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Message par Minou Tan Lun 7 Oct 2013 - 0:10

Bonsoir les amis(es),

J’ai envie de vous faire partager  ma situation de Z et XXY à la fois. C’est certainement antinomique d’être dans ces 2 situations,  quoique je m’y sois fais après tout. Cela n’a pas été facile et ça ne l’est toujours pas. Mais il vaut mieux accepter et on en a quelques avantages.

J’ai 57 ans.

A 9 ans j’ai été zébrotesté parce que j’étais en état d’échec scolaire. A l’époque , on ne parlait pas de zèbre mais de QI et de potentiel intellectuel et émotionnel.  Eh oui déjà ! Raymonde HAZAN n’a rien inventé, ni les autres spécialistes de la surdouance ; d’ailleurs en 1960, on parlait de la surdouance. J’avoue que je n’ai pas tout compris à l’époque, mais je ressentais et savais déjà que j’étais différent.

1972 : j’ai  16 ans. Marre de l’école ! Je m’engage à l’armée en contre faisant les signatures de mes parents. 3 jours de test que je passe brillament avec 19,85 /20 de moyenne. Visite médicale, spermogramme et BIM Badaboum… Médecin chef très ennuyé : ‘’ voila : vous avez plus que brillament réussi  les tests, et vous êtes HPI tout en étant HPE, mais vous avez un autre problème qui justifie votre réforme de l’armée ou plus exactement votre inaptitude ; dommage car vous êtes « oreilles d’or » ( ceux qui entendent des sons imperceptibles dans certaines fréquences) ; le problème est que vous avez Un syndrome de Klinefelter ‘’

Yes , et qu’ezaco ?

‘’vous êtes XXY ‘’

Mais encore ?

Alors je vais vous expliquer : je ne peux parler que de moi, n’ayant jamais renconté d’autres Klinefelter. Mais j’écris un ouvrage sur ce sujet, alors vous aurez quelques extraits. Je vous invite à me faire partager votre expérience de la différence .. ;

Pour commencer, qu’est ce qu’un XXY ?
Le syndrome de Klinefelter est transmis par les femmes et n’atteint que les garçons. C’et une anomalie de la méiose et /ou de la mitose, c'est-à-dire qui se produit au cours des premières divisions cellulaires du fœtus. Ce syndrome s’appelle aussi trisomie 23 ; en fait la trisomie peut se produire sur tout les chromosomes ; la plus connue est la trisomie 21 avec toutes les conséquences que l’on connait . Dans le syndrome de Klinefelter toutes les variations sont possibles y compris la forme mosaîque, et c’est la première cause de la stérilité masculine dans le monde (1 cas pour 2000 naissances de garçons, sachant que sur notre planète il y a 3 fois plus de femmes que d’hommes !!!).

Les variations : XXY (c mon cas), XYY (cas de Francis H. sérial killer et violeur d’enfants), XXXX,XYYY, XYXY voire 5 n chromosomes. Donc les trisomiques sont à 3 n chromosomes. Alors qu’un être dit normal est à 2 n. La forme XYY semble la plus dangereuse car elle signifie un retard mental, avec une intelligence perverse et un trop plein de testostérone, d’où un risque de passage à un acte violent.

Dieu Merci je ne suis que XXY.Smile 

Caractéristiques générales du XXY ? Pas toujours vérifiées ou vérifiables.
1. Stérilité  avec azoospermie . Parfois quelques spermatozoîdes présents, très peu en vie, la plupart déformés ou morts ; 1 chance environ sur 10000 de procréer, mais avec un très gros risque de générer un enfant anormal.
2. Aspect plutôt féminin : quasi absence de pilosité (pas besoin de rasoir tant mieux et pas de sueurs profuses non plus), gynécomastie, se cherche dans son appartenance à un sexe ou à l’autre, peut rester définitivement homosexuel  tout en culpabilisant de son état. A très souvent des expériences homosexuelles dans sa jeunesse.
3. Souvent immaturit é  intellectuelle avec incapacité à poursuivre des études longues, mais pas toujours. En fait on trouve certains individus débiles et d’autres HPI…
4. Hypersensibilité. (HPE)
5. De grands rêveurs.
6. Souvents agressifs
7. Incapacité fréquente à  s’insérer dans la société ;
8.Quasi absence voire totale absence de testostérone, d'ou  hypogonadisme, malgré un sexe de taille normale.
9. Parfois atteint de priapisme (mais c très fatigant !)
10. Souvent présence de nombreuses anomalies des organes, ou tendons surnuméraires.
11.Très fréquemment ostéopathie invalidantes avec dégénerescence de la moelle osseuse et fractures spontanées
12. Et j’en passe… et des meilleures.

Tout ça vous pourrez le trouver dans la littérature. Moi , pour ce qui me concerne, je me pose la question suivante : est-ce parce que je suis Z ou parce que je suis XXY que je suis comme je suis ?
Un être différent, oui, mais où se trouve la frontière, le no man’s land ?

Si vous avez une réponse je suis toute ouîe ; sinon je saurai peut-être ça plus tard. ;
En tous les cas le sujet est ouvert, parce qu’il me tient à cœur et que certains d’entre vous ont certainement une pierre à apporter à cet édifice fragile….

