Asperger / Besoin d'aide

Salut tout le monde
je ne sais pas si je poste au bon endroit, mais bon vivons dangereusement.

Depuis que je me renseigne sur la zébritude, j'ai remarqué que je partageais beaucoup (beaucoup genre 8 caractéristiques sur 10) de traits communs avec les gens atteints du syndrome d'asperger. Nouvelle sur le forum, je suis allée hier au bar à mines vous rencontrer. C'était génial, rien à dire là dessus. Mais au fil des discussions j'ai été confortée dans cette idée. (Si celui grâce à qui cette révélation a été possible passe par là pas de soucis, je me suis pris une claque mais tu as probablement contribué à changer ma vie de manière plus que positive, merci !)

Bref, c'était hier soir et je suis maintenant dans la phase de terreur où je regarde plein de vidéos pour essayer de virer toutes les idées reçues qui me brisent le coeur. (La première étant que je n'en ai pas)

Le truc c'est que je suis très seule avec ce fardeau, je n'ai pas énormément d'amis (Non sérieux?), ni trop de famille. Juste une prof, diagnostiquée Asperger il y a peu. (Je l'ai ajoutée sur facebook ce matin)

J'ai plusieurs questions ... Déjà à ceux qui se sont découverts, est-ce que vous avez des conseils pour passer au mieux la phase que j'appelle "de terreur" ?
Aussi, mon père est (je déteste ce mot) un pervers narcissique, vous trouvez ça judicieux de lui en parler quand même où c'est peine perdue ?
Et sinon, à qui le dire ? J'ai remarqué que les aspergers en parlent très ouvertement et en sont souvent fiers. Pour l'instant je ne me sens absolument pas capable, mais pour savoir : à qui faut il en parler ? Comme il s'agit de quelque chose de très mal connu, est-ce que ça permet vraiment aux gens de mieux nous comprendre ? Où est-ce qu'au contraire on ne risque pas d'être davantage incompris à cause de toutes ces idées reçues ?
Quant au diagnostic, est-ce vraiment utile ? Si au fond de moi je le sais, à quoi ça sert d'avoir un papier qui me le dit ?
J'ai entendu parler de prise en charge pour des enfants, mais pour des adultes (j'ai 24 ans) ça existe aussi ? Et si oui, en quoi ça consiste ?
Les associations ont aussi l'air d'avoir un rôle important, mais à quoi ça sert ? À mettre en relation ? À conseiller ?


Dernier (et lourd) problème, je suis en dernière année de design, je prépare mon diplôme en ce moment et je pars dans un mois vivre aux États-Unis : deux mois de stage et 8 de cours d'entreprenariat. Dans les deux cas je serai en colloc pour la première fois de ma vie. Le stage c'est génial. Mais l'entreprenariat et la colloc ... Je me dis que j'ai choisi ça pour être comme tout le monde, pour étudier dans la meilleure fac publique du monde, pour me fondre dans la masse. Et si l'idée de partir m'excite quand même un peu, j'ai très très trèèèèès peur de la colloc, de devoir aller voir des investisseur pour les convaincre de mon projet (projet en groupe of course), aller à des meetup, démarcher plein de gens .... etc. En plus ça va me coûter très cher (petit emprunt de 20,000€ au calme, ruinée4ever) pour quelque chose qui ne me correspond pas. Les démarches pour le visa et compagnie sont lancées et même si ça foutrait une m... pas possible dans mon école et avec mon père je me dis qu'au fond j'ai envie de tout annuler.

Sauf qu'il y a en jeu une incroyable pression sociale : j'ai lâché peu diplomatiquement une école française où j'ai été acceptée, pour à la place partir étudier aux États-Unis et ça n'a pas du tout plu à mon école (partenaire de cette école) alors si maintenant je leurs dit qu'au final je ne vais pas faire de post-diplôme ils vont me tuer.. En plus le stage est diplômant, enfin bref le chaos total

Désolée pour le roman, les 1000 questions et 200 fautes mais je suis vraiment paumée

Et voilà des doutes encore et encore. Ça doit faire 5 minutes que j'ai posté ça et je me dis qu'en fait j'en suis capable, que je me lasse vite alors quoique je fasse très vite ça ne me plaira plus. Alors comme je suis engagée dans cette voie pourquoi la quitter... Bref j'en ai marre de moi

Je ne sais pas ce que tu appelles la phase de "terreur", c'est juste un diagnostique, mettre un mot sur quelque chose.
"Bref, c'était hier soir et je suis maintenant dans la phase de terreur où je regarde plein de vidéos pour essayer de virer toutes les idées reçues qui me brisent le coeur. " tu n'as pas de sens critique ?

"Aussi, mon père est (je déteste ce mot) un pervers narcissique, vous trouvez ça judicieux de lui en parler quand même où c'est peine perdue ?" ça dépend du comment, du pourquoi, de qui il est, de ce que tu es, de ce que tu es prêtes à recevoir, du contexte, de ton but à court et long terme.

En ce qui concerne "les gens", je n'espère jamais grand chose d'eux, si ce n'est des extrapolations en tout genre, on m'a une fois traité d'autiste comme une insulte, c'était plutôt drôle

"Quant au diagnostic, est-ce vraiment utile ? Si au fond de moi je le sais, à quoi ça sert d'avoir un papier qui me le dit ?
J'ai entendu parler de prise en charge pour des enfants, mais pour des adultes (j'ai 24 ans) ça existe aussi ? Et si oui, en quoi ça consiste ? " C'est utile si on a des doutes, pour ma part j'en ai pratiquement pas et ça m'importe peu, à ma connaissance non il n'y a pas de "prise en charge" et cette idée me fait horreur je n'ai pas envie d'être "pris en charge", il y a quelques entreprises qui recrutent des aspies pour leurs spécificités mais c'est tout.

