Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

Bonjour,
Je pense que dans tes propositions de réponse il manque les maladies thyroidiennes.
Voici une petite liste relevée sur un site internet :

Maladie de Basedow (hyperthyroïdie).
Thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie).
Lupus érythémateux disséminé (LED)
Syndrome de Goodpasture pemphigus.
Myasthénie.
Diabète par insulino-résistance.
Anémie hémolytique auto-immune

Il y en a plein d'autres mais Basedow et Hashimoto semblent être assez répandues dans la population française et européenne.
Quant à savoir s'il y a un lien avec la zebritude.... je n'en sais rien.

Premier post de ce fil de discussion:

Corsaire a écrit:C'est en lisant le bouquin de Cécile Bost que l'information m'est parvenue, avec pas mal d'étonnement de ma part ! On suspecte en effet une plus forte propension aux maladies auto-immunes chez les zèbres. Quelques pistes sont avancées comme le fait que le zèbre "paierait" la suractivité cérébrale et surtout émotionnelle par ce genre de manifestations physiques (il faut savoir que le système immunitaire est extrêmement influençable par l'état émotionnel, en particulier le stress). Il y a aussi cette conjecture qui veut qu'une forte concentration de testostérone durant le développement va à la fois stimuler le développement du cerveau droit et sous-stimuler le développement du thymus, censé modérer les lymphocytes T et le risque d'auto-immunité.

Je ne sais pas où en sont les théories actuelles, et c'est pourquoi je vous propose ce topic, afin de discuter des hypothèses et des idées, ou de témoigner, et ce petit sondage, afin d'étudier un peu la présence de ces maladies parmi les membres de ce forum !

Je commence, avec la déclaration chez moi et mon frère (zèbre aussi) au même âge (on a 12 ans d'écart) d'un diabète de type I, déclaration à priori corrélée à une période d'importante intensité émotionnelle négative. Je précise qu'il n'y a pourtant aucun terrain génétique connu dans ma famille, côté paternel comme côté maternel... C'est là que ça devient plus intéressant. Ma sœur quand à elle (zébrelle aussi) a du psoriasis, ce qui est parmi les expressions les plus fréquentes avec les allergies. Et mon oncle zébré a développé une importante allergie.

Rien de vraiment scientifique dans ce sujet je vous l'accorde, mais les stats ont au moins le mérite de mettre la puce à l'oreille !

Tu n'es pas le seul, Corsaire, a faire cet éventuel rapprochement ....
En effectuant quelques recherches perso sur un lien possible entre des "symptômes" de Sclérose En Plaques (dont je suis (diagnostic officiel) atteinte, et avant moi, ma mère), et ma possible zébritude (ex Enfant Précoce, avec un haut potentiel, d'après des tests passés à l'entrée en 6ème, il y a bientôt 50 ans ... ), j'avais déjà eu l'occasion de remarquer que sur les forums SEP, plusieurs intervenants avaient été, soient eux-mêmes, soit un de leurs enfants ou autre membre de leur famille génétique, diagnostiqués "surdoués": j'ai l'impression que le pourcentage de sur-efficients, dans cette population de "malades" est nettement plus important que dans la population générale ...
Or je viens de retrouver un forum anglo-saxon, dont une discussion avait été initiée, il y a deux ans par l'un des intervenants, sur un possible lien entre les maladies auto-immunes et la douance:
http://giftedissues.davidsongifted.org/BB/ubbthreads.php/topics/91917/Autoimmune_Disorders_Anyone.html

Il y a des réflexions intéressantes ....
Qu'en pensez-vous????

Merci d'avance pour vos réponses!

Polyarthrite rhumatoïde.
Cette fois j'en ai vraiment bavé, impossible de bouger l'épaule sans hurler...

Je n'avais pas vu les réponses plus récentes !

calou a écrit:Bonjour,
Je pense que dans tes propositions de réponse il manque les maladies thyroidiennes.
[...]
Il y en a plein d'autres mais Basedow et Hashimoto semblent être assez répandues dans la population française et européenne.
Quant à savoir s'il y a un lien avec la zebritude.... je n'en sais rien.

C'est bête, mais je n'arrive pas à éditer le sondage, donc ça compte comme dans "autre", désolé !

Sélène-Nyx a écrit: Premier post de ce fil de discussion:

Tu n'es pas le seul, Corsaire, a faire cet éventuel rapprochement ....
En effectuant quelques recherches perso sur un lien possible entre des "symptômes" de Sclérose En Plaques (dont je suis (diagnostic officiel) atteinte, et avant moi, ma mère), et ma possible zébritude (ex Enfant Précoce, avec un haut potentiel, d'après des tests passés à l'entrée en 6ème, il y a bientôt 50 ans ... ), j'avais déjà eu l'occasion de remarquer que sur les forums SEP, plusieurs intervenants avaient été, soient eux-mêmes, soit un de leurs enfants ou autre membre de leur famille génétique, diagnostiqués "surdoués": j'ai l'impression que le pourcentage de sur-efficients, dans cette population de "malades" est nettement plus important que dans la population générale ...
Or je viens de retrouver un forum anglo-saxon, dont une discussion avait été initiée, il y a deux ans par l'un des intervenants, sur un possible lien entre les maladies auto-immunes et la douance:
http://giftedissues.davidsongifted.org/BB/ubbthreads.php/topics/91917/Autoimmune_Disorders_Anyone.html

Il y a des réflexions intéressantes ....
Qu'en pensez-vous????