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Message par Lophophora Lun 7 Oct 2013 - 0:29

Bonsoir Minou Tan. Ta présentation est émouvante, tu est un zèbre rare...

Je suis désolé de ne pas pouvoir t'aider, mais je suivrai ce sujet avec intérêt.
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Message par Minou Tan Lun 7 Oct 2013 - 0:37

Merci d'avoir lu, et de tes encouragements. Ne sois pas inquiet de ne pouvoir m'aider...Je pense qu'il y a pire que moi...comme cas!silent 
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Message par Cécile~ Lun 7 Oct 2013 - 0:47

Oui, c'est touchant et je me trouve tout à fait démunie pour te répondre... peut-être pourrais-tu nous détailler ce que tu sens comme ta différence, indépendamment des chiffres et des savants.
Rêveur, décalé, ayant soif de sensations et d'amour, etc. En quoi l'autre est lourd ? En quoi est-il léger ?

Aide-nous à t'aider, d'accord ? Bises.
C.
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Message par Minou Tan Lun 7 Oct 2013 - 0:50

J'ai oublié de vous dire: tous les sens sont exacerbés chez les XXY et ils comprennent parfaitement les femmes car ils sont très réceptifs à leurs ressentis étant eux-mêmes très féminins....
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Message par Minou Tan Lun 7 Oct 2013 - 0:51

En tous les cas c mon cas
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Message par Minou Tan Lun 7 Oct 2013 - 1:14

Scécile a écrit:Oui, c'est touchant et je me trouve tout à fait démunie pour te répondre... peut-être pourrais-tu nous détailler ce que tu sens comme ta différence, indépendamment des chiffres et des savants.
Rêveur, décalé, ayant soif de sensations et d'amour, etc. En quoi l'autre est lourd ? En quoi est-il léger ?

Aide-nous à t'aider, d'accord ? Bises.
C.
Je suis rassuré d'avoir la conviction d'être zèbre. Ma salvatrice du mois de juin (elle se reconnaîtra), m'a détecté ainsi.
En fait je suis plus géné par ma condition de XXY. ça m'a pesé toute ma vie, a causé mon premier divorce, et un divorce "sanglant" en cours...Et pourtant mon premier mariage n'a eu lieu que le jour de mes 40 ans! J'ai toujours aimé les femmes et elles m'ont toujours aimé; mais je ne suis pas fait pour être marié; d'ailleurs la dernière en date est perverse narcissique...Pas drôle ça...
Est ce que c'est parce que je suis Z ou XXY que :
1.j'ai besoin de tellement d'amour
2. je suis tellement attaché à la cellule familiale alors que je me considère sans famille, tout le monde me prenant pour un déglingué de la vie
3.Que je ne supporte pas les gros (sses) lourds (es) qui m'entourent
4. Que je vis retranché depuis 2 ans dans une tour d'ivoire dont je ne sais si je vais en descendre un jour
5.que je suis sur une autre planète, observant la planète bleue du dessus et me disant que ou je suis né trop tard dans un monde trop vieux, ou trop tôt dans un monde non abouti....alien 
Le décalage est permanent; autrefois on me surnommait à l'école l'extra-terrestre et ensuite l'albatros (tès bel oiseau, qui plane pendant des heures au gré des vents, mais qui, à cause de ses grandes ailes, se plante quand il atterrit.....)
Je ne crois pas pouvoir m'entendre avec le commun des mortels; Je sais, JE SAIS que je suis différent...
En même temps ce serait peutêtre plus rassurant d'être comme tout le monde... Mais ça ne fait pas avancer le schmilblic ça...drunken

En tant que Zèbre mon miroir ne peut être qu'un zèbre....................
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Message par Invité Lun 7 Oct 2013 - 19:56

Minou Tan,
je ne sais absolument pas comment réagir à tes messages sinon en restant scotchée par leur densité !

Je te souhaite très sincèrement de rencontrer des personnes qui pourront t'aider à avancer.

Salutations
Courbette

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Message par Minou Tan Lun 7 Oct 2013 - 20:11

Merci Fabuliotte

Tchao
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Message par Dark La Sombrissime Encre Mar 8 Oct 2013 - 0:00

Minou Tan,
Je n'ai jamais rencontré de XXY mais si ce que tu écris dans ton poste en réponse a Scecile est ce qui te caractérise comme étant XXY alors je suis tentée de dire que j'en suis une également!

Je me reconnais parfaitement dans le 1, 3, 4, 5.
Et dire que j'ignore encore si je suis zèbre ou pas!

Il est certain que le fait que tu sois XXY agit quelque part mais si c'est a propos des points énumérés ci dessus -je ne suis pas du tout experte en la matière- je garde une certaine réserve.
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Message par Minou Tan Mar 8 Oct 2013 - 0:16

Encre Sombre a écrit:Minou Tan,
Je n'ai jamais rencontré de XXY mais si ce que tu écris dans ton poste en réponse a Scecile est ce qui te caractérise comme étant XXY alors je suis tentée de dire que j'en suis une également!

Il n'y a que les hommes qui sont atteints de syndrome



Et dire que j'ignore encore si je suis zèbre ou pas!

