dépression et autres maladies chroniques : projet ComPaRe

Bonjour,

Je participe à ComPaRe, la communauté de patients pour la recherche.
ComPare est un projet scientifique collaboratif qui vise à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant largement les patients.
L’objectif est de fonder une communauté de 200 000 participants atteints d’une ou plusieurs maladies chroniques qui peuvent, quelle que soit leur maladie, partager leurs expériences directement avec les chercheurs, grâce à internet.

Comme moi, rejoignez ComPaRe et faites avancer la recherche sur les maladies chroniques.
Rendez-vous sur https://compare.aphp.fr

Ah, le lien ne marche pas, j'essaye un autre.

https://compare.aphp.fr/

pas sur d'avoir une maladie chronique. Donc pas sur d'être utile. Mais je garde ça en tête.

J'y suis depuis 3 ans. Mais comme je n'ai pas de diagnostic précis, difficile d'y participer, c'est un peu le problème.

Ceci dit, je trouve que c'est une excellente initiative.

Stef-âne a écrit:Ah, le lien ne marche pas, j'essaye un autre.

https://compare.aphp.fr/

j'avoue, je me suis contentée d'un copié/collé de leur "message d'invitation à particper", sans vérifier si le lien fonctionnait

merci d'avoir rectifié !

@fift ah ?

perso, j'ai été mise dans une case et littéralement recouverte de ces fameuses étiquettes
que sont les diagnostics médicaux. C'est d'ailleurs déshumanisant, au point que je me sens souvent comme un ensemble de pathologies chroniques ambulantes, et non un être humain

ce ressenti est sans doute dû au regard porté sur moi par le corps médical, qui me traite souvent en objet de soin, et non en sujet ou personne à part entière

tout cela est bien entendu source de souffrance(s) pour moi

mais quitte à souffrir j'ai ce besoin fondamentalement humain (selon Viktor Frankl) de donner un sens à cette souffrance, d'en faire quelque chose d'utile, d'où ma particpation à compare qui me semble en effet une bonne initiative

Disons que j'ai un diagnostic clair pour l'asthme, par exemple, mais comme j'ai un traitement qui fonctionne bien, je n'ai pas grand chose à en dire.
Pour ce qui est des spécificités psychiatriques ou neurologiques, c'est bien plus flou. Et du coup, difficile de répondre aux questionnaires. Du moins c'est ce que je trouve.

Ce sera peut-être plus facile une fois un diagnostic posé.

La migraine ophtalmique ça entrerait dans la maladie chronique? J’aimerais trouver un traitement adéquat. Car en crise depuis une semaine, je suis obligée de prendre de la morphine car paracetamol, ibuprofen et diclofenac n’ont plus aucun effet. Je n’ai jamais eu une crise aussi longue et réfractaire aux AINS.

Cerveau dans un étau, dans une machine à laver, vertiges, je commence à sérieusement m’inquiéter. Je veux m’arracher les yeux.

Copilot (Intelligence Artificielle. Oui, je m'amuse avec mon "Copilot", j'espère qu'il ne dit pas trop d'âneries, j'vérifie pas)

Migraine ophtalmique

Explorer
La migraine ophtalmique est une maladie chronique caractérisée par des céphalées intenses. Elle touche plus souvent les femmes et se manifeste par des troubles visuels tels que des scotomes (zones sombres dans le champ visuel), des photopsies (flashs lumineux) et des troubles de la vision, comme la vision double123.

Voici quelques points importants à retenir sur la migraine ophtalmique :

Définition : Une migraine ophtalmique est généralement une céphalée modérée ou sévère ressentie comme une douleur lancinante sur une moitié du crâne. Elle peut être classée en différents types, notamment :
Migraine avec aura visuelle : caractérisée par des signes avant-coureurs spécifiques juste avant le début de la migraine, tels que la vision de lumières clignotantes.

Migraine sans aura (ou migraine classique) : le type le plus courant, où la migraine survient sans signes avant-coureurs spécifiques.
Migraine avec aura sans céphalée : une aura ou d’autres symptômes de la migraine sont ressentis, mais la céphalée ne se développe pas.
Causes : En général, la cause de la migraine ophtalmique est due au rétrécissement soudain des vaisseaux sanguins de l’œil, ce qui réduit le flux sanguin vers l’œil. Les facteurs déclenchants incluent le stress, le manque de sommeil, le tabagisme, l’hypertension artérielle, les changements hormonaux (comme la prise de pilule contraceptive orale), l’exercice physique, la position (travailler penché en avant favorise les migraines ophtalmiques), la haute altitude, la déshydratation, l’hypoglycémie et une chaleur excessive1.
Durée : Les maux de tête qui accompagnent la migraine ophtalmique commencent pendant ou dans les 60 minutes qui suivent les symptômes visuels et durent généralement moins d’une heure.
Il est essentiel de prendre en compte la migraine ophtalmique, car elle peut être le signe d’une maladie grave. Si vous souffrez de migraines ophtalmiques, consultez un professionnel de la santé pour un diagnostic approprié et des options de traitement