Merci d'avance pour vos réponses!

Merci pour ce lien qui semble très intéressant ! Je le garde sous le coude pour lorsque j'aurais un moment adéquate.

Très intéressant ce fil.

J'ai fait des recherches en général sur les maladies:
Comprendre sa maladie:
Un extrait qui me "parle" , à propos du médecin Hamer, ....
"Il entreprit ses travaux dans le début des années 80 ; travaux qui n'ont jamais cessé... comme l'inquisition des milieux officiels. Mais ces ennuis, le Dr Hamer les comprend très bien au vu des enjeux économiques, idéologiques et de pouvoir qui imprègnent la médecine comme tant de secteurs de l'activité humaine. Il publie son premier livre important en 81. Sept années d'observations très nombreuses, de réflexion et de synthèse aboutissent au "FONDEMENT D'UNE MEDECINE NOUVELLE", volumineux ouvrage abondamment illustré de 700 pages et publié en 88. Mais l'hostilité avait déjà culminé : radiation à vie en 86 pour "refus d'abjurer la loi d'airain et de se convertir à la médecine classique ; décision qui fut ratifiée par le Tribunal constitutionnel fédéral, pour cause de "débilité intellectuelle présumée".

A vous de voir ce que vous en pensez?

Pour ma part c'est la pelade, j'ai fait le tour des traitements
( j'ajouterai les liens dès que j'aurai le droit, si vous le voulez)


Et c'est en me documentant que j'ai découvert que cette maladie était auto-immune ,expliquée justement par une observation des antécédents génétiques, et pour une fois j'ai souris, ça fait juste 20 ans qu'on me balance "pff c'est psychologique!".
Déjà j'ai eu la "chance" qu'elle ne se déclare qu'à 22 ans, et seulement à chaque grand choc de ma vie...

Chez mes grands parents maternels :
branche du grand-père: asthme, allergies, psoriasis (dont a hérité ma mère),exéma ( en bonus chez mon frère)
branche de la grand mère: du 100/100 sucré, personne n'a été jaloux du "don du diabète"(maman aussi...)
Chez mes grands parents paternels:
Une maladie de Crohn pour ma grand mère
Hypothyroïdie pour mon père .
Moi , on a juste constaté que je n'avais que je n'avais que la moitié vers 25 ans ,aucun autre symptôme qu'une grande fatigue et hypotension, rien d'anormal dans les analyses...l'échographe était persuadé que j'avais été opérée...grrr

Pour la Zébritude , comment dire pudiquement que je commence à mettre un nom sur les "trop" de ma famille...Oncles paternel et maternel qui "savent tout faire."..avec un éventail de boulots si différents, et une vie sentimentale si..."instable" hum hum.Décidément tout ça aide à aimer sa famille dans le fond.

Maladie d'Hashimoto suspectée chez moi, en tout cas, hypothyroidie confirmée depuis un moment. J'accuse l'anxiété qui me ronge. Et dans un autre registre: ulcère à l'estomac. Même coupable.

"80% de nos mots sont psychologiques" me disait un médecin. Je le crois de plus en plus. Et quand notre cerveau tourne tout le temps... le lien entre douance et maladies auto-immunes est avéré (cf livre de Cécile Bost). Ma thyroïdite d'Hashimoto vient de là c'est sûr.

Asthme depuis toute petite pour moi. Allergies respiratoires et cutanées de toutes sortes. Eczéma. Psoriasis et chutes de cheveux importantes (mais pas de pelade, j'ai eu peur à un moment mais non - grosse pensée pour toi , Estelle) .

Et sinon, ce ne sont pas des maladies auto-immunes mais plutôt des "maladies" et symptômes qui semblent découler de mon anxiété :

- dyssovulation (et infertilité apparue il y a 4 ans), qui reste encore inexpliquée par ma gynécologue.
- arythmie cardiaque fréquente. Je ne sais plus qui a écrit son expérience avec l'interne etc..mais idem ici. Je suis allée plusieurs fois à l'hôpital avec l'impression de faire un infarctus, coeur battant à tout rompre, douleurs dans la poitrine et le dos, essouflement. ECG normaux. J'ai eu droit à des antidépresseurs parce que "madame, vous vous faires des idées". Qui ne font absolument rien sur mes arythmies cardiaques. La tachycardie et les "coups au coeur" me réveillent la nuit et j'ai parfois peur de m'endormir et de ne pas me réveiller. Mon oncle est opéré du coeur, ma tante a la maladie de Bouveret, ma mère a une valve déficiente, ma cousine a été aussi opérée du coeur mais moi on me donne des AD juste parce que je suis angoissée. Enfin bref...je sais, le cerveau qui tourne tout le temps, l'hypersensibilité et l'angoisse mais bon, sur ce coup là, j'aurais au moins aimé voir un cardiologue pour être "rassurée".
- subluxations vertébrales régulières devenues quasi rhumatismales

A force de tout anticiper, de tout penser et repenser, je suis prête à parier que je ne suis pas la seule zèbre à être toujours toujours fourrée chez le médecin!
Des hypocondriaques dans la salle?

