Hyperesthésie/hypersensibilité... physique

Angède a écrit:Je précise qu'il existe un syndrome génétique connue pour fournir de nombreux HQI et ayant des symptômes proche à s'en confondre avec la fibro (particulièrement fatigue, et cicatrisation).
Syndrome D'Ehler Danlos.

Sources ?

Moi. Sinon tu tapes 3615 google et tu trouves ta source toi mm. Je ne suis pas là pour travailler à ta place.

Ben cela dit vu l'importance de l'info, vu qu'elle ne figure nul part dans les thèses dédiées ou les articles que j'ai pu lire, vu que sur google je ne trouve qu'une vague référence sur un forum, si ça sera assez sympa de ta part de nous donner les infos qu'on puisse la diffuser de manière sérieuse à un maximum de monde.
Tu ne vas pas nous laisser sans assistance parce qu'on ne sait pas trouver l'info quand même ?

Il faut chercher sur syndrome d'ehler danlos. C'est une maladie génétique rare. Donc pas assez pour être significatif dans une description HQI.

Sur le site du professeur Hamonet, spécialiste de la maladie, il explique que nous sommes souvent diagnostiqués comme des malades mentaux, autistes, bipolaires, bref tous les symptômes des THQI, au lieu "d'intelligent et émotif".
Il dit également que le syndrome est prône aux très fortes intelligences. Je doute qu'il connaisse vu son âge la problématique complète des HQI, mais les gens que j'ai côtoyé porteur du syndrome avaient clairement une intelligence particulière, ou de gros problème de concentration, qui sont, pour ce que j'ai pu observer, un trait THQI.

Angède a écrit:Donc pas assez pour être significatif dans une description HQI.

Merci.

Angède a écrit:C'est une maladie génétique rare. Donc pas assez pour être significatif dans une description HQI.

Merci de prendre l'argument en entier. Etant donné l'éloignement des spécialités, aucune étude sur un lien entre une maladie génétique rare et le THQI n'a pour l'instant été faite. Cela ne veut pas dire que le SED ne pourrait pas être significatif pour un grand nombre d'entre eux.

Ca veut surtout dire que tu disais nimp dans ton premier post.

Non, j'ai rencontré le professeur Hamonet qui me l'a confirmé personnellement.
Mais il n'y pas étude plus poussée sur le lien entre les deux. Etant donné qu'il reçoit tous les porteurs de la maladie, et qu'il a remarqué un taux anormalement haut de petit génie chez nous, et étant donné le faible nombre de THQI, on peut conclure que le taux de SED dans la population des THQI ou HQI sera anormalement haut par rapport à la population classique. Et donc à terme faire de la prévention.

Mais le problème c'est que les maladies rares sont peu étudiées et ne bénéficient pas de subvention. Du coté des HQ trouver une cause génétique à cet état ne semble pas les motiver.

Et sans thèse, cela ne deviendra pas une norme. Mais cela n'empêche pas que ce soit vrai.

Tu veux juste que j'ai tord. C'est tout car tu n'es pas d'accord.

Angède a écrit:
Tu veux juste que j'ai tord. C'est tout car tu n'es pas d'accord.

Avec ceci :

Angède a écrit:Je précise qu'il existe un syndrome génétique connue pour fournir de nombreux HQI et ayant des symptômes proche à s'en confondre avec la fibro (particulièrement fatigue, et cicatrisation).
Syndrome D'Ehler Danlos.

Et cela :

Angède a écrit:
Merci de prendre l'argument en entier. Etant donné l'éloignement des spécialités, aucune étude sur un lien entre une maladie génétique rare et le THQI n'a pour l'instant été faite.

Je n'ai pas besoin d'expliquer que tu as tord, tu le fais toute seule.

Et je complète par "professeur hamonet a remarqué que.....OUI Le syndrome pondait beaucoup de fort qi" l'étude empirique comme base scientifique ça te parle ?
Va voir son site. C'est connu comme un symptôme de la maladie. Ce n'est pas croyable d'être intelligent et à ce point illogique.