Ces derniers jours je me suis penché sur le problème. Concrètement en lisant des articles et en regardant des vidéos.
J'ai cherché les adresses des CRA, ceci dit pour illustrer le sérieux de ma démarche. Ils sont peu nombreux ou surbookés dans ma région mais bon.
j'ai un fils autiste de kanner sévère, et moi-même, je ne me porte pas très bien...  

 

J'ai beaucoup aimé les vidéos de superpepette, donc voilà le lien vers l'une d'elle si tu ne connais pas. (Toutes sont excellentes et méritent d'être toutes visionnées).

Cette possibilité par contre ne m'effraie pas du tout. D'abord parce que cela n'altère pas mon intelligence à proprement parler et me permets de me pardonner beaucoup de choses !
J'ai toutes les caractéristiques du problème. A un degré sans doute supérieur à celui de cette jeune femme. Et alors ?

On parle d'accompagnement, dans ce cas. Psychomotricité pour la dyspraxie, suivi psychothérapeutique en ce qui concerne les T.A.G ( dont souffrent souvent les aspergers ), psychoéducation etc. Je continue à  penser que la reconnaissance est une étape importante dans la construction d'une personne aspie. Je n'emploie jamais le mot de diagnostic car, à mon sens, cela n'est pas une pathologie. Une différence au monde, avec ce que cela comporte de pics de compétences, de points forts et de difficultés. Cela dit, chaque personne vivra les événements liés à la découverte de sa propre différence à sa manière, avec son vécu et sa personnalité.

Pour ma part, j'ai connu cette phase forte d'interrogations anxieuses, de peur par rapport à ce gros mot qu'est "l'autisme" ,que l'on emploie à tort et à travers et qui génère des idées préconçues, des faux-savoirs. Le syndrome d'asperger est un trouble du spectre autistique, atténué donc,  si on le compare à ce que peuvent vivre les autistes dits Kanner, ou les T.E.D non spécifiés ( qui pour le coup, s'apparente aux T.SA sans en avoir le tableau clinique exhaustif ) mais, il engendre de réelles difficultés sociales, d'adaptation, de compréhension du monde environnant, de ses codes : compenser ses difficultés tout au long de sa vie est une survie, non un réel choix. On subit, sans comprendre vraiment ce qui ne colle pas au monde chez nous. Mais, c'est un équilibre fragile, un jour, le monde finit par nous devenir étranger et, le burn-out à répétition guette l'aspie qui s'ignore. En ce sens, il me semble que pour la majeure partie des personnes aspergers, l'importance d'une reconnaissance de sa nature est une étape essentielle à sa REconstruction.

Je conçois cependant qu'une autre partie vive cet état de fait sans avoir ce besoin d'être reconnu par ses pairs. Si le savoir lui suffit, et qu'il peut s'accepter ainsi, avancer et être un peu plus lui-même alors, c'est une chance. Tout ça pour te dire, Cliae, que je comprends tes doutes, tes angoisses et tes questionnements. Nous avons d'ailleurs échangé brièvement à ce sujet, nous le ferons peut être davantage prochainement : )

http://www.femme-et-asperger.com/une-femme-mais-autrement

Merci beaucoup pour vos réponses, toutes très riches. Vous êtes très rassurants. Je ne sais pas trop si ça se fait de répondre à tout le monde d'un coup (ça se fait ? si ce n'est pas le cas désolée, je trouve ça plus simple)

Styren :



Pour moi la phase de terreur, c'est juste ce moment où je suis pétrifiée à l'idée de me dire autiste asperger. Même si parfois je me dis que j'ai beaucoup de chance de faire partie des gens les plus cools et vrais du monde. (Je ne prétends pas être cool et vraie, je sais que je le suis un petit peu mais je trouve que les autres le sont bien plus)

Pour mon père, je me dis qu'il pourrait (enfin) me comprendre, mais plus j'y pense plus je me dis qu'au mieux ça le blessera (oui j'ai dit ça) au pire ça lui permettra de me faire du mal encore plus facilement. Et qu'il est donc préférable de ne rien lui dire. Je trouverai des gens plus réceptifs à qui le dire. (Non-zèbres, sinon vous êtes les number one pour ça)

"on m'a une fois traité d'autiste comme une insulte, c'était plutôt drôle" - Ahah c'est marrant l'une des premières choses auxquelles j'ai pensé c'est ma réaction si quelqu'un me traite d'autiste. Quelle a été la tienne ?

Pour la "prise en charge", je demandais ça par curiosité . Le concept me donne également envie de vomir. D'ailleurs je me dis que si l'autisme a longtemps été traité comme une maladie psychiatrique, dans des années on découvrira sûrement que ce qu'on pensait être des maladies psychiatriques n'en sont en fait pas. Je me demande ce que ce sera et quand mais je ne suis pas du tout calée sur le sujet.

C'est cool ces boites qui cherchent des aspies pour leurs spécificités et pas pour des quotas. L'idée d'être acceptée comme je suis dans le monde de l'entreprise ne m'a jamais traversé l'esprit. Je vais me renseigner là dessus, sait on jamais !