Je pointe (hélàs)

Alors voilà, peut-être existe-t-il une communauté de gens finalement aussi timbrés et/ou super-normaux que moi :-) Très bonne nouvelle, mieux vaut tard que jamais !
- QI "hors des clous" testé à 11 ans, car ma mère avait expliqué que je n'"étais pas normale" à l'équipe enseignante qui lui disait que j'étais extrêmement douée, mais incapable de rester en place, ne pas bavarder, etc... Après présentation à ma mère de mes performances aux examens de QI, dont on a évidemment oublié de m'expliquer ce qu'ils signifiaient, j'en ai déduit que j'étais vraiment anormale... J'étais devenue un animal de foire et n'osais demander quel était le putain de verdict qui faisait que l'on me regardait ainsi. J'ai simplement décidé de prouver que cette anomalie n'avait aucune incidence sur mes résultats scolaires, décidant de ne jamais déroger à la règle : je suis la meilleure en tout, même en sport !
- aucune motivation de carrière, cependant, pour nourrir et élever correctement mes enfants, j'ai exercé une profession à responsabilités, j'ai mis un terme à ma carrière le plus vite possible, à 54 ans, car j'étais détruite, épuisée, au bout du rouleau du point de vue émotif. (Très grande compétences professionnelles, avec cependant difficultés existencielles et émotionnelles permanentes dans mes interactions avec mes semblables). Trop d'empathie, trop de volonté de bien faire, grande souffrance en cas de conflits...
- Deux de mes enfants sont hyper-doués, sans doute zèbres, enfin je découvre le phénomène aujourd'hui...
- En avril dernier, je m'effondre, enfin un nouveau médecin qui ne me connaissait pas prend la peine de m'écouter, se lance dans des séries d'imageries et analyses diverses et le verdict tombe, Thyroïde non homogène et fort diminuée, anti-corps présents : Hashimoto sans doute depuis cinq ou six ans...
Alors bonjour amis zèbres :-) Mon docteur m'a expliqué que l'écrasante majorité des Hashimoto était des femmes, est-ce vrai ?

J'aimerais savoir si la spondylarthrite ankylosante peut être classée comme maladie auto-immune que pourraient subir les zèbres?


Merci pour vos réponses.

J'ai voté "allergies multiples" et "autres". En fait, j'ai commencé par avoir des problèmes d'anxiété à l'âge de 21 ans, lorsque j'étais étudiante.
Puis, lorsque je suis rentrée sur le marché du travail, l'anxiété s'est généralisée ; j'ai vécu des crises d'angoisse, des crises de panique (avec sensation de mort imminente). Il ne fallait surtout pas que j'apprenne la mort de quelqu'un, sinon, je me sentais partir, je sentais que j'allais faire un malaise. Parfois, je me sentais coupée de mon corps : par exemple, je regardais la télévision, et pendant les publicités, je revenais à moi-même, mais mon corps m'était comme étranger ; c'est comme si j'étais dans ma tête (du moins, c'est ce que je pensais), mais je ne me sentais pas "habiter" mon corps. Je le regardais, en m'étonnant qu'il était moi.

Puis, quelques années plus tard, on a détecté un manque de ferritine. Donc, j'en prends toujours maintenant. Peu de mois après, j'ai fait de l'allergie, et c'est devenu une maladie chronique. Environ 4 mois après, à force d'éternuer, j'ai commencé à faire de l'asthme. Et comme si tout ça ne suffisait pas, ce sont les sinus qui ont développé des polypes.

Donc, je me traite régulièrement pour : la spasmophilie (l'anxiété), l'allergie, l'asthme (plutôt d'origine nerveuse qu'allergique), les sinus fragiles aux microbes. Ca fait beaucoup !

Mais bon, ma trousse de vitamines, de compléments alimentaires, d'homéopathie et de médicaments me suit partout.

Mon petit parcours médical ...

J'ai commencé à dévellopper des douleurs articulaires à l'âge de 14 ans. Après 4 années passées à tenter de convaincre mes parents et mon toubib que ce n'était pas juste la croissance, j'ai enfin été voir une rumatho. Qui me suis donc depuis 5 ans, mais qui n'a rien put diagnostiquer jusque la. A priori ce serait spondylarthropatie atypique et/ou fybromialgie.
J'ai aussi eu droit à de nombreuses perles de la part de certains médecins. Du genre "tu sais vu qu'il y a rien sur tes examens tu devrais peut-être pensé à l'Hôpital Psy", ou encore "ya rien aux exams, vous nous faites perdre notre temps et le votre, donc je vais vous prescrire du prosac". Le genre de prise en charge qui fait du bien au moral.

Donc à priori une spondylarthropatie atypique et une fibromyalgie, plus des problèmes non liés à l'auto-immunité.

Intéressant ... En ce qui me concerne, mutant du facteur 5 Leiden. Essayer donc de me saigner !

fils de SALADIN a écrit:Intéressant ... En ce qui me concerne, mutant du facteur 5 Leiden. Essayer donc de me saigner !

C'est une "maladie auto-immune" ?? J'pense pas ... (mais comme je ne "crois" pas vraiment à l'auto-immunité, du moins acquise ...)

J'espère, "fils de SALADIN", que tu n'en souffres pas trop ...  