Tu ne peux pas faire de conclusion intellectuelle complète ? Tu ne peux pas suppoté en fonction d'un certain nombre d'argument concret ? il te faut automatiquement une thèse derrière ? C'est du bon sens, une logique statistique classique de base.

Et arrête de réinterpréter mes mots pour ton argumentation trop pauvre. Technique de communication de bas niveau.
C'est juste essayer d'avoir raison, mais aucunement chercher à connaitre la vérité. C'est le principe du sophisme. Critiquer juste pour avoir raison. Ton cerveau mérite mieux, il peux faire des résolutions quantiques et tu ne peux mm pas faire a+b = c en logique pure. Pose toi des questions.

On sait que la vitamine C est bonne pour le rhume et la grippe, et pourtant aucune thèse n'a été pondu avant qu'on commence à l'utiliser. On ne sait mm pas pourquoi scientifiquement parlant.
Il ne faut pas trop sacraliser la science, tu seras déçu quand tu comprendras comment elle construite.

C'est de plus en plus ridicule.

...et pas qu'un peu

Angede a écrit:et qu'il a remarqué un taux anormalement haut de petit génie chez nous

Je cite le fameux professeur hamonet :

- Manifestations cognitives : altération de la mémoire de travail (69%), troubles attentionnels (67%), difficultés de concentration (65%), altérations des fonctions exécutives (38%), troubles de l’orientation spatiale (44%).

Y a pas ecrit "HQI" ou "Capacite sur developpe", il y a marque trouble (trouble dans le cas des capacites cognitives ca veut dire en dessous de la moyenne, donc en dessous de 100 de QI).

Ensuite tu confonds QI et intelligence, c'est assez grossier pour quelqu'un qui se range dans la categorie des genies.

étant donné le faible nombre de THQI, on peut conclure que le taux de SED dans la population des THQI ou HQI sera anormalement haut par rapport à la population classique.

Tu montres ici que tu mélanges tout, le QI est un outil de DIAGNOSTIQUE pour déceler un mode de fonctionnement cognitif, ce n'est pas une mesure de l'intelligence !

nous sommes souvent diagnostiqués comme des malades mentaux, autistes, bipolaires, bref tous les symptômes des THQI, au lieu "d'intelligent et émotif".

Aucune étude empirique sur les THQI existe permettant d'affirmer l'existence de ces comorbidités. Encore une fois tu confonds QI et intelligence, tu te serais pas un peu sur-estime ?

Va voir son site.

Avant de me repondre ca, sache que j'ai lu la TOTALITE de son site.

OUI Le syndrome pondait beaucoup de fort qi" l'étude empirique comme base scientifique ça te parle ?

Le mot QI apparait une seule fois sur le site du professeur machin truc mais avant de démonter ta phrase je te mets des liens :

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001468.htm
http://www.orthop.washington.edu/?q=patient-care/articles/arthritis/ehlers-danlos-syndrome.html

People with EDS generally have a normal life span. Intelligence is normal.

Ehlers-Danlos syndrome does not affect intelligence but medical problems may interfere with progress in school or the child's social or psychological adjustment.

L'institut national de la sante US et l’université de Washington s'accordent a dire que l'intelligence est normale pour les patients atteint de EDS.

Maintenant revenons sur le passage que l'on peut trouver sur le site du professeur :

Les altérations sont très fréquentes et cohabitent avec une intelligence habituellement très vive, corroborée par les scores de Q.I. impressionnants et par les résultats scolaires brillants malgré les contraintes fonctionnelles

