver à marcher ....

C'est très touchant.

A certains égards ça résonne.
J'imaginais ce choix pour mes 25 ans et puis...
Ben J'ai du me trouver une excuse en cours de route. Sous prétexte d'aider les autres dans mon taf j'ai continuer sur ce chemin, ni vivant ni mort.
Entre temps je suis né, tardivement certes mais pas encore trop tard et j'ai commencé à tâtonner sur le sentier de la vie.
Pas sûr encore de réussir à la happer vraiment celle-là et je me dis qu'à 40 ans si je ressens toujours cette fatigue dans cette vie dans laquelle je souhaite m'investir, alors pourquoi pas envisager un suicide mais un suicide social. Prendre un sac et partir sans retour. Une dernière aventure au prise avec le présent et l'inconnu.
On s'était dis avec un ami un truc dans le genre.
Partir en bateau, lui dans l'idée de disparaître en mer à la Tabarly, un soupçon de poésie, moi sans idée. Disparaître en mer ou à l'étranger dans l'anonymat quelle différence ? Juste avancer sans regard en arrière.

C'est encore quelque part au fond de moi ce truc.

oui la vie réclame beaucoup d'énergie, elle en est vorace, elle est gourmande et quémande sans cesse son dû obligeant à fournir des pelletées et des pelles entières de combustibles comme dans le foyer d'une locomotive. La cadence est terrible et le cœur est comme en peine. Ce tiraillement entre ce désir de vie et cette carence d'énergie pour s'y appliquer selon son désir propre est en effet consternant.

Tu peux raisonner, la fatigue demeure inflexible et tyrannique. Elle pèse et nous retarde, nous tire vers l'arrière alors qu'on voudrait avancer et accélérer. Elle influe sur le moral qu'on voudrait maintenir haut parce qu'il est l'unique moteur sur lequel on nous répète avoir la main, (je dis "on" mais je ne m'y inclus pas en dépit d'une fatigounette latente qui parfois me joue quelques mauvais tours).

Je dis moral, mais c'est plus que cela, c'est le mental qui se rêve une course de fond et qui est empêché. Cela dit ladite chance dont on t’affuble n'est pas étrangère à toi, je la vois plutôt comme une ressource toute tienne, étant de celle-la que tu provoques patiemment et qui se transforme en chance aux yeux des autres et par ricochet à tes yeux, alors qu'elle est seulement issue de toi. Elle provient de cette profondeur que tu accordes à tout ce qui t'entoure, à ta façon de tout voir sous le sceau de l’exception qui aiguise tes perceptions, ta manière de considérer les enjeux et donc d'y répondre favorablement en lien avec toutes les opportunités que tu as pu et su au préalable déchiffrer.

j'aime beaucoup l'image de la syncope, de l’abîme, car c'est là que se loge l'énergie désirée. Il faut certes la pomper ce qui est en effet problématique. Cela dit, ce que je constate également c'est que tu conserves la main d'une certaine manière. Et ça c'est puissant. Je voudrais insuffler mon énergie, il faudrait inventer ça, un téléchargement de ce type non énergivore pour le receveur, bien au contraire.

Strigide, ton message est tellement touchant.

Avec tout ça, rien de plus normal que d'être épuisée, tant physiquement que psychologiquement parfois.

Et oui, tu es très forte, mais ça ne suffit pas toujours. On ne peut pas se demander toujours davantage, même si c'est très frustrant.

Accorde toi cette bienveillance qui te permet de ployer parfois avec bonne conscience sous les coups de la vie. On a tous besoin de s'enkyster de temps en temps.

Prends soin de toi, charité bien ordonnée commence par soi-même.
Tu es une personne belle et admirable (pas à cause de tes souffrances, plutôt malgré elles), inspirante, et ça ce n'est pas de la "chance", c'est ce que tu as su faire de toi malgré les embûches et les douleurs. C'est de l'énergie dépensée. Une réalisation en soi. Et tu mérites en ce moment du repos et de la compréhension.

Je te souhaite beaucoup de courage, même si je sais que tu n'en manques pas.

Je tenais à te remercier Strigide pour tes écrits. C'est rare que j'arrive à lire des écrits longs. En te lisant en ressent une sensation de "bon": l'odeur du pain qui sort du four, l'herbe fraiche, le parfum d'un linge nettoyé avec du bon savon, le bruit de la rivière, le coup des ailes du cygne quand il s'envole.
Merci.