Pour ceux, qui auraient une ou plusieurs maladies (dites) auto-immunes, (quand nous en avons une, il n'est pas rare d'en avoir plusieurs ...), il y a cet article à propos de la SEP (sclérose en plaques), qui augmenterait le risque de développer la maladie cœliaque (intolérance au gluten).
http://www.ms-uk.org/dietresearch

Magic whale a écrit:
La façon dont on vit en Occident, peut créer un déséquilibre, qui se traduit ensuite sous ces formes.

Allergies, anorexies, boulimies, alcools, tabacs, mais aussi les dys en augmentation... Asthme...
Il arrive un moment où il faut se réveiller.

Suis assez d'accord avec toi
Tiens, me suis pas assez reposée cette semaine, j'ai laissé trop de choses me parasiter, et hop la migraine arrive, et si j'insiste, c la sinusite qui me guette. Faut que je me détende, que j'écoute mon corps.... via ma tête et cela va se remettre en place.
Je me bats depuis longtemps contre ce qui vient me parasiter, à 3 ans j'ai "fait" une maladie auto-immune, suivie d'une allergie à un antibio.

J'en parlais il n'y a pas longtemps en sortant de réunion REAAP, les "dys" = foutaise ! Réactions au stress, aux moyens d'éducation contre nature etc... oui !

Bonjour à tous,

C'est très drôle tout ça (oui, enfin, façons de parler...).
Je souffre de deux maladies auto-immunes corrélées l'une à l'autre depuis un an et demi ( elles sont déclenchées chez les jeunes adultes le plus souvent). Je suis effectivement une zèbre (reconnue depuis peu d'ailleurs).
J'en suis encore à un point où je me pose beaucoup de questions quant à ce que j'ai développé récemment et du coup, faire des liens avec d'autres éléments comme mon profil "psychologique" m'aide à y mettre du sens d'une certaine manière. Après ceci mériterait d'être approfondi par le corps scientifique. Merci pour ce post en tous cas.

Bonjour Folkimanie;

Perso, SEP + Thyroïdite d'Hashimoto (hypo).
Et je cherche toujours si certains "troubles" attribués à ces maladies auraient éventuellement un rapport avec une (éventuelle) douance ...
Je dis "éventuelle", car, ayant connu pas mal de problèmes psys et des troubles "cognitifs", je refuse désormais de me faire tester (des fois qu'on constaterait une atrophie du cerveau ... car cela n'est pas rare avec la SEP .... Alors, j'fais l'autruche ...). J'ai simplement passé des tests avant l'entrée en 6ème: là, j'avais un "très bon potentiel", c'est tout ce qu'on m'avait dit ... Et que j'avais les meilleurs résultats parmi ceux qui l'on passé à cette époque ... Possible, j'm'en fiche: peut-être que ça "explique" certaines choses, peut-être n'y a t-il aucun rapport ... (mais, je "me" reconnais, aussi dans JSF et d'autres ...)
Sinon, j'ai fait un test de mémoire (j'ai connu une période, où j'avais l'impression d'avoir "baissé", et j'avais beaucoup de "trous de mémoire", alors, dés que j'ai eu la sensation d'avoir récupéré un peu, j'ai accepté de faire ce test: résultat "excellent", là, je me suis enfin sentie bien, et j'ai repris confiance en moi, et me suis décidée à essayer de comprendre ce qui cloche dans mon cerveau ...)
Bon, je cherche toujours ... Et fais la part des choses: que dois-je imputer à la SEP, au dysfonctionnement de la Thyroïde, à mon cerveau sans cesse en action ... ?
Bon, le jour où j'ai découvert, au fil de mes lectures, que, "l'hypothèse auto-immune" n'était qu'une "hypothèse", justement, j'avoue que j'ai vu la maladie d'un autre œil, et comme cette "hypothèse" a la vie dure (40 ans de recherches, pour aucune certitude), eh bien, maintenant, j'ai tendance à douter des résultats des recherches médicales ... (Y compris sur le calcul du QI! sic!) .
Je constate, ici, que nous avons tous, plus ou moins eu les mêmes problèmes ... On se sent moins "seuls"!

Bon courage à toi, Folkimanie!

Je conseille également de se renseigner sur les empoissonnements chroniques aux métaux lourds..
J'ai été diagnostiquée maladie auto immune, il y a 5 ans je ne pouvais presque plus marcher ni me servir de mes mains, et les symptômes ont quasiment disparu en me faisant désintoxiquer du mercure et plomb que j'avais en trop grande quantité (indétectables dans le sang puisque vont se loger dans les cellules). A lire , les livres de F Cambayrac
http://francoise-cambayrac.org/
(le premier reprend et condense des tas d'études internationales prouvant que les métaux lourds sont en cause dans des maladies comme Alzeihmer, etc...) et le 2e ("comment s'en sortir") porte bien son titre  

Quand je suis épuisée, il faut que je  déclare un truc bizarre...
Une fois, une gastrite, à se tordre de douleurs, urgences en pleine nuit.causes? Inconnues...on m'a vaguement parlé de stress.