Dans un premier temps, on me balance cette phrase sans qu'il ne donne jamais de sources, de publication, de donnees, deja ca sent mauvais. Ensuite on se rappel "altération de la mémoire de travail (69%), troubles attentionnels (67%), difficultés de concentration (65%)", je suis pas un spécialiste des tests de QI mais la mémoire de travail est omniprésente dans ces tests, il me semble peu probable qu'un individu déficient sur ce les principaux facteurs que prend en compte un test, aient des scores "impressionnants". De plus une simple recherche d'article en rapport avec EDS et le QI me sort deux liens :

http://www.researchgate.net/profile/Filippo_Camerota/publication/51779538_Reassessment_of_oral_frenula_in_Ehlers-Danlos_syndrome_a_study_of_32_patients_with_the_hypermobility_type/links/53e9e2550cf2fb1b9b673b8b.pdf
et
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1440-1819.2011.02262.x/full

Donc on a deux donnée de QI, difficile d'appeler un échantillon représentatif et donc une étude empirique mais supposons que ca l'est.
Dans le premier lien on se trouve face a un enfant qui a un QI de 62 points au WISC et l'autre a 124 au WAIS-III. Nous ne sommes donc pas en présence de scores "impressionnants", par contre nous en avons un score extrêmement bas.

On résume ! Impossible de vérifier les données, impossible même de vérifier qu'elles existent, tous les sites sérieux semble s'accorder sur le fait que l'intelligence est normale, les deux données que l'on trouve tendent a confirmer cela avec deux individus de part et d'autre de la courbe. Le seul site donnant une information contradictoire est un site PERSO donc on y mets bien ce qu'on veut et ce site tend a avancer les deux opposes.

C'est de plus en plus ridicule.

On est d'accord !

xoxo d'un TTHQI

Vous êtes complètement à l'ouest....M.D.R

Le fonctionnement cognitif détermine l'intelligence d'une personne globalement. L'intelligence ce n'est pas seulement la logique mathématique. Le soucis c'est que l'outil statistique n'est pas complet. Il manque de recul, comme beaucoup d'outil anglophone c'est fait pour trouver des scientifiques avancés.
A 22 ans ont crois encore en la science, à 37 ans on a eu le temps de décortiquer ses bases intellectuelles et remettre en doute certaines.

Hamonet est un vieux monsieur au bord de la retraite qui soigne des handicapés rares.
Il est le seul en France à marquer de l'intérêt à ces gens, il a permis à des gens qui avaient seulement pour malchance d'être surdoué d'éviter la psychiatrie en embrigadement forcé. Je lui ai parlé MOI.
Tu crois franchement qu'il a le temps de s'inquiéter de la sémantique intellectuelle de ses patients ? de faire des études ou de publier ?
C'est déjà miraculeux qu'il ait remarqué cette coincidence marquée. C'est a réalité du système.

Ici le but n'est pas d'avoir raison ou tord, mais de trouver la vérité. Est il possible que des THQI en situation d'échec scolaire est le syndrome d'ehler danlos sans le savoir. Si oui c'est important de le savoir, il y a un traitement efficace contre la fatigue et les douleurs et les problèmes de perceptions. J'y ai gagné en concentration qui était déjà pas mal.
Après vos pb sémantiques sont inhumains.

Tu n'a pas besoin de m'expliquer que mon intelligence ne fonctionne pas normalement, que mon organisation intellectuelle est hors norme, que je suis différente à tous les niveaux.
Je travaille pour comprendre pourquoi en France les dit "génie" ne décrochent pas de diplôme pour aller voir des politiciens et éventuellement avoir des droits particuliers.

Maintenant ta sémantique et ta pensée sont la plus proche de la mienne, donc cela confirme que je suis plutôt TTHQI.
L'intelligence c'est en réalité un algorythme de pensée complexe de nature complète quantique minimum.
L'algorythme est plus ou moins complet selon ton niveau de QI.
Donc on a tendance à mieux comprendre les gens dans notre catégorie intellectuelle, c'est aussi simple que ça.

J'ai détecté mon intelligence au départ car je ne comprenais que des idées complexes. Einstein je comprends tout, Socrate je comprends tout, DOLTO je comprends tout en dix minutes, DALAI LAMA aussi. La théorie du chaos évident.
Et plus ça baisse plus je dois travailler et plus c'est difficile.