Fata Morgana :

Je découvre tout ça, les CRA et compagnie. Ça a l'air tellement compliqué administrativement ! D'ailleurs je n'ai trouvé nulle part le prix du test. Tu le connais ?

Je ne connaissais pas du tout l'autisme de kanner et après avoir lu quelques trucs j'ai beaucoup de mal à comprendre la différence avec Asperger.

Je suis déjà tombé sur des vidéos de super pépette, cette fille est géniale, je l'adore ! Merci pour la vidéo, je ne l'avais pas encore regardé. Sa réponse est tellement logique et vraie, et la fameuse loi qui défini le handicap fait beaucoup de bien en effet. Si ça signifie qu'on est handicapés par notre environnement on est donc à 50 pourcents handicapés. Donc un mec qui se casse la jambe l'est à 100 pourcent comme ses capacités motrices sont altérées et que son environnement ne lui est pas favorable (je pense aux escaliers dans le métro). Bref, je me trompe sûrement avec cet exemple mais l'important c'est que cette vidéo rassure énormément.


Orphane :

Tu es trop gentille, merci pour le complément d'infos

Par contre, si accompagnement est un mot plus délicat que l'ignoble prise en charge, le concept d'avoir besoin de ce type d'aide me fait peur. Mais j'avoue que si quelqu'un pouvait m'aider à ne plus trembler des mains dès que je tiens un verre en public (pratique...), ou encore m'apprendre les codes sociaux (que quelqu'un sorte un bouquin par pitié) ça m'arrangerait.

Pour ce qui est du mot diagnostic je valide à 1000 pourcents l'utilisation de reconnaissance. Comme je te disais c'est tellement plus doux, ça m'évoque une renaissance, ou simplement quelqu'un qui te met un miroir devant les yeux.

"Chaque personne vivra les événements liés à la découverte de sa propre différence à sa manière, avec son vécu et sa personnalité." - Oui, je cherche sûrement à brûler les étapes, ce n'est pas la première fois ahah.

"Compenser ses difficultés tout au long de sa vie est une survie, non un réel choix. On subit, sans comprendre vraiment ce qui ne colle pas au monde chez nous. Mais, c'est un équilibre fragile, un jour, le monde finit par nous devenir étranger et, le burn-out à répétition guette l'aspie qui s'ignore." Avec 3 burn out par an si ce n'est plus, je vais imprimer ta citation et la coller sur tous les murs de Paris. Ou juste sur le mur au dessus de mon bureau

La vidéo est assez longue, je regarderai ça plus tard. Et le lien ... Mis en favoris direct. Je n'ai pas les mots pour dire à quel point ça me fait du bien. Par contre c'est quand même super tordu d'avoir une bonne intuition quant aux sentiments des autres mais de ne pas être capable de comprendre qu'ils nous font une blague. Et puis je n'ai pas compris "Traitait ses amis comme des "pions" étant petite, c'est-à-dire que ses amis étaient des "étudiants", des "consommateurs", des "soldats"" Tu as compris ce point ?


Merci encore pour tes messages/posts, tu es adorable et ce que tu dis me parle tellement !




Bref, merci pour vos réponses !

Merci pour la vidéo,

N'hésite pas à regarder les autres, il y en a au plus six ou sept, et elles sont très éclairantes.

Cliae, les réponses que tu as eues sont très intéressantes.

Vous parliez de la prise en charge, oui il y en a une. Le TSA étant considéré comme un handicap, il est possible de demander à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) une aide ou pension pour ceux qui ont des difficultés à trouver un travail salarié.
Je ne sais pas si c'est possible pour les adultes également, mais pour les enfants, la MDPH aide financièrement à couvrir certains frais psy (versée sous forme d'allocation mensuelle).

Pour le coût du diagnostic, c'est gratuit. Les CRA sont dans les hôpitaux donc publics.
Si tu veux accélérer le processus (bien long), tu peux faire un bilan chez un psychologue (comme Aspergeraide par exemple en region parisienne. Attention cependant, ils disent "diagnostic' mais ce n'est qu'un bilan, qui devra etre validé par un psychiatre). Dans ce cas, il faut prévoir environ 500€ (ce bilan comprend un test de QI).

Dernière chose, si tu décides de te faire diagnostiquer, tu devras en parler à ton père. Les parents ou personnes te connaissant depuis l'enfance doivent être présents. Le mieux serait peut-être de lui en parler dés maintenant, histoire de le préparer... il peut avoir besoin de temps pour intégrer cette information. En général, la premiere réaction des gens est plutôt de nier.

J'aime beaucoup ces videos de Schovanec :
http://autisme.tv5monde.com/?portfolio=survivre-au-travail

Peut-être l'as tu déjà consulté ? :  http://www.syndromedaspergerlewebdoc.fr
Extrêmement bien fait, et les témoignages aideront sans doute d'autres personnes , passant sur ce fil, à se sentir moins seuls dans leur(s) différence(s), si ils se reconnaissent  : )

Il y a d'ailleurs une personne de ZC dans les temoiganges vidéos

C'est qui, c'est qui ?

(Je demande pas le pseudo mais la vidéo !)

Parisette : merci beaucoup pour les infos et la vidéo ! Pour mon père je comprends bien pourquoi sa présence est importante, ça mérite réflexion. Quand tu dis que le processus est bien long, ça fait environ combien de mois ? Si ça se compte en mois.

Orphane : Et un nouveau lien en favoris, un ! Merciiii

Pour ce qui est de la phase de terreur : ce n'est pas une maladie, si tu es autiste, c'est depuis la conception, vu la part de génétique qu'il y a là-dedans. Pas la peine d'avoir peur de… toi même . Peu importe ce que tu es, tant que tu es toi-même.