La dernière fois, maladie de Behcet, avec un cortège de symptômes tous les plus bizarres les uns que les autres. C'est parti comme c'était venu 2 mois plus tard. J'espère bien pour toujours.

alors je sais pas si j'suis zèbre, mais j'ai des similitudes donc peut-être que oui peut-être que non,

hypothyroïdie 14 ans

ensuite au moment ou ça partait grave en live dans tout les sens dans ma vie :

Maladie de Verneuil ( auto immune ) d'ailleurs si quelqu'un sur ce forum est atteint de cette saloperie qu'il n'hésite pas à me mp, avant j'me faisais charcuter chaque semaine quand la maladie progressais, maintenant ça fait 1 an et demi que j'me suis pas pris un coup d'scalpel et le staphylocoque commence à se barrer donc, il y a des solutions ! ( huiles essentiels, mélanges d'huilles essentiels et plantes chinoise ) et aussi un régime en béton, en gros tout ce qui est bon vous oubliez ! et évitez les frustrations bon les frustrations ça hein.. par contre ça à un cout et ce cout te suivra un très long moment ( je dépense 75 euros par moi depuis 1 ans et demi... mais bon entre ça et me faire charcuter chaque semaine y'a pas photo ! )

et une autre maladie qui est apparu au moment ou mon cerveau tournait a plein regime ( arrêt du canna ) j'ai chopé tout un tas d'allergie.. gluten, blé, essentiellement mais c'est une allergie spécifique ( bizarre bizarre avec la saloperie de fusarium qui sévit dans les champ de blés, j'suis pas très calé à ce niveau mais des fois j'me dis que.... )

mais c'est une allergie " spécial " ça s'appelle " anaphylaxie à l'effort "

Juste, les allergies ne sont pas des maladies auto-immunes, par définition.

Sinon Françoise machin... Comment dire. Elle est à l'abri du besoin, mais certainement pas de la critique (l'histoire des amalgames dentaires est totalement bidon à ma connaissance, un petit lien par exemple : http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=202707). La parano a de beaux jours devant elle, j'espère que les fabricants d'amalgames composites la rémunèrent comme il faut, elle bosse dur.

Bonjour , il serait intéressant qu'un médecin nous réponde , s'il y en a un dans la salle ? Pour ma part connectivité mixte ( P.R , L.E.D , shögren , basedow opéré ). Est-ce lié à notre cerveau qui fonctionne autrement... Un choc psychologique ça c'est sûr. L'empathie , le fait de vouloir toujours tout bien faire , ça aussi.

l'image du petit "surdoué" avec sa ventoline n'est pas fausse.

Problème d'hypohyse à 24 ans,je ne sais pas si celà correspondrait mais les maladies endocriniennes
méconnues sont nombreuses chez les zèbres.

Pour ma part (homme/23ans)

- asthme ( de façon plus ou moins périodique + avec le stress)
- psoriasis (remarqué par le médecin qui m'a conseillé d'éviter le stress)

Il faudrait un spécialiste du domaine pour nous éclairer   .

(en attendant je vais répondre au sondage)

Bonsoir à tous,

Pour ma part, une opération intestinale à l'âge de 5 ans alors que normalement ce problème ne se déclare que dans les premières semaines de vie m'a sans doute laissé un terrain sensible à ce niveau. Pour e qui savent ce que c'est je suis intolérant aux FODMAPS comme à peu prêt 30 % de la population mondiale mais à des niveaux divers.
Passons, cela m'a amené y compris au niveau professionnel (R et D santé nutrition) à m'intéresser plus précisément à mon intestin.
Il est clairement démontré maintenant que nous avons un second cerveau au niveau du système digestif qui aurait d'après certains auteurs plus de neurones que le cerveau lui même. On appel cela le GUT BRAIN AXIS.
Donc nos humeurs et pour moi plus spécifiquement le stress altère ma santé intestinale. Hors l'intestin est un filtre très spécial et très fragile qui ne doit laisser passer que les nutriments et pas n'importe quoi. Hors il est très fragile et peu devenir une vraie passoire, ce que l'on appel le LEAKY GUT SYNDROME. Ce syndrome est maintenant reconnu comme étant impliqué dans les maladies auto-immunes, le syndrome de fatigue chronique etc... Allez voir par vous même sur le net vous retrouverez sans doute pas mal de choses qui vous concernent et si possible utiliser la base de donnée scientifique PubMed.

Donc je pense en tant que scientifique que notre trop grande sensibilité n'agit pas favorablement sur notre santé et notamment en développant un phénomène comme le leaky gut. De plus on sait maintenant aussi que des molécules fabriquées par la flore intestinale peuvent remonter jusqu'à notre cerveau, ou aller se balader un peu partout dans notre organisme.
Tout cela pour dire qu'à mon avis nous sommes plus sensibles. Pour rappel nos deux barrières vis à vis de l'extérieur sont notre eau et notre tube digestif.

Donc je pense que nous avons en effet un terrain plus sensible, plus propice à ce type de maladies ou de troubles. Pour en être sûrs il faudrait faire des études épidémiologiques sur des milliers de personnes zébrées et sur de longues années. Donc pas demain la veille.

Bonne continuation à tous.

Ddzebr je plussoie ! Ma gastro-entérologue fait également le lien entre le leaky gut syndrome et notre production dopaminique plus importante que la moyenne. Pour corroborer tes propos, il conviendrait de faire les études idoines sur un large panel de zèbres. Nous ne sommes donc pas rendus.
Si l'un d'entre vous a un bon traitement contre l'eczéma qui ne comprend pas de cortisone, je suis preneuse ...