Est-ce vraiment important? Tu es Toi et c'est déjà bien


Il est certain que le fait que tu sois XXY agit quelque part mais si c'est a propos des points énumérés ci dessus -je ne suis pas du tout experte en la matière- je garde une certaine réserve.
Les 2 se confondent je suppose. Mais je ne savais pas qu'on pouvait être Z et XXY! D'où ma problématique...
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Message par Minou Tan Mar 8 Oct 2013 - 0:21

Et d'où aussi ce fil où je demande de témoigner....

Je dispose d'un premier témoignage de l'un de mes semblables en MP. Je sens de la désespérance dans son message et ne sais trop comment y répondre.
Mais je trouverai bien une réponse pour lui redonner courage, ne serait-ce que parce que j'ai pris un grand coup quand j'ai appris ça à 16 ans...

Amicalement...
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Message par Dark La Sombrissime Encre Mar 8 Oct 2013 - 0:42

Bisous je suis avec toi.
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Message par Minou Tan Mar 8 Oct 2013 - 0:56

Merci...
Bisous 
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Message par attilap Mar 8 Oct 2013 - 8:48

Coucou !

On est peut être dans un monde trop vieux, ou dans un nouveau monde qui est en train de naître, tout dépend de ce que tu penses. Courage à toi en tout cas, j'aime à croire qu'on est jamais seul...

Pour Toi 
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Message par Invité Mar 8 Oct 2013 - 10:07

On est jamais seul quand on trouve bonne compagnie. Bienvenu à toi ! A défaut de trouver des réponses tu feras peut-être de belles rencontres virtuelles ou réelles. Bisess

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Message par _coucou Mar 8 Oct 2013 - 10:13

Salut Minou Tan! Atypique parmi les atypiques! ^^

Minou Tan a écrit:Est-ce parce que je suis Z ou parce que je suis XXY que je suis comme je suis ?
Un être différent, oui, mais où se trouve la frontière, le no man’s land ?
Ça va probablement pas te convenir mais j'aurais tendance à vouloir répondre que ces questions sont pour toi une perte de temps. Tu ne trouvera probablement jamais le "no man's land". Il n'y a pas vraiment de frontière, ou alors elles sont tellement subtile... Sincèrement je pense que c'est peine perdue. Par contre chercher à se comprendre n'est jamais vain.

Einstein disait justement: "Une problème sans solution est un problème mal posé."

Pourquoi poses-tu cette question de cette manière? Pourquoi chercher la limite entre tes aspects XXY et Z? Peut-être devrais-tu reformuler ta question?

Bon courage dans ta quête! cat
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Message par Minou Tan Mar 8 Oct 2013 - 14:58

_coucou a écrit:Salut Minou Tan! Atypique parmi les atypiques! ^^


Bon courage dans ta quête! cat
Merci.
Perplexe 
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Message par Eomer Mar 8 Oct 2013 - 15:27

Salut,

Je n'ai rien de bien pertinent à dire, n'étant pas XXY ni aucunement trisomique et n'en connaissant aucun. Je suis sûr que la stérilité en elle-même a un impact psychologique très fort. Le fait d'avoir été rejeté de l'armée aussi : tu viens pour défendre ton pays et on te dit que tu ne peux pas parce que même si tu es assez fort et assez intelligent, tu n'es pas tout à fait un homme. (Je sais que ce n'est pas ce qu'ils ont dit, mais j'imagine, là encore, que tu as pu le prendre comme ça, consciemment ou inconsciemment).

Comme d'autre, je tiens à te mettre en garde contre la tendance à chercher à expliquer sa propre vie, sa personnalité tout entière à partir d'une simple mesure objective, que ce soit celle du QI ou le nombre de chromosomes. Il est certain que ta différence biologique a des conséquences, mais la personnalité et au delà l'identité des personnes sont des mystères insondables, ne cherchons pas à trop les expliquer.

Cependant c'est vrai que c'est rassurant et agréable de faire le tri, de se dire que telle particularité et telle autre vont naturellement ensemble, que mes faiblesses sont le revers de mes aptitudes. Que je suis juste dessiné comme ça, ce n'est pas de ma faute.

Concernant les particularités des XXY:

2. Aspect plutôt féminin : quasi absence de pilosité (pas besoin de rasoir tant mieux et pas de sueurs profuses non plus), gynécomastie, se cherche dans son appartenance à un sexe ou à l’autre, peut rester définitivement homosexuel  tout en culpabilisant de son état. A très souvent des expériences homosexuelles dans sa jeunesse.
Dans cette phrase on a presque l'impression que c'est mal d'être homosexuel... Je remarque simplement qu'un XXY est biologiquement autant une femme qu'un homme. Il doit être bien difficile de se fondre dans un monde en bichromie fait de bleus et de roses tranchés quand on est définitivement violet. En ce qui me concerne, comme je l'ai dit ailleurs, je suis hétérosexuel et mon aspect physique correspond bien à mon état civil. Cependant, j'accepte ma part de féminité, que j'évalue à pas loin de 30% de ma personnalité. Cette acceptation, je la colle volontiers sur le dos de ma zébritude, qui me permet d'avoir un accès et une compréhension je pense assez lucide sur mes émotions et le sens des symboles. En fait, sans rien enlever à la spécificité XXY, je pense que bien des gens offrent au monde un aspect 100% masculin qui est une carapace, et je dirais même que l'homophobie fait partie de la carapace : c'est ainsi que se protègent les phallocrates de leur propre part de féminité.
4. Hypersensibilité. (HPE)
5. De grands rêveurs.
7. Incapacité fréquente à  s’insérer dans la société ;
Tiens, en voilà deux qu'on associe souvent également à la zébritude.