On ne voit que les asperger qui en parlent, il y a donc un biais dans ce qu'on en sait. Ce n'est ni une fierté ni une maladie, c'est une caractéristique. Il y a des asperger "typiques" et des autistes plus classiques (comme moi), de tous niveaux d'intelligence. Il n'y a pas de règle, tu le vis comme tu le sens parce que l'autisme n'est pas une identité sociale – c'est toi-même (si tel est le cas) et tous les autres autistes, individuellement. Certains rajoutent une couche identitaire, mais personne ne t'y oblige. La plupart des autistes essaient juste de se fondre dans la masse (sans jamais y arriver totalement, je préviens).

Tu n'es obligée d'en parler à personne. La question ne se pose réellement que lors que l'autisme cause des problèmes dans ta vie sentimentale ou professionnelle, par exemple si tu as un comportement difficilement supportable par le conjoint ou l'employeur. Je ne supporte pas qu'on déplace les trucs rangés (en bordel), je ne sais pas exprimer les émotions, je ne sais pas obéir aux ordres que je ne comprends pas… je finis pas expliquer pourquoi. Mes parents l'ont su plus de dix ans après – ils avaient compris tous seuls et on a eu une discussion très bizarre dans laquelle on cherchait visiblement à savoir ce que l'autre savait avant de se dévoiler. Rien de solennel. Pour en parler, il faut que tu sois prête et eux aussi. Commence par des amis ou des relations qui sont émotionnellement moins importantes pour toi.

Les gens ne comprennent généralement pas sauf si tu leur mets le nez dedans. Un jour mon ancien boss a très gentiment abordé le sujet (on est très bons amis par ailleurs, c'était totalement informel), mais quand j'ai mis des mots sur ce qu'il avait perçu de moi – l'autisme –, il m'a juste dit un truc du genre “Mais tu parles”. Perso, je te conseille ce que j'ai fait avec mes parents : tâter le terrain. Je leur ai présenté des amis autistes ou parlé de ces personnes. La parole est beaucoup plus libre quand on parle de quelqu'un d'autre et la discussion dérive souvent sur le comportement de cette personne (bref, je n'ose pas imaginer ce que les gens disent de moi en aparté). Si tu vois que le sujet de l'autisme passe bien avec la personne à qui tu veux en parler et qu'elle est compréhensive ou qu'elle veut en savoir plus, tu peux aller plus loin… sinon oublie.

Le papier du diagnostic sert si l'autisme interfère avec ta vie professionnelle, car ça peut être reconnu comme un handicap. Les autistes ont généralement du mal avec l'autorité et avec les règles comportementales en entreprise (ça dépend des boulots)… donc soit tu as un employeur qui voit tes qualités au-delà de tes particularités (ça se voit souvent dans les métiers où il y a beaucoup de zèbres), soit ça se passe moins bien.

Je ne sais pas trop ce qui existe comme prise en charge pour les adultes… personnellement j'ai toujours pensé qu'on devrait laisser les autistes profonds bénéficier des (rares) ressources existantes plutôt que de les monopoliser alors qu'on est relativement fonctionnels. Un suivi psychologique peut aider, cela dit… mais chez quelqu'un qui est spécialisé dans l'autisme.

Pour la co-location et l'entreprenariat… bonne chance. Si tu es effectivement autiste, ça sent l'erreur de casting, mais dis-toi qu'on ne peut progresser qu'en se confrontant à nos faiblesses. Mais si tu te sentais de le faire avant de découvrir le syndrome d'asperger, il n'y a pas de raison pour que ça soit plus dur après !

Et on revient au début de ma réponse: l'autisme fait partie de nous, ça ne nous change pas.

Tu peux aussi passer un diagnostic en libéral avec un médecin, psychiatre et/ou spécialisé dans les TSA. Attention, beaucoup de médecins n'y connaissent pas grand-chose...
Et attention aussi à ne pas te déclarer autiste Asperger tant que tu n'as pas de diagnostic, c'est mal vu.

(on m'aperçoit ds le webdoc SA....  dernière vidéo je crois...(ave ma puce en guest) je parle de la parentalité.)

on peut être asperger et hqi....mais le hqi masque les traits au point d'en rendre le diag plus complexe.(j'ai été diag à 39 ans et mon fils 14 ans)
et seul un bon bilan fait par une équipe pluridisciplinaire, (centre expert, CRA, bon psychiatre ) peut dire si autisme il y a ou pas....
un doute seul reste un doute.
je susi souvent mal à l'aise avec cet adage "à quoi bon un diag"?;.pour moi, (mais c'est personnel), une personne autiste réellement se sent souvent poussée à chercher le diagnostic, (même si on le sait le chemin n'est pas toujours simple), au moins entrer dans les démarches, car le SA n'est pas juste une etiquette , mais bien un handicap.et les personnes SA ont besoin souvent de cete reconnaissance, pour eux même et pour leur quotidien.
certains aspis reussissent à travailler souvent ds leur domaine de predilection.d'autres peinent à travailler, ont besoin d'aménagement.d'autre encore ne peuvent pas du tout sans adaptations serieuses.

le diag de SA est personnel, on le garde pour soi si on veu mais al encore le plus souvent, il sert a sensibiliser son entourage au moins....et son entourage pro au plus si on en ressent le besoin.
on peut prétendre à la RQTH (reconnaissance travailleur handicapé)
à l'AAH si on est vraiment très impacté au quotidien ou dans l'accès à l'emploi.
certains ont besoin d e SAVS etc (services accompagnants.)