Je peux analyser des conversations entière simplement par mémoire et voyager intellectuellement dans mon souvenir pour reprendre des passages et reconstruire la pensée qui a fabriquée ce bout de conversation en ajoutant l'observation et l'analyse du langage du corps.
Donc j'ai peu de doute sur mon coté "génie". Je considère que tous les gens THQI sont des génies. J'aimerai qu'ils soient fière d'eux au lieu de la jouer modeste. Ce n'est pas un crime de se diagnostiquer génie. Les gens comprennent immédiatement mieux vos bizarreries.
Le problème c'est qu'on ne croit pas génie, on ne se pas sent pas génie, on n'a pas besoin de bosser. Et ça c'est qui pose des difficultés.

L'humilité c'est bien. Sauf quand on commence à en souffrir. Et je considère que les surdoués commencent à en souffrir.

Tu es le premier à voir que le mot cognitif me posait un problème (blocage bête et brutal), je tourne autour mais impossible de le saisir. Mais le simple fait que tu l'ai employé dans le bon contexte avec la bonne intelligence fait que cognitif maintenant c'est rentré.
Je cherche à savoir pourquoi depuis 25 ans tout est clair et simple mais impossible d'apprendre sans comprendre.

Bref migraine ce soir, bonne nuit.

Bonjour à toustes,
pour illustrer ton propos Angède  :

interview du professeur Hamonet sur le syndrome d'Ehlers Danlos



... je retourne à ma méditations active   et merci



édit : je rajoute ce lien :
http://maviedezebre.com/syndrome-dehlers-danlos/
d'une "québéquoize"

Merci!!!!

Navré mais je n'ai pas osé m'atteler à la lecture du débats mais pour apporter ma pierre à l'édifice :

J'ai été diagnostiqué SED récemment.
A ma compréhension le diagnostic se base sur un certain nombre de facteurs concordants plus que sur un état clinique précis et clairement établi (même si il y a un peu de ca aussi)
Les prémisses qui reviennent souvent sont les suivantes :
la présence d'une ou plusieurs autres personnes potentiellement atteinte dans la famille. la transmission génétique n'étant pas pourtant établie.
Une étonnante souplesse / flexibilité des articulations, allant potentiellement jsuqu'à des luxations ou sub-luxations faciles de divers articulations.
Une peau un peu plus extensible et transparante (laissant voir les veines et petits vaisseaux de surface, notamment sur les pieds par exemple)
Des douleures sans origines clairement déterminée notamment au niveau de la peau (oui, apparemment des gens ou mal à la peau dans les cas extremes, j'en connais :/) que les vetements compressifs aide à soulager.
Propension aux maux cardiaques sans antécédent.
Idem intestinaux.
Mauvaise proprioception.
Les prismes aux yeux sont fréquent aussi chez les personnes atteintes.
etc...

Je n'ai pas de données pour soutenir la totalité de ceci, si ce n'est l'expérience des spécialistes rencontrés.
Les Pr Hammonet et BRISSOT en faisant partie.

Mes examuns personnels montrent certaines deficiences pulmonaires mineurs mais potentiellement (pas encore avéré) lié à un asthme non déclaré.


Chose qui me revient de l'explication du Pr BRISSOT. Ce syndrome est basé sur une "faiblesse" de nos tissus dont l'élasticité serait moindre. l'élasticité étant la capacité de ces tissus à revenir à leur état naturel après utilisation.

Elle disait avoir une bonne partie des diagnostiqués SED possedant un potentiel élevé.
D'autres ont évoqué le sujet de potentiel élevé parmi les praticiens. notamment la protesiste.

J'ai passé une bonne platrée d'examuns pour contrôler mon état sur certains sujet qui pourrait être "grave" comme des échographie des artères majeurs et du coeur qui n'ont rien révélé sauf une légère distension des liens des valves aux coeur et un sous développement de la masse musculaire du coeur. mais rien de méchant ou qui ne puisse être vécu normalement ou presque. d'autre n'ont pas eu cette chance.