Pas drôle deux divorces. Bon courage.
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Message par Invité Ven 11 Oct 2013 - 19:45

Bienvenu Minou Tan.
Ta présentation est très émouvante.
Nous nous croiserons dans la savane ou ailleurs.

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Message par Minou Tan Ven 11 Oct 2013 - 22:26

licorneau a écrit:Bienvenu Minou Tan.

Nous nous croiserons dans la savane ou ailleurs.
Bientôt me parait juste...

Wink 
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Message par Minou Tan Sam 12 Oct 2013 - 0:29

Bonsoir, je corrige mes statistiques et complète mon information.

Un homme sur 600 son atteints de ce syndrome.

2 formes sont possibles: XX+ 1Y ou XY + 1X (conséquences différenciées pour ces  2 types.)


Aspects génétiques du syndrome de Klinefelter

Le syndrome de Klinefelter touche des hommes dont le caryotype contient trois chromosomes sexuels : 2 X et 1 Y. Le chromosome supplémentaire peut provenir aussi bien du père que de la mère. L'âge maternel élevé semble constituer un facteur de risque, car il augmente la proportion de méioses anormales, produisant des ovules avec deux chromosomes X au lieu d'un seul.

Dans 10 à 20 % des cas, l'individu est composé d'une mosaïque de cellules, certaines ayant 46 chromosomes (XY) et d'autres 47 (XXY). Les cellules à 47 chromosomes sont dues à une séparation anormale des chromosomes lors des divisions cellulaires qui ont suivi la formation de la cellule-œuf. Les conséquences du syndrome sont souvent moins importantes chez les individus mosaïques.



Symptômes du syndrome de Klinefelter (liste non exhaustive)

Les manifestations du syndrome sont variables d'un individu à l'autre et ne deviennent généralement visibles qu'à partir de la puberté ; ces manifestations sont par exemple :

une augmentation du volume des glandes mammaires ;
des testicules de petite taille ;
une pilosité peu développée ;
une taille des individus généralement supérieure à la normale ;
une infertilité.
Ces symptômes sont liés à une mauvaise sécrétion de testostérone.

D'autres manifestations existent, comme une augmentation de la pulpe dentaire et une faible épaisseur de l'émail, entraînant un risque de caries accru. À l'âge adulte, une ostéoporose précoce peut être observée.

Le traitement du syndrome de Klinefelter

Une administration de testostérone lors de la puberté permet de limiter l'apparition des symptômes, d'éviter par exemple le développement des glandes mammaires et de favoriser la pilosité. Poursuivi à l'âge adulte, le traitement prévient l'ostéoporose. Pour traiter l'infertilité, une assistance médicale à la procréation peut être proposée, avec par exemple une ICSI (injection intracytoplasmique de spermatozoïdes) quand des spermatozoïdes sont présents.

D'autres précisions viendront,

Merci de vos témoignages.

Ne pas hésiter à me contacter en MP.

Zébré
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Message par Minou Tan Sam 12 Oct 2013 - 0:41

Minou Tan a écrit:Bonsoir, je corrige mes statistiques et complète mon information.

Un homme sur 600 son atteints de ce syndrome.



Zébré
En fait on peut considérer que dans certaines formes de ce syndrome 1 homme sur  4000, connait une forme exagérée du syndrome.
La forme "mosaïque" est moins grave et ne signifie pas forcément qu'on a tout ou partie des symptômes, ni que l'on soit totalement stérile.

Pour ma part, étant donné ma connaissance du syndrome, et me connaissant (lol) je suis XY+ 1X, ayant plus de caractères masculins que féminins, mais entre les 2 quand même...

A+

UP !
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Message par Ise Dim 13 Oct 2013 - 10:13

Ce que je trouve fort, c'est qu'on t'ai considéré comme inapte pour l'armée. En quoi être stérile et avoir une personnalité et des traits physiques féminins justifient-ils ce résultat ? Aujourd'hui je hurlerais à la ségrégation

Après concernant ta vie je vois que tu as été amoureux et aimé en retour, que tu as dû trouver une voie professionnelle, autre que l'armée, que tu as 57 ans et que tu t'interroges encore... comme nous tous ici.

Ce syndrome a l'air hyper rare et on dirait que sur le forum tu es le seul. Il existe peut-être un forum de personnes atteintes de ton syndrome ?

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Message par Minou Tan Dim 13 Oct 2013 - 19:51

Ise a écrit:Ce que je trouve fort, c'est qu'on t'ai considéré comme inapte pour l'armée. En quoi être stérile et avoir une personnalité et des traits physiques féminins justifient-ils ce résultat ? Aujourd'hui je hurlerais à la ségrégation

Après concernant ta vie je vois que tu as été amoureux et aimé en retour, que tu as dû trouver une voie professionnelle, autre que l'armée, que tu as 57 ans et que tu t'interroges encore... comme nous tous ici.