les prises en charge adultes sont très limitées ...mais quelques pros competents arrivent doucement.(psychologues..)
restent les forums d'echange, les groupes de paroles, les cafés asperger ou personnelement je me sens bien et qui me font du bien.
on y retrouve totu type de profils (hqi/aspi ou non) et capermet de se rebooster, de savoir qu'on est pas si seuls, d'echanger souvent avec humour...

pour moi le SA est plus un handicap de "perceptions" (sociales et sensorielles)...on oubli souvent de citer les traits sensoriels qui le composent, (hyperaccousie, odorat, tactile, vue des details, etc etc) et sont de vraies difficultés du quotidien.et la sensibilité extreme, empathie "différente" masi pas inexistante!! malgré ce qui est dit dans tous les bouquins..et imprimé ds les esprits des pros!.)..
si le SA est envahissant il fauit faire les démarches.(CRA local, équipe...) s il ne l'est pas....parfois, c'est que c'est autre chose.
bon courage.

Meï, je savais que tu viendrais

Le diagnostic a pris combien de temps pour toi ?

Je crois que c'est plus facile pour les enfants, encore que les délais annoncés doivent en arrêter un certain nombre. On m'avait annoncé 2 ans d'attente, finalement on a eu le diagnostic en moins d'un an. Mais il a fallu que je les relance beaucoup.

Quand j'avais cherché, on m'avait dit entre un an et un an et demi, je viens de voir quelqu'un parlant d'entre 6 et 18mois donc on est sans doute dans ces eaux-là, entre six mois et deux ans d'attente je pense...

Parisette a écrit:
Le diagnostic a pris combien de temps pour toi ?

le diag a ris sans doute moins de temps en 2012 qu'aujourd'hui.
j'ai fais une demande par tel en mars, eu un premier RV en mai, puis des tests en aout, et la restitution en novembre de 2012..(au CRA de Brest)
auj les delais ont augmentés.
pour mon fils à l'espace autisme de rennes, demande en mars 2013, premier RV en avril 2015, RV bilan en mai juin, septembre et restitution en janvier 2016!

Ça a été plus long pour ton fils que pour toi finalement.

Cliae a écrit:
Pour moi la phase de terreur, c'est juste ce moment où je suis pétrifiée à l'idée de me dire autiste asperger. Même si parfois je me dis que j'ai beaucoup de chance de faire partie des gens les plus cools et vrais du monde. (Je ne prétends pas être cool et vraie, je sais que je le suis un petit peu mais je trouve que les autres le sont bien plus)

pourtant tu es exactement la même personne que celle que tu as toujours été, et si tu es aspie, tes questionnements et ton sentiment de ne pas être tombé sur la bonne planète ne doivent pas dater d'hier

Pour mon père, je me dis qu'il pourrait (enfin) me comprendre, mais plus j'y pense plus je me dis qu'au mieux ça le blessera (oui j'ai dit ça) au pire ça lui permettra de me faire du mal encore plus facilement. Et qu'il est donc préférable de ne rien lui dire. Je trouverai des gens plus réceptifs à qui le dire. (Non-zèbres, sinon vous êtes les number one pour ça)

Ben oui c'est une histoire de calcule, il n'y a que toi qui peut savoir ce que cela risque d'engendrer à l'avenir

"on m'a une fois traité d'autiste comme une insulte, c'était plutôt drôle" - Ahah c'est marrant l'une des premières choses auxquelles j'ai pensé c'est ma réaction si quelqu'un me traite d'autiste. Quelle a été la tienne ?

je savais que ce genre de réflexion passerait mal dans le groupe ou j'étais donc je me suis contenté d'attendre qu'elle commence à se sentir bête, je serais surement plus vicieux et usant aujourd'hui

Cliae a écrit:Et sinon, à qui le dire ? J'ai remarqué que les aspergers en parlent très ouvertement et en sont souvent fiers. Pour l'instant je ne me sens absolument pas capable, mais pour savoir : à qui faut il en parler ? Comme il s'agit de quelque chose de très mal connu, est-ce que ça permet vraiment aux gens de mieux nous comprendre ? Où est-ce qu'au contraire on ne risque pas d'être davantage incompris à cause de toutes ces idées reçues ?

Une vidéo qui illustre bien ce que je disais par rapport aux gens

Encore une fois désolée pour la réponse groupée. Après avoir relu mes messages je les trouve très indélicats, je m'en rends compte maintenant et je suis vraiment désolée Je me suis senti pousser des ailes : à parler avec des gens qui me ressemblent, j'ai fait sauter tous les filtres qui me "protègent" d'habitude. Je vais essayer de remettre celui de la délicatesse (dans le sens "froisser les gens c'est pas très cool") et de mieux exprimer mes idées. Merci pour votre bienveillance en tout cas

Cygnet :

J'ai mal nommé cette phase, en fait je dirai plutôt bouleversement. Ce n'est pas évident comme moment, mais je me comprends un peu mieux ! Maintenant je me renseigne beaucoup, plus je lis mieux ça va.