Je n'ai absoluement pas la science infuse mais si quelqu'un souhaite discuter n'hésitez pas à me soliciter.

bjr pour ceux que ça intéresse j'ai pu parler un peu avec une psychologue récemment de mon hyperesthésie auditive+difficultés à filtrer les sons. Elle m'a parlé d'exercices que j'aimerais faire à 2 ou +. J'habite à Paris.

Bonjour, si Sam passe par là, ça m'intéresse. gros soucis de concentration avec les bruits qui se concurrencent, déjà fait le nécessaire au niveau orl, j'entends très bien et suis TRES sensible aux sons, mais je n'arrive pas à discriminer. on m'avait parlé de rééducation vaguement possible mais je n'étais pas sur Paris.
et gros gros souci avec les odeurs et dans une moindre mesure le toucher (ouf!!).

Les sons, les odeurs (vous avez remarqué le nombre de magasins qui sent le plastique bas-de-gamme ?) et le toucher. Le pli de chaussette coincé dans la chaussure, le petit défaut de la chaussure, le pli du vêtement qui prend toute l'attention... et quand c'est le pyjama, impossible de dormir...

Arf vieux post mais je tente ma chance.
Ce phenomème m'a pourri la vie.
- J'ai une ouïe, hors du commun. J'ai decouvert ca à 20ans en allant passer mes 3 jours pour faire mon service militaire (enfin mes 10 mois de prison et soumission). Ils voulaient m'affecter dans les sous marin pour ecouter les sonars lol. 
Tous bruits me fatiguent, me fait mal, m'exasperent, m'empechent de me concentrer.
Imaginez passer un examen dans un environnement bruyant. Où le moindre bruit vous agace... entre l'autre qui renifle et celui qui ne fait que bouffer...
Le bouffeur de popcorn
La tv qui gueule
Le moindre bruit la nuit qui vous reveille
Le brouhaha  d'un groupe
Certaines frequences insupportables 
Le bruit de la manette de jeu du gamin etc...

Mais j'ai aussi d'autres tares:
Les cols roulés, cravates, noeuds pap, etiquettes genantes, laine qui pique: je ne peux pas non plus.
Pas de bijoux, les lunettes que je ne supporte pas lgtps.

Cette hypersensibilté physique aussi notamment aux allergies.
Je ne tombe quasiment jamais malade mais quand je chope un truc c'est puissance 10. Je n'ai fait que 2 maladies infantiles: rougeole et varicelle a cause de mes frere et soeur. Je l'ai chopé en dernier mais ce fut tres violent...

J'en ai encore mais je ne vais pas tout exposer...
Pas etonnant qu'avec tout ca, je me croyais fou...
Il y a a peine qq semaines que j'ai ete detecté, je ne savais pas que tout ca etait lié...

Donc si vous avec des astuces pour aider a compenser, je suis preneur!

Sharona a écrit:je sais quelle ovaire libère une ovule à quand... ma gynéco me prend pour une dingue...  

Moi aussi, jusqu'à une écho pour vérifier la grossesse très récente, et où il a vu le follicule.

Sharona a écrit:Quant aux médicaments, je suis tellement "sensible" que je me coltine une ribambelle d'effets secondaires...

Je n'ai que les effets secondaires, quasiment.
Quant aux vaccins, je crois qu'une dose pour furet me suffirait tellement je réagis.

Et moi aussi, hyperacousie. Et puis, je n'ai jamais supporté le moindre pli dans la chaussette, au point de devoir me déchausser 10 fois pour bien remettre les chaussettes. Maintenant, elles ont moins de plis, car elles contiennent davantage d'élasthanne qu'avant, mais je n'aime pas sentir que ça tire ici ou là. Et puis, je déteste les chaussures qui me font presque toujours mal aux pieds.

J'ai fini par développer une maladie douloureuse et de la fatigue chronique. Je supporte mal les stimulis.

Parfois, je ne peux pas écouter de musique parce que je n'entends pas de la musique mais du bruit. C'est frustrant.

J'en passe, mais je n'ai pas tout en tête, là.