Ce syndrome a l'air hyper rare et on dirait que sur le forum tu es le seul. Il existe peut-être un forum de personnes atteintes de ton syndrome ?

On m'a considéré inapte pour l'armée, parce que avec des caractères trop féminins à l'époque et paraissant beaucoup plus jeune que mon âge, je risquais de finir dans le tonneau avec un trou dans le tonneau... Tu vois ce que je veux dire, J'avais choisi la marine ?

Ma vie professionnelle a été très chaotique. Je suis enseignant maintenant, mais je ne parle pas de ça à mon boulot, car il existe toujours un "a priori" par rapport à ce syndrome . J'ai pas envie de ruiner ma carrière...

Enfin , je ne suis pas seul dans ce cas, j'ai déjà eu 2 témoignages dans ce sens en MP... Des garçons inquiets, mais ayant une forme moins invalidante que la mienne.
Et je suis toujours prêt à tomber amoureux , mais maintenant il me faut une Z, mon reflet dans le miroir...

Respect 

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Message par Minou Tan Dim 13 Oct 2013 - 20:17

Eomer a écrit:Salut,

Je n'ai rien de bien pertinent à dire, n'étant pas XXY ni aucunement trisomique et n'en connaissant aucun. Je suis sûr que la stérilité en elle-même a un impact psychologique très fort. Le fait d'avoir été rejeté de l'armée aussi : tu viens pour défendre ton pays et on te dit que tu ne peux pas parce que même si tu es assez fort et assez intelligent, tu n'es pas tout à fait un homme. (Je sais que ce n'est pas ce qu'ils ont dit, mais j'imagine, là encore, que tu as pu le prendre comme ça, consciemment ou inconsciemment).
[/quote]
Ils l'ont pourtant dit clairement


Eomer a écrit:Concernant les particularités des XXY:

2. Aspect plutôt féminin : quasi absence de pilosité (pas besoin de rasoir tant mieux et pas de sueurs profuses non plus), gynécomastie, se cherche dans son appartenance à un sexe ou à l’autre, peut rester définitivement homosexuel  tout en culpabilisant de son état. A très souvent des expériences homosexuelles dans sa jeunesse.
Dans cette phrase on a presque l'impression que c'est mal d'être homosexuel...
[/quote]
Je ne juge pas les homosexuels; d'ailleurs j'étais homo avant de devenir Hétéro
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Message par Minou Tan Dim 13 Oct 2013 - 20:37

Bonsoir mes ami(e)s,

J'ai consulté tous les sites traitant du Syndrome de Klinefelter, et ce depuis que le web existe...
Certains n'apportent rien, d'autres que des questions, et enfin certains spécialistes y apportent un début de réponse; Seuls les Américains semblent davantage concernés par ce sujet et s'y intéressent; pourquoi?
Mais je ne lis pas l'anglais ou très mal, car c'est du vocabulaire scientifique...

C'est pourquoi je veux témoigner de ma propre expérience dans un ouvrage à venir; pour que toutes les personnes et les parents d'enfants atteints de ce syndrome puissent dédramatiser les effets qu'ils ont à en attendre mais soient aussi conscients des répercussions de ce syndrome.

Nous sommes trop peu de cas dans le monde pour intéresser les laboratoires pharmaceutiques. De même le Téléthon ne s'intéresse pas à cette maladie orpheline, et donc je ne m'investis pas non plus dans le Téléthon...

Cela vous choque peut-être mais j'assume..;

Continuez à m'envoyer des témoignages, car c'est très importants d'être témoins..;

Merci,

Tchao 
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Message par Invité Dim 13 Oct 2013 - 21:43



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Message par Minou Tan Lun 14 Oct 2013 - 2:18

spacepizza a écrit:
Je te souhaite donc, comme à tous les lecteurs du fil, la chance (pas le courage et l'intelligence que tu as déjà) et la sérénité croissante te permettant de pouvoir vivre pleinement ta vie en tant que toi véritable, soucis génétique ou pas bounce .
Merci de ton message dont j'ai saisi tout le sens , y compris subliminal...

sunny 
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Message par Minou Tan Mer 16 Oct 2013 - 23:42

Bonsoir,

Cette après midi il y avais une émission sur RTL, animée comme tous les jours par Jacques PRADEL.
Comme tout les jours ou presque je l'ai écoutée avec attention.

Aujourd'hui, il a été fait référence à Francis HEAULMES, sérial violeur et killer d'enfants...
F Heaulmes est XYY, comme je vous l'ai déjà dit.
Les psy qui l'ont expertisé disent qu'ils Klinefelter, avec un hypergonadisme, hypertestosteronémie, intelligence fracturée et perverse, QI très inférieur à la moyenne (moyenne = 100).

Par contre rien n'indique selon les psy qu'un Klinefelter va passer à un acte répréhensible...

En fait sa psychologie ou ses psychoses, dépendent des fractures psychologiques et parentales liées à son enfance. Rien ne dit qu'à un moment donné, il va dériver.