Merci beaucoup pour les conseils, tu n'as pas eu envie de le dire à tes parents avant ou tu sentais qu'ils s'en doutaient et du coup ça ne t'a pas paru urgent ? C'est super intéressant comme point de vue ! Je pense que mon père est cool sur sujet, c'est lui qui depuis que je suis petite me fait découvrir tous ces autistes géniaux comme plus récemment celui qui dessine new york de tête, qui m'a fait rêver pendant des années. C'est aussi grâce à ça que la phase de "terreur" est devenue phase de "bouleversement". Et en disant ça je repense à d'autres trucs, et je me dis qu'il se doute sûrement de quelque chose, et que si ça se trouve ce n'est pas un "pervers narcissique" mais juste un mec paumé qui ne peut pas communiquer avec sa fille. Enfin j'en sais rien c'est trop complexe pour que je fixe un avis maintenant.

Pour ce qui est de la vie pro, depuis toute petite ça coince avec tout ce qui est autorité et règle que je ne trouve pas logique. Comme ça je me suis retrouvé en maternelle au coin attachée sur une chaise avec du scotch sur la bouche... je vous jure que c'est vrai (Par "ça coince" je veux dire que j'arrête tout, je me bloque et respecter une règle que je ne trouve pas logique est pour moi comme vendre son âme au diable : inenvisageable ).

Pour la colloc et l'entreprenariat, j'en avais déjà peur avant mais ça me semblait être un bon moyen de se fondre dans la masse. Mais bon j'aime dépasser mes limites. Alors je sais que ce sera dur, mais j'en ressortirai plus sage j'espère. Et si ça se trouve j'aurai la chance de tomber sur des gens qui me ressemblent, qui sait ! (Laissez moi rêveeeer)

Fleur_bleue :

Merci, c'est gentil de me dire que ce n'est pas bien vu. Je garde ça dans un coin de ma tête.

En effet, pour être passé chez des psys qui m'ont dit que (je cite) "je me prenais trop la tête", "je ne faisais pas assez d'efforts pour m'intégrer" j'ai un peu peur de tomber sur quelqu'un qui n'y connaît rien. Mais j'ai la chance d'avoir dans mon entourage une personne ultra bienveillante qui peut me conseiller. Et puis le forum m'est aussi d'une grande aide vous n'avez pas idée !

Meï :

Ta tête me dit quelque chose, tu es dans d'autres vidéos ou blogs ?

Ça n'a pas l'air simple tout ça, mais j'en ressens vraiment le besoin. Même si avec mon départ qui approche et avec les délais ce ne sera pas avant très longtemps.

Même si c'est très éprouvant, je sais a peu près masquer mes bizarreries au travail, enfin je crois et surtout j'ai envie de me débrouiller seule. En tout cas l'idée de savoir qu'une solution existe est rassurante.

En effet j'ai beaucoup de troubles sensoriels (mais c'est typique de tous les zèbres, non?), extrêmement envahissants. C'est possible d'apaiser ça quand les écouteurs et les lunettes de soleil ne suffisent pas ? Et si oui comment ? (Tout sauf des médicaments pitié)

Merci beaucoup pour tous les conseils en tout cas !

Styren :

Oh tiens, quelqu'un du 54 ! J'en viens (fausse parisienne, je suis démasquée) ! Du coup tu n'as pas été diagnostiqué ou j'ai mal compris ? Par hasard tu ne saurais pas si il vaut mieux le faire là bas ou à Paris ?

"ton sentiment de ne pas être tombé sur la bonne planète ne doivent pas dater d'hier" - La phrase que ma mère me disait le plus (mais très gentiment hein) c'était "Allo la lune ? Ici la terre !" ahah Je me rends compte de la lourdeur de la citation à laquelle tu as répondu après coup. Désolée, ce n'était vraiment pas mon intention :/

"je me suis contenté d'attendre qu'elle commence à se sentir bête" - Grâce à ce message je me rends compte d'une bourde aussi lourde mais sur un autre domaine que j'ai fait l'année dernière .... J'ai ultra honte.

Aucune indélicatesse… je n'avais même pas envisagé les choses sous cet angle

Pour ce qui est de mes parents, ma mère est tout à fait normale intellectuellement et mon père a probablement quelques rayures, mais non diagnostiquées et c'est un grand paumé des relations humaines. D'un point de vue subjectif, il y a la phase d'émerveillement : “il y a d'autres gens comme moi, mais je ne le savais pas parce qu'ils ne peuvent pas forcément le dire (émotionnellement ou socialement)”.

Mais après, en me posant 5 minutes pour réfléchir, j'ai compris que ce serait très éprouvant d'avoir une discussion du genre “Les parents, j'ai une grande nouvelle à vous annoncer : (non, vous n'allez pas avoir de petits-enfants bientôt, mais) vous avez fait un gamin autiste”. Ils ont déjà supporté deux gamins autistes pendant un bon nombre d'années, est-il bien nécessaire de remuer le couteau dans la plaie ? Ça a été objectivement dur pour eux de nous élever, surtout sans savoir (beaucoup de difficultés, je m'en rends compte même avec mon empathie de coléoptère)… maintenant que ça va mieux parce qu'on vest indépendants, je n'avais pas envie que ça leur pèse à nouveau. Finalement ils sont contents parce qu'ils ont enfin les clefs pour comprendre pourquoi ils ont été privés de “je t'aime” et de câlins, mais je ne savais pas que ça pouvait manquer aux gens normaux ou du moins je ne me rendais pas compte à quel point c'était important pour eux parce que les mots pour les émotions ne veulent rien dire pour moi et le contact physique ne me convient pas sur le plan sensoriel. Mais encore une fois, je ne comprends pas ce que les gens normaux en attendent – et ils ne savaient pas que ces choses là sont littéralement au-delà de ma capacité verbale.