T'es sûre de ne pas vouloir de cortisone? Même en topique? Ça marche du tonnerre...

Raintaya a écrit:Ddzebr je plussoie ! Ma gastro-entérologue fait également le lien entre le leaky gut syndrome et notre production dopaminique plus importante que la moyenne. Pour corroborer tes propos, il conviendrait de faire les études idoines sur un large panel de zèbres. Nous ne sommes donc pas rendus.
Si l'un d'entre vous a un bon traitement contre l'eczéma qui ne comprend pas de cortisone, je suis preneuse ...

Bonjour Raintaya,

Il y a peut-être un truc un peu ragoutant, donc faire le soir tranquille chez sois, c'est de ce mettre, donc usage topique, des oméga 3 de poisson dessus. Cela ne sent pas forcément bon, mais j'ai utilisé cette méthode avec mon petit dernier quand il était petit et avait des plaques derrière les genoux. A laisser toute la nuit. Le mieux est d'acheter l'huile sous dorme de capsules molle, c'est à dire celle que l'on avale et on perce avec une aiguille et on étale bien pour faire pénétrer si la plaque est épaisse. L'efficacité n'est pas immédiate mais au bout de 5 à 10 jours tu devrais ressentir moins de tiraillement de de démangeaisons. Si cela ne fait rien essai une autre qualité de capsules sinon je ne saurais quoi d'autres te conseiller si cela n'est de traiter ton leaky gut si tel est ton cas, car à mon avis les deux son liés. Surtout si ta gastro est ouverte sur le leaku gut ce qu'ils ne sont pas tous malheureusement pour nous.

Bon courage à toi

DDZEBR

Une gaufre crois moi que j'ai donné en matière de cortisone, donc j'en ai un peu marre ...

Ddzebr ma gastro traite mon leaky gut, à coup d'une liste de compléments alimentaires que je ne saurais énumérer ici sans me faire taxer de flood ... lol Je vais tenter le coup des oméga 3, merci pour le tuyau !

Raintaya,

Le mieux, et c'est facile à dire, c'est d'éviter de se crée ou d'accentuer le leaky gut. Donc pas de sport à trop forte dose, pas ou peu d'alcool, éviter certains médicaments type AINS etc.. Tu trouveras facilement sur le net tout ce qui peut être suspecté de créer ce phénomène. L'arginine peut être une bonne solution mais l'idéal serait de l'avoir sous forme gastrorésistante, de zinc, N-acéthyl cystéine etc.
Ta gastro t'as t elle testée pour une dysbiose ?

Bon courage

Pour la maldigestion, l'huile de coco est excellente, elle est très digeste grâce à une proportion importante de triglycérides à chaîne moyenne (MCT en anglais). Elle est conseillée pour les personnes qui souffrent de maldigestion et tolèrent peu les matières grasses.

Tout à fait à la condition de ne pas être intolérant aux FODMAPS sinon bonjour la cata. Et l'intolérance aux FODMAPS touche jusqu'à 30 % de la population à des degrés divers. Par exemple c'est un véritable problème de santé publique en Australie.
Les MCT c'est plus digeste mais il nous faut cependant quand même des acides gras à chaine longue pour notre construction.
Comme chaque médaille a son revers le plus difficile est de trouver un équilibre. Et là on est pas forcément aidé.

Bien à vous

Les FODMAPS ? De quoi s'agit-il ?

Fermentescible : qui est fermentable par les bactéries coliques
Oligo-saccharides : chaines de sucres de type fructanes, inuline, fibres...
Disaccharides : sucre utilisant deux unités de sucre comme le lactose ou le saccharose (1fructose + 1glucose)
Monosaccharides: glucose, fructose, galactose, rhamnose,...
And
Polyols : édulcorant de charge de type maltitol, sorbitol, les édulcorants finissant en ol

On trouve beaucoup d'info sur le net y compris en Français sur les FODMAPS en utilisant le même sigle.

Espérant que cela t'aidera

Ddzebr, merci pour toutes ces infos.
Ma gastro ne m'a pas testée pour cela mais il faut dire que les compléments que je prends actuellement me réussissent plutôt bien, donc touchons du bois !

Raintaya,

Si cela n'est pas indiscret quels compléments prends tu ? J'ai un intestin plutôt délicat, avec sans doute un leaky gut, et je suis intolérant aux FODMAPS donc quand j'en mange, je pense que cela peut m'occasionner un leaky gut.

Bien à toi

DDZEBR

Suis pas testée mais j'ai toujours pu constater que j'avais des "facilitations" (et je ne pense pas me tester un jour)

depuis mars cette année :PR + Sjogren secondaire

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Perso je perds des plaques de cheveux quand le stress est trop fort. J'ai declenché ça il y a 6 ans et depuis je cultive au max la zeeeeeen attitude (autant que je peux) !

 hypothyroidie (maladie de Hashimoto) declaree sans doute suite aux deces rapproches de mes deux parents (intervalle de trois mois) il y a cinq ans  d'autres pensent qu'il s'agit des conséquences néfastes des taitements psy que j'ai pris depuis longtemps (je vous passe les diagnostiques)   plus allergies (mais moins qu'enfant)  et maintenant eczema sur les mains et les jambes par périodes   

Bonjour à tous, je m'inscris au club

ah Calebasse !!! je te retrouve ici ???

moi aussi, multiplication de maladies autoimmunes ... spondylarthrite notamment, et même une rare : la polychondrite atrophiante ... plus intolérance au lactose, au gluten ...

en plus de ma bipolarité "atypique" (bien sûr ...) que seul mon psy a diagnostiqué (mais je crois qu'il a un peu raison quand même) ... ça fait beaucoup.