Bien sûr, il a une fragilité émotionnelle supérieure à la moyenne; Mais comme pour tout le monde s'inscrivent dans son enfance les futures traces de son parcours d'adulte.

Tous les Klinefelter, qui se savent klinefelter le savent, et je ne déroge pas à la règle.
Certains sont bridés par leur éducation , leurs croyances religieuses, ou tout simplement par l'idée qu'ils se font de l'être humain....

Je pense que pour ce qui me concerne, comme pour la majorité, ma sensibilité exacerbée a fait que je reste profondément humain. je ne me reconnais pas dans ceux qui ont pu déraper , ni dans ceux qui pourraient passer à un acte répréhensible.

Si j'ai ouvert ce fil, c'est simplement pour partager ma situation avec certaines personnes ou parents qui seraient dans le même cas , ou seraient inquiets pour eux mêmes ou l'un de leurs proches....

N'hésitez pas à communiquer avec moi si vous vous posez des questions personnelles. Je vous répondrai du mieux que je pourrai..

Merci à vous de participer sur ce fil,

Amis 
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Message par Minou Tan Jeu 17 Oct 2013 - 0:24

Re,
Je sais que ce fil dérange certaines personnes...
Elles le visitent mais ne disent rien en public; seulement par communication autre..

Personnellement j'assume ce que je dis , et si je peux apporter + de réponses, je suis en mesure de le faire.

Merci.

En chemin 
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Message par Invité Jeu 17 Oct 2013 - 0:58

Ise a écrit:Ce syndrome a l'air hyper rare et on dirait que sur le forum tu es le seul?
A ma connaissance l'incidence se situe entre 1/500 et 1/1000 naissances vivantes (le diagnostic n'est la plupart du temps jamais fait), soit en france quelque chose comme 500 nouveaux-nés chaque année.

C'est à peu près similaire à l'incidence de la trisomie 21 par exemple (ce sont je crois les deux aneuploïdies les plus fréquentes chez l'Homme), sachant que la T21 est artificiellement minorée par un dépistage échographique in utero systématique.

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Message par Minou Tan Jeu 17 Oct 2013 - 3:31

ⓗⓞⓤⓢⓔ a écrit:
Ise a écrit:Ce syndrome a l'air hyper rare et on dirait que sur le forum tu es le seul?
A ma connaissance l'incidence se situe entre 1/500 et 1/1000 naissances vivantes (le diagnostic n'est la plupart du temps jamais fait), soit en france quelque chose comme 500 nouveaux-nés chaque année.

C'est à peu près similaire à l'incidence de la trisomie 21 par exemple (ce sont je crois les deux aneuploïdies les plus fréquentes chez l'Homme), sachant que la T21 est artificiellement minorée par un dépistage échographique in utero systématique.
Je suis assez d'accord avec vous;

D'ailleurs très peu de généralistes connaissent ce syndrome, peu d'endocrinologues en savent tous les effets, aucun laboratoire ne s'y intéresse (pas de valeur marchande), et quant au téléthon... ils s'en fichent!
Je ne participe pas au téléthon financièrement pour cette raison..

Et pourtant je suis sensible aux maladies orphelines, dont je suis moi-même victime, mais pas seulement parce que j'en suis victime...

En fait, parfois, je me dis que n'étant pas dans la norme, il vaut mieux vivre caché pour être moins malheureux.....

Et pourtant si j'ai ouvert ce fil, c'est en signe d'espérance pour ceux qui se sentent concernés de près ou de loin par ce syndrome, et qui ont envie de communiquer et de se savoir écoutés...

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Message par _coucou Jeu 17 Oct 2013 - 9:48

Minou Tan a écrit:
_coucou a écrit:Salut Minou Tan! Atypique parmi les atypiques! ^^


Bon courage dans ta quête! cat
Merci.
Perplexe 
Hmm... Salut Minou Tan.

Mon message précédent était plus un élan de positivisme qu'autre chose. C'était peut-être un peu maladroit, je sais pas trop. Si c'est le cas je te demande de m'en excuser. J'avais simplement envie de témoigner d'un peu de compassion (note bien que ça n'a rien à voir avec une sorte de pitié) et d'encouragement parce que je trouve ta démarche admirable.

Voilà, encore une fois je te souhaite maladroitement bon courage pour la suite. Rolling Eyes 
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Message par Dark La Sombrissime Encre Jeu 17 Oct 2013 - 18:29

Je suis toujours avec toi.
As tu commencé avec ton ouvrage?
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Message par eolienne Jeu 17 Oct 2013 - 19:54

Bonjour Minou Tan,

J'ai lu ton post avec attention. De réponse à ta question je n'ai pas, j'avais juste envie de partager une réflexion concernant (je te cite): "est-ce parce que je suis Z ou parce que je suis XXY que je suis comme je suis ?"
Quizz insolvable, n'est-ce pas...de ces bagages à perpétuité dont on ne peut même pas identifier l'origine précise.
Ta question est tellement légitime, tu la transpires certainement dans une réalité prégnante.
Mais tu es comme tu es, ni parce que tu es Z, ni pour ta sale coquetterie chromosomique. Tu es le fruit d'un capital "organique", qui interagit depuis ton premier souffle avec l'environnement. Z, XXY, sont des paramètres avec des quotas plus ou moins lourds, certes, mais juste des paramètres parmi des dizaines d'autres.
Je pense au Darwinisme, à tous ces phénomènes qui sculptent: Au poisson rouge, atrophié dans un bocal et qui grossit dans une mare, au roseau qui se courbe sous le vent, au ventre plat des femmes en déni de grossesse, aux pathologies psychosomatiques, à la valse des claques et baisers reçus, à tout ce qui nous porte, nous enchaîne, à 1000 exemples qui nous entourent et nous renvoient la complexité des ingrédients de l'identité.