My_illusion a écrit:La migraine ophtalmique ça entrerait dans la maladie chronique? J’aimerais trouver un traitement adéquat. Car en crise depuis une semaine, je suis obligée de prendre de la morphine car paracetamol, ibuprofen et diclofenac n’ont plus aucun effet. Je n’ai jamais eu une crise aussi longue et réfractaire aux AINS.

Cerveau dans un étau, dans une machine à laver, vertiges, je commence à sérieusement m’inquiéter. Je veux m’arracher les yeux.

quand tu t'inscris sur ComPaRe, ils proposent une liste (classée par catégories "psychiatrie" "neurologie" "dermatologie" etc...) de maladies chroniques. Il est donc possible de vérifier si c'est dans leur liste.

***

tu sais quoi ? je vais vérifier via mon compte. je sais que j'ai coché qq cases en ce qui concerne l'ophtalmologie. et je te dirais

en attendant, courage !

***

quand tu ouvres un "compte perso" sur compare, tu as accès à cette page : https://compare.aphp.fr/les-maladies-chroniques/
quand tu cliques sur "déclarer une maladie chronique"

en cours d'édition : capture d'écran du site compare avec liste des "maladies des yeux"

voilà :

[img][/img]

Merci Ana' !

Ce n'est juste pas un trouble ophtalmo, c'est neuro-vasculaire. On consulte en neurologie pour ça. J'ai fait ça il y a deux ans, une femme pas très sympathique. J'ai fait un check up ophtalmo, juste un très léger astigmatisme.

La crise s'est enfin stoppée, le cerveau doit juste s'en remettre. Ça me fait penser à de l'épilepsie avec un besoin de recouvrer après la crise handicapante.

My_illusion a écrit:Ce n'est juste pas un trouble ophtalmo, c'est neuro-vasculaire.

hum, je m'en doutais un peu. mais il y a aussi un menu déroulant pour les troubles neuro. cf ma capture d'écran.

mais l'essentiel est de prendre soin de toi et de t'accorder tout le repos dont tu as visiblement besoin, vu les messages envoyés par ton organisme - remarque qui est d'ailleurs valable pour moi aussi. je viens de m'offrir deux mois de pause, et c'était vital !

pas évident dans notre société qui
sur-valorise la productivité, et où tout tend à s'accélerer... ralentir et adopter la slow life vient c omme une révolte (dans mon mode de vie) face aux dérives du système capitaliste ultra-libéral

aujour'hui, sans chercher à être productive, j'ai été créative - 36 15 je raconte ma vie

pour en revenir à la dépression, bon courage

En cliquant sur le lien que tu as mis des maladies chroniques, on a accès à toute la liste (sans inscription). J'y ai trouvé le SED, je vais m'inscrire du coup. Merci AnaKoluth, on sait jamais, si ça peut faire avancer les choses ... ^^

Lou Djinn a écrit:En cliquant sur le lien que tu as mis des maladies chroniques, on a accès à toute la liste (sans inscription). J'y ai trouvé le SED, je vais m'inscrire du coup. Merci AnaKoluth, on sait jamais, si ça peut faire avancer les choses ... ^^

Ah exact, on le voit sans s’inscrire! Suis nulle pour l’informatique. J’aime pas trop m’inscrire car après c’est pub et compagnie.
C’est bien dedans, dans les céphalées au sens large dans maladies neuro et musculaires.
Top que tu puisses enrichir avec le SED

Je suis à l'aise avec l'informatique, ça aide : ) mais là le questionnaire me pose tout de même un problème, impossible de comprendre ce que je dois remplir pour l'oxygène (il y a une liste longue comme le bras, aucun ne me parait correspondre vu que je ne suis pas médecin. Je vais repousser jusqu'à mon rv avec la pneumologue, elle saura me dire

@Myl, peut-être regarde du côté de la méthode Palo Alto, les résultats sont impressionnants (je viens de lire le livre Chères douleurs, de Nathalie Goujon, c'est formidable pour avancer sur ce que le corps exprime)

Merci pour cette info, je pourrais être intéressée. Je vais regarder ça de plus près.