On ne perçoit pas (ou on n'a pas conscience de percevoir) les mêmes choses que les autres… Dire qu'on est autiste, ce n'est pas juste expliquer ce qu'on est avec des mots scientifiques et une description faite de signes extérieurs de l'autisme. On entre au contraire dans l'incommensurable : l'autisme est quelque chose qui par définition leur est inaccessible, même s'ils essaient de comprendre; c'est comme parler de couleurs à un aveugle de naissance, et réciproquement.

Et finalement, je me dis que c'est mieux de ne pas en parler sauf si les gens me posent des questions sur mon comportement ou s'ils me poussent involontairement dans une crise…

Ton père est peut-être asperger – s'il s'intéresse aux autistes et les présente comme tels, en tout cas, il est ouvert à la discussion. Enfin j'imagine.

Pour la vie pro, je suis partisane de la douche froide aussi. Je sais qu'une coloc serait impensable pour moi parce que je ne supporte pas qu'on déplace les objets, mais pour le reste tu en sortiras plus forte. Ça n'empêchera pas les gens de voir tes bizarreries, mais je préfère retenir ce qu'on me dit parfois : “La première impression est bizarre / mauvaise, mais après on se rend compte qu'en fait tu es super gentille”.

Cliae a écrit:
Styren :

Oh tiens, quelqu'un du 54 ! J'en viens (fausse parisienne, je suis démasquée) ! Du coup tu n'as pas été diagnostiqué ou j'ai mal compris ? Par hasard tu ne saurais pas si il vaut mieux le faire là bas ou à Paris ?

"ton sentiment de ne pas être tombé sur la bonne planète ne doivent pas dater d'hier" - La phrase que ma mère me disait le plus (mais très gentiment hein) c'était "Allo la lune ? Ici la terre !" ahah   Je me rends compte de la lourdeur de la citation à laquelle tu as répondu après coup. Désolée, ce n'était vraiment pas mon intention :/

"je me suis contenté d'attendre qu'elle commence à se sentir bête" - Grâce à ce message je me rends compte d'une bourde aussi lourde mais sur un autre domaine que j'ai fait l'année dernière .... J'ai ultra honte.  

je ne sais pas je n'ai pas été diag parce que certaines choses me bloquent, mais de ce que j'ai entendu les CRA ne sont pas homogènes on peut avoir des expériences très différentes suivant sur qui ont tombe

Styren : C'est ce que j'ai cru comprendre, ça a l'air tellement aléatoire ! Et puis ça doit varier d'une personne à l'autre. Enfin normal quoi. Bref ça promet !


Sinon, ma petite contribution : vous connaissez sûrement, mais j'ai découvert cette chaîne youtube. (En anglais :-/)
Le mec donne de très bons conseils. (enfin très bons pour moi mais ça aidera peut-être d'autres gens.)



(Il y a d'autres vidéos :sur le fait de se faire des amis, de gérer au mieux les changements ...)

Si je peux me permettre de te conseiller une chaîne (je m'y connais pas trop, à titre purement personnel je suis en phase de questionnement avec mon dossier pour le CRA qui est en pause à l'heure actuelle), celle qui m'a beaucoup aidé au début de mon questionnement était celle-là : InjuredMinds, c'est une chaîne anglophone par contre. Ses dernières vidéos sont hors-sujet et il ne fait plus de vidéo malheureusement...

Merci Orphane pour cette vidéo de NOEL-WINDERLING Myriam je ne la connaissais pas.
C'est une vidéo très juste.

http://www.srsor.qc.ca/wp-content/uploads/2015/03/Guide_TSA-2015.pdf

bonjour
je suis très troublée par ce TSA (!!!!) et me reconnais dans énormément de symptôme....j'ai l'impression d'entendre LA VERITE...je fréquente depuis toujours les salles d'attente de psychiatres et divers diagnostics bidons m'ont été proposés mais au fond de moi je savais qu'ils étaient erronés. Oui cette hyperacousie,cet odorat de chien de chasse ces difficultés a avoir des relations avec les autres, ce que j'appelle l'alterité et pourtant cette extra lucidité sur ce qu ils sont, cette manie de me frotter les yeux sans cesse, cette fatigue extrème après avoir été "hors de chez moi", cette mémoire incroyable, toutes ces choses inutiles que font les gens et qui me remplissent d'ennui, ce manque de filtres sociaux qui font de moi un" buldozer",cette ponctualité et cette précision quasi maladive, cette horreur des imprévus qui me font exploser de colère, ..etc...bon ben je crois que je vais en parler à mon psychiatre et lui demander de m'orienter vers un test de " dépistage " parce qu'à ce stade ça me soulagerait presque de savoir enfin ce que j'ai....en tout cas merci pour vos lumières....

j ai oublié de préciser que bien sur je suis HPI....

Cliae a écrit:Styren : C'est ce que j'ai cru comprendre, ça a l'air tellement aléatoire ! Et puis ça doit varier d'une personne à l'autre. Enfin normal quoi. Bref ça promet !