Minou Tan: en tout cas, bienvenu ici. Ton caryotype insolite et tes neurones agités seront les acolytes de nos bizarreries respectives.
Au plaisir de te croiser via des billets d'humeur ou en papotagesbox! Smile
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Message par Minou Tan Jeu 17 Oct 2013 - 20:21

Super gentil ton message Eolienne et si bien tourné...!

Je te remercie

Une seule question: "ta sale coquetterie chromosomique." ça veut dire quoi est-ce ?

Bisous 
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Message par eolienne Jeu 17 Oct 2013 - 20:25

Ta sale coquetterie chromosomique=ton X en trop MinouTan!

Approuve 
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Message par Invité Jeu 17 Oct 2013 - 20:27

Minou Tan a écrit:D'ailleurs très peu de généralistes connaissent ce syndrome, peu d'endocrinologues en savent tous les effets
Surprenant, c'est au programme du lycée en première S je crois, voir seconde générale non? En tous cas, on le voit et on le revoit en biologie cellulaire, puis en génétique, sans doute en endocrino de mémoire, bref c'est tout sauf confidentiel le Klinefelter. Après quand ça remonte à 20 ans c'est certain qu'on peut oublier... D'autant que ces patients sont suivis par leur endocrino, donc on les suit rarement en ville Wink

aucun laboratoire ne s'y intéresse (pas de valeur marchande)
Ca, c'est malheureusement certain, et le nerf de la guerre Sad (comme pour le palu par exemple... Pour trouver des traitement préventifs pour les riches touristes, y'a du monde, mais pour trouver des traitements et vaccinations pour les locaux fauchés, y'a plus personne...)

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Message par Minou Tan Mer 23 Oct 2013 - 21:58

Encre Sombre a écrit:Je suis toujours avec toi.
As tu commencé avec ton ouvrage?
Je suis trop occupé pour l'instant par SOS, et g trop de problèmes dans ma vie perso par ailleurs, mais j'y travaille dans ma tête et ai le fil conducteur...

Je mémorise très bien tout. Moi-même j'en suis parfois étonné ... J'ai une mémoire visuelle hallucinante, par contre j'ai du mal avec les noms...

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Message par Minou Tan Mer 23 Oct 2013 - 22:17

ⓗⓞⓤⓢⓔ a écrit:
Minou Tan a écrit:D'ailleurs très peu de généralistes connaissent ce syndrome, peu d'endocrinologues en savent tous les effets
Surprenant, c'est au programme du lycée en première S je crois, voir seconde générale non? En tous cas, on le voit et on le revoit en biologie cellulaire, puis en génétique, sans doute en endocrino de mémoire, bref c'est tout sauf confidentiel le Klinefelter. Après quand ça remonte à 20 ans c'est certain qu'on peut oublier... D'autant que ces patients sont suivis par leur endocrino, donc on les suit rarement en ville Wink
Ca ne fait pas partie des programmes du secondaire, même en S, tu dois te tromper.
Je suis sous anabolisants à hautes doses pour corriger des disfonctionnement de mon métabolisme défaillant, liés à ce syndrome.
J'y reviendrai....
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Message par Invité Mer 23 Oct 2013 - 22:32

Minou Tan a écrit:
ⓗⓞⓤⓢⓔ a écrit:
Minou Tan a écrit:D'ailleurs très peu de généralistes connaissent ce syndrome, peu d'endocrinologues en savent tous les effets
Surprenant, c'est au programme du lycée en première S je crois, voir seconde générale non? En tous cas, on le voit et on le revoit en biologie cellulaire, puis en génétique, sans doute en endocrino de mémoire, bref c'est tout sauf confidentiel le Klinefelter. Après quand ça remonte à 20 ans c'est certain qu'on peut oublier... D'autant que ces patients sont suivis par leur endocrino, donc on les suit rarement en ville Wink
Ca ne fait pas partie des programmes du secondaire, même en S, tu dois te tromper.
Si si, c'est bien ce que je me disais Wink

http://www.assistancescolaire.com/eleve/TS/svt/reviser-le-cours/meiose-et-fecondation-t_t202
http://eric.lacouture.free.fr/lycee/termS/cours_TermS_ch1.htm

C'est quand même archi-connu le Klinefelter (enfin pour les toubibs et les biologistes), si il y a trois aneuploïdies qu'on nous rabâche à chaque cours sur la méïose, c'est bien le Down, le Turner et le Klinefelter (et les T13 et T18).