Mon psy HP qui aime les HP me dit que effectivement, les maladies autoimmunes sont bien plus fréquentes chez les HP. Comme la bip. Comme les troubles dys.

Je pense que c'est encore plus vrai quand on n'a pas eu une famille bienveillante, ce qui est mon cas.

Bien sûr, pour les maladies auto immunes, il y a les gènes. Qu'on ne connaît pas tous. Je suis porteuse de gènes connues dans la SPA, la SEP, et d'autres que j'oublie en vous écrivant.

Il y a aussi, à ne pas négliger, le facteur stress. De mes discussions avec les malades, généralement pas HP, j'ai remarqué chez tous un stress très dur et prolongé un ou deux ans avant le déclenchement de symptômes. Ensuite, le stress, le chagrin, se résorbe, se dilue. On respire. Et quelques mois après, paf ! voilà la maladie...
et peut être, et probablement, le facteur stress est - il encore plus important chez un HP hypersensible ...
A vous de me dire si ce facteur stress prolongé très durement vécu, puis pause, puis déclenchement de la - les - maladies vous parle.

Un médecin faisant partie d'un groupe qui cherchent et soignent de façon alternative (et qui plus est peu coûteuse et efficace dans mon cas, et celui d'autres patients que je connais) m'a expliqué une chose que je trouve logique et déterminante :

les analyses génétiques, les groupages HLA, et les recherches d'immunoglobulines spécifiques permettent d'en apprendre beaucoup.

Si tu portes en double (à la fois de ton père et de ta mère) un gène, des gènes d'une maladie auto immune , tu es très mal barré. Tu peux la déclencher dès l'enfance (mais d'autres gènes peuvent te protéger, ce n'est donc pas systématique).

Si tu le(s) portes sur un seul brin de chromosome, il faudra autre chose pour qu'elle se déclenche, et généralement, de façon plus tardive : stress, environnement, bouffe de m... remplie de toxines diverses, infection banale favorisante ...et facteurs psychologiques propres à chacun...

Evidemment, quand on cumule ...

Je n'ai pas lu les posts précédents, tant j'étais pressée de vous donner mon vécu en ce domaine ... peut être que d'autres vous ont parlé de choses similaires ...

PS :

A propos des infections banales favorisantes ou pouvant induire une erreur de diagnostic (option qui n'a pas la faveur de la majorité de la faculté de médecine, c'est à dire des lobbies pharmaceutiques, car elle implique une autre façon de soigner, cqf dire ...), il y a par exemple la maladie de Lyme n'est pas prise en compte. Et pour cause, le test Elisa n'est pas fiable (voir le dernier jugement en la matière du 23 septembre 2014 à Strasbourg). Donc, beaucoup de faux négatifs. Et quand on connaît les ravages de la maladie de Lyme ...

Je dois donc suivre un nouveau traitement, qui reprend l'actuel (micro immunothérapie) plus quelques perfectionnements grâce aux résultats des nouvelles analyses à partir de novembre.
J'aurai une grande discussion avec mon médecin à ce sujet, à partir de ces analyses génétiques et autres (dont la recherche de la maladie de Lyme par deux tests probants eux ... et non remboursés ...) qui me permettra de bien comprendre l'interaction entre mes gênes, les infections favorisantes, et notamment la maladie de Lyme, l'environnement (il existe des analyses des facteurs de sensibilité à l'environnement), etc ...
Evidemment, si maladie de Lyme il y a dans mon cas, cela sera couplé avec le traitement antibio ad hoc, comme chez d'autres patients.

Pour ceux que ça intéresse, je pourrais vous en dire plus à ce moment là.

Pour les médicalement corrects (au sens de politiquement corrects) qu'il y a bien certainement parmi nous, et dont je respecte entièrement le choix, (c'est important de le préciser) j'ai aussi eu droit, dans une autre vie, aux anti TNF, méthotrexate,  cortisone après être passé par les AINS, codéïne et dérivés de morphine. Ca marche bien pour certains. Dans mon cas, ça n'a pas été folichon. Beaucoup d'effets secondaires pour trop peu d'amélioration. Le bilan inconvénients-avantages étant négatif, je suis allée voir ailleurs.
Heureusement.

Accessoirement, je fais économiser ainsi environ cinquante mille euros par an à la sécu, qui n'en a aucune reconnaissance

au fait, avez vous remarqué à quel point ces maladies ont des noms à ch ... ??? lol

pour le sondage, ça serait bien de rajouter l'option "plusieurs maladies auto immunes" ... qu'en pense le créateur du dit sondage ?
souvent, dans ces maladies, on déclenche le bouton ON. Les M.A.I. vont rarement seules ...

Rien à voir, mais... C'est qui les deux autres qui ont coché diabète de type 1 ? Qu'ils se dénoncent

Pour ma part, je suis sujet au psoriasis.
Je soupçonne d'autres trucs, mais en l'absence de diagnostic officiel, je ne vais rien dire.