Oui et il y a les faux positif, faux négatif
L'asperger est une forme d'autisme moins évidente que les autres (comment ça j'ai passé 15 ans de ma vie caché dans un coin de la cour ???), qui apprend à s'adapter etc
Par exemple j'ai fait un test d'empathie récemment qui portait sur le décryptage des états d'âmes à travers le regard, j'ai obtenu un résultat qui dépasse nettement la norme (31 positifs/36 alors que la moyenne est à 26), donc suivant ce test et le postulat que les aspies ont une empathie limitée je serais directement écarté de ce diagnostique,
pourtant, j'ai bien passé je ne sais combien d'années (15/20) à visualiser les scènes, actions, réactions des individus pour comprendre les énergies qui circulaient dans leur tête, et m'y retrouver, savoir pourquoi telle chose appelait telle chose, comprendre ce qu'ils pouvaient ressentir à tel moment etc, c'est difficile d'expliquer que tout cela ait du être appris, d'autant plus une fois que tout cela est acquis et est devenu naturel, mais c'est pourtant bien symptomatique de l'asperger.

Voila le genre d'exemple qui me fait douter des tests que l'on pourrait me faire passer, pour moi il y a encore trop de flous derrière le terme asperger parce que ce sont en grande partie des NT qui l'ont pensé,
d'ailleurs les approches plus récentes reviennent sur cette idée que les aspies n'ont pas d'empathie mais sont au contraire hypersensibles, des radars à états d'âmes/émotions, mais que les NTs ont une façon de penser qui leur parait totalement étrangère et étrange, et je suis déjà beaucoup plus en phase avec cette approche,
tout ça pour dire que je reste dubitatif face aux diagnostiques et à la façon dont ils sont posés

Styren, ces articles devraient t'intéresser

http://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/14891-Autistes-des-chercheurs-demontrent-leur-faculte-d-empathie

https://m.facebook.com/notes/un-état-asperger/une-théorie-admet-que-les-personnes-ayant-le-syndrome-dasperger-ne-manquent-pas-/838201989573425/

Encore peu fourni en terme quantitatif mais, si cela peut intéresser le passant : )

https://nestpasaspiequiveut.wordpress.com/

lunamania a écrit:bonjour
je suis très troublée par ce TSA (!!!!) et me reconnais dans énormément de symptôme....j'ai l'impression d'entendre LA VERITE...je fréquente depuis toujours les salles d'attente de psychiatres et divers diagnostics bidons m'ont été proposés mais au fond de moi je savais qu'ils étaient erronés. Oui cette hyperacousie,cet odorat de chien de chasse ces difficultés a avoir des relations avec les autres, ce que j'appelle l'alterité et pourtant cette extra lucidité sur ce qu ils sont, cette manie de me frotter les yeux sans cesse, cette fatigue extrème après avoir été "hors de chez moi", cette mémoire incroyable, toutes ces choses inutiles que font les gens et qui me remplissent d'ennui,  ce manque de filtres sociaux qui font de moi un" buldozer",cette ponctualité et cette précision quasi maladive, cette horreur des imprévus qui me font exploser de colère, ..etc...bon ben je crois que je vais en parler à mon psychiatre et lui demander de m'orienter vers un test de " dépistage " parce qu'à ce stade ça me soulagerait presque de savoir enfin ce que j'ai....en tout cas merci pour vos lumières....

surtout ne pas en parler a n'importe quel psy...(.meme parfois pseudo "specialisé tsa".).la plupart n'y comprennent rien.(sont sur des bases obsolètes.)et diront que ca n'est pas ça.(sans vérifier avec un bilan.......juste parce que eux "savent"....)
il faut consulter une asso TSA locale et demander des noms vraiment sensibilisés..
bonne chancE.

Parisette a écrit:Styren, ces articles devraient t'intéresser

http://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/14891-Autistes-des-chercheurs-demontrent-leur-faculte-d-empathie

https://m.facebook.com/notes/un-état-asperger/une-théorie-admet-que-les-personnes-ayant-le-syndrome-dasperger-ne-manquent-pas-/838201989573425/

« Les autistes sont froids, des machines à tuer calculatrices sans aucune considération pour la vie humaine » nan mais

merci pour ces articles effectivement ça me parle beaucoup

Je savais que tu aimerais

Tu parlais dans ton post prédédent des diagnostics en disant : "il y a les faux positif, faux négatif".

Les faux négatifs je suis d'accord avec toi, surtout pour un diag adulte, avec les compensations qui ont été mises en place, etc.
Par contre, des faux positifs je suis plus que dubitative.
Le diag n'est pas posé à la légère. J'avais écrit justement un post à ce sujet parce que c'est pour moi un préjugé de croire qu'un diagnostic de TSA est aussi simple et aussi "subjectif" qu'un test de QI : subjectif dans le sens où parfois certains n'ont pas un QI au dessus de 130 mais le psy peut estimer qu'ils ont toutes les caracteristiques du haut potentiel malgré tout.

Voici le post dont je parle
https://www.zebrascrossing.net/t26400-asperger-et-idees-recues-prejuges#1099727

je l'ai inclus par défaut pour ne rien omettre mais je pense aussi que c'est beaucoup plus rare si le diagnostique est fait sérieusement

Témoignages :


http://www.unchoix-uneroute.com/difficultes-de-la-vie/je-suis-autiste-asperger

http://www.madmoizelle.com/syndrome-asperger-temoignages-508179

https://santementalite.com/2016/02/08/dans-le-monde-dune-autiste-asperger-temoignage-et-message-de-marie-josee-cordeau/

http://ze-tribe.com/blog/author/laduka/

http://www.autisme-regards-croises.com/#!liste-blog-dautistes/cu1a

https://aspipistrelle.wordpress.com/2016/05/04/sans-diagnostic-que-serais-je-devenue/

http://oscargot.skyrock.com/3092298967-MON-SYNDROME-ET-MOI.html