Tu es tombé soit sur de très vieux médecins, soit sur des cancres à mon avis Wink

PS : je parle des généralistes hein, pour un endoc ne pas être un spécialiste du tableau complet du klinefelter n'est pas choquant, la spécialité est vaste, les patients relativement rares, ça relève de la spécialité dans la spécialité je te l'accorde Wink

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Message par Dark La Sombrissime Encre Mer 23 Oct 2013 - 22:41

ⓗⓞⓤⓢⓔ a écrit:
Minou Tan a écrit:
ⓗⓞⓤⓢⓔ a écrit:
Minou Tan a écrit:D'ailleurs très peu de généralistes connaissent ce syndrome, peu d'endocrinologues en savent tous les effets
Surprenant, c'est au programme du lycée en première S je crois, voir seconde générale non? En tous cas, on le voit et on le revoit en biologie cellulaire, puis en génétique, sans doute en endocrino de mémoire, bref c'est tout sauf confidentiel le Klinefelter. Après quand ça remonte à 20 ans c'est certain qu'on peut oublier... D'autant que ces patients sont suivis par leur endocrino, donc on les suit rarement en ville Wink
Ca ne fait pas partie des programmes du secondaire, même en S, tu dois te tromper.
Si si, c'est bien ce que je me disais Wink

http://www.assistancescolaire.com/eleve/TS/svt/reviser-le-cours/meiose-et-fecondation-t_t202
http://eric.lacouture.free.fr/lycee/termS/cours_TermS_ch1.htm

C'est quand même archi-connu le Klinefelter (enfin pour les toubibs et les biologistes), si il y a trois aneuploïdies qu'on nous rabâche à chaque cours sur la méïose, c'est bien le Down, le Turner et le Klinefelter (et les T13 et T18).

Tu es tombé soit sur de très vieux médecins, soit sur des cancres à mon avis Wink

PS : je parle des généralistes hein, pour un endoc ne pas être un spécialiste du tableau complet du klinefelter n'est pas choquant, la spécialité est vaste, les patients relativement rares, ça relève de la spécialité dans la spécialité je te l'accorde Wink
J'ai vu ça en première. Et je crois que j'ai a peu près le même système éducatif que la France.
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Message par Minou Tan Mer 23 Oct 2013 - 22:50

Mea culpa, mea culpa et maxima culpa... Faut que je revoie les programmes moi! ...
Courbette 
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Message par Minou Tan Mer 23 Oct 2013 - 22:50

Mea culpa, mea culpa et maxima culpa... Faut que je revoie les programmes moi! ...
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Message par ViVie Lun 28 Oct 2013 - 10:15

Ise a écrit:Ce que je trouve fort, c'est qu'on t'ai considéré comme inapte pour l'armée. En quoi être stérile et avoir une personnalité et des traits physiques féminins justifient-ils ce résultat ? Aujourd'hui je hurlerais à la ségrégation
(...)
Je crois que c'est ton interprétation Ize Wink
Pour moi, il est évident que cela a plus à voir avec la fragilité physique et la santé qu'avec la stérilité et les traits féminins.
Je crois que le reste n'est que la description des indices qui ont mis les médecins de l'armée sur la voie Smile
N'oublions pas ce qu'est l'armée et à quoi elle sert. Il est évident (pour moi) que la condition physique y est de première importante au même titre que la vue et la "santé" psychique qui sont aussi des raisons de réforme.
Sans compter effectivement, comme Minou le mentionne, qu'il voulait entrer dans La Marine Very Happy

J'en profite pour te saluer Minou Tan en déposant ce petit mot sur ton fil.
Ravie d'avoir fait ta connaissance et merci pour toutes ces précisions.

Je précise aussi [en tant que passionnée de "sciences naturelles" (c'était le nom)] que oui la génétique et les aspects xxy etc ont été abordés en classes de terminale D au moins [pour ceux qui ne sont pas de cette époque, TD=scientifique/bio TC=scientifique/Maths]  Smile
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Message par Minou Tan Mar 29 Oct 2013 - 23:12

Désolé, mais g pas fait de term D. Moi c'était A4(philo)
Et content de vous avoir rencontré... Très touché, si si... Poète 
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Message par Minou Tan Mer 30 Oct 2013 - 12:47


Ci-dessous lien vers le seul site officiel français s'intéressant à ce Pb.
15 cas déclaré en France
1 en belgique
1 en Italie



http://www.syndromeklinefelter.org
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Message par Mégalopin Mer 30 Oct 2013 - 13:46

Elo Minou Tan;) 

Quand j'avais une vingtaine d'années j'ai eu pendant quelques temps un petit copain qui disait être atteint de cette particularité chromosomique

C'était physiquement insoupçonnable (tout ce qui faut où il faut Razz )

Selon ses dires, une apparente crise d'appendicite à la puberté s'était avérée être des premières règles, avec des ovaires bien constitués qui permettaient un changement de sexe (en 1975)

Je n'ai jamais su si c'était vrai, et c'est ton récit qui m'a fait repenser à ce garçon. Il s'appelait Patrick et doit avoir 60ans. Il fait peut-être partie des 15...
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Message par Minou Tan Mer 30 Oct 2013 - 14:06

Mégalopin a écrit:Elo Minou Tan;) 



C'était physiquement insoupçonnable (tout ce qui faut où il faut Razz )

Tu es sûr ? Même au niveau de l'appareil génital ?

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