En revanche, depuis peu, je suis sujet aux fasciculations dites "bénignes", une forme d'hyperexcitabilité neuro-musculaire, c'est à dire que certains de mes faisceaux musculaires bougent seuls et de manière anarchique, à une fréquence assez élevée. Du coup j'ai les mains, les mollets, les pieds, les lèvres, la poitrine, les paupières qui se mettent à vibrer sans raison (vibrations, fasciculations, myokymies, voire myoclonies) ... Parfois même le tympan.
C'est apparu (comme classiquement) après une profonde anxiété, et même si on ignore encore véritablement d'où tout ça vient, on se dirige de plus en plus vers la maladie auto-immune. Des anticorps qui viendrait titiller les nerfs, voire grignoter la myéline. Bref, j'ai des court-circuits.

C'est un truc assez lourd à porter (même si mon entourage ne veux pas l'entendre, car c'est peu visible), je fatigue plus vite qu'avant, je récupère plus lentement (intolérance à l'effort), mes soucis de compression (nerfs ulnaires) sont décuplés à cause de mes nerfs irrités. J'ai aussi des douleurs un peu partout, même si ça reste supportable.
Bon, j'ai l'air de doucement passer le cap de la peur de la maladie neurologique grave (je suis hypocondriaque) donc je supporte le reste stoïquement.

Enfin bref : oui, je suis sujet aux maladies auto-immunes.

pour la PR je prends beaucoup beaucoup de compléments alimentaires (PR diagnostiquée fin Mars)
j'ai du me sevrer du méthotrexate en septembre (because hépatite médicamenteuse) sans aller trop mal; par ailleurs j'ai diminué la corticothérapie

j'ai une PR agressive et suis satisfaite des compléments que j'ai choisi mais bon, persiste cette satanée fatigue ....

oui, la fatigue est terrible ... je la supporte moins bien que les douleurs ... et vous ?

perso, ce n'est que la micro immunothérapie qui a pu la chasser en partie (mais il y a des jours avec et des jours sans quand même ...)

déjà, commençons par le début ...
perso, je mange le plus bio possible

(oui ok, on n'est pas vraiment, sûr ... tandis que pour le non bio, là, on est bien certain que c'est toxique ... j'ai quelques infos à partager là dessus ci ça vous intéresse ...)

à Paris ce n'est pas facile ...
mais je trouve du bio au Lidl et dans les superettes carrefour et leader price en bas de chez moi.
en fait, on trouve des produits de base un peu partout, mais je traque les moins cher, petits moyens financiers obligent ...
je me fournis aussi au magasin bio de la rue, notamment pour les fruits et légumes basiques qu'on ne trouve pas ailleurs ... comme la salade.
Eh oui la salade est un concentré d'engrais et produits tous plus délétères les uns que les autres.

J'ai éliminé le lait, très nettement diminué les produits laitiers, et limité le gluten ...
Ca m'aide beaucoup ... c'est long à faire effet, il faut se détoxifier de tous les poisons accumulés pendant des décennies par une alimentation que je croyais saine, avant de me pencher sur la composition des aliments, sur les pesticides et autres joyeusetés des fruits et légumes, etc, etc ...

un constat révoltant ...

mais mon virage alimentaire fait effet ...

il y a aussi le silicium organique qui aide bien ... et ça aide assez rapidement

et puis, il y a les épices et les aliments anti inflammatoires qui sont de véritables médicaments (à condition bien sûr qu'ils soient bio, sinon, ça sert à rien)

un petit poster sympa :

j'ai la sensation que les maladies auto immunes sont en train d'exploser ...

je pense aussi que pour la plupart d'entre nous, elles sont le fruit d'un coktail explosif, notamment de variables génétiques et environnementales (pollution, stress, alimentation), coktail que nous avons consommé pendant plusieurs décennies, et qui a rendu notre système immunitaire complètement fou.

il faut donc un long travail et beaucoup d'effort et du temps pour réparer tout cela, revoir nos habitudes, nos règles de vie, penser autrement que comme et ce qu'on nous a appris. Sortir de nos conditionnements.

au début, c'est franchement dur et peu engageant ... tout en nous, ce qu'on a appris, ce qu'on nous a laissé ignorer, nos habitudes, nos goûts, nos peurs, nos envies, tout est là pour nous freiner, nous décourager ... d'autant que les résultats se font attendre ...

pour moi, c'est à force de m'informer, de croiser les infos, de chercher, de découvrir, de réfléchir, que je me suis révoltée. Etant révoltée, j'ai eu la force de changer, de penser autrement, de manger autrement, vivre autrement, et je suis toujours en évolution ... je crois que ce sera ainsi le reste de ma vie.

Je vous souhaite à tous de tout mon grand cœur de trouver la force et le temps de chercher vos propres infos, notamment sur internet (croisez les, vérifiez les sources, vous finirez par tomber sur les sites fiables, même si aucun n'est parfait), d'évoluer dans votre façon de penser votre vie, et notamment votre maladie. Sortir de ses conditionnements, c'est une démarche volontaire, c'est un parcours personnel, à chacun son rythme, à chacun son évolution.

Déjà, un début de piste : jetez votre télé.

serais ravie d'échanger à propos de… SEP :
mon diagnostic est tout récent et… je me demande bien par quel côté empoigner ce drôle de paquet…