Zèbres et propension aux maladies auto-immunes

serais ravie d'échanger à propos de… SEP :
mon diagnostic est tout récent et… je me demande bien par quel côté empoigner ce drôle de paquet…

bonjour maudp et bienvenue au club

je vais te donner mon sentiment, que la plupart ne partageront pas ...

pour moi, tu vois, quand tu parles d'échanger sur la SEP, ça montre déjà que tu as été conditionnée. comme ton médecin d'ailleurs.

tu es une personne, qui a une histoire, qui l'a amenée à subir la folie de son système immunitaire rendu très malade.

après, en fonction de tes facteurs génétiques, il te fait une SEP, il s'attaque notamment à la gaine de myéline de tes nerfs.

mais ce n'est qu'un détail, car nous partageons tous ce système immunitaire fou, qui se retourne contre nous, cette fatigue indescriptible, ces douleurs fluctuantes et invalidantes, et pour toi, quelques spécificités comme on en trouve chez chacun d'entre nous, quelle que soit sa maladie auto immune.

ce n'est pas ta maladie bien catégorisée et détectée qui est importante, c'est toi et ce qui t'a amené là.

tu verras aussi que beaucoup de médicaments qu'on donne pour la SEP, en particulier, et en général les maladies auto immunes, sont communs à ceux qu'on donne dans les cancers, à des dosages différents.

encore une fois, je ne peux que te suggérer respectueusement et humblement de commencer à chercher toutes les informations sur les soins qui te permettront d'aller mieux et de ne pas te contenter du diktat français en la matière.

probablement, vas-tu essayer tout ce que le médicalement correct et validé peut t'offrir.
peut être que ça va fonctionner un temps.

et peut être que mon message fera que un jour, tu te diras qu'il faut trouver autre chose ... je connais personnellement deux personnes atteintes de SEP, elles se soignent et elles vont bien.

alors, quand tu seras prête, tu pourra trouver des infos et des liens là sur une page Facebook que je connais et qui s'appelle

Le kit santé famille autonomie et solidarité du résistant. On la trouve sur les moteurs de recherche.

Je ne peux pas mettre directement le lien, je n'ai pas le droit, car ça ne fait pas sept jours que je me suis inscrite sur zebra crossing

pas besoin d'avoir un compte Facebook pour la visiter.
c'est une page généraliste sur ce qu'on fait d'alternatif dans tous les domaines possibles, elle te donnera tous les liens vers d'autres pages et sites web complets et documentés.
Le but de cette page n'étant pas d'y rester, mais d'être une passerelle pour obtenir et croiser les infos qui t'intéressent.

Au cas où tu plongerais dans ce monde parallèle, je te souhaite bienvenue dans la matrice

maudp a écrit:serais ravie d'échanger à propos de… SEP :
mon diagnostic est tout récent et… je me demande bien par quel côté empoigner ce drôle de paquet…

Pas de problème! (J'suis une "vieille SEP", avec un diagnostic de près de 20 ans, et premiers symptômes, il y a plus de 40 ans, à l'adolescence).
(+ Haschimoto, diagnostiquée, il y a 9 ans).

nos enfants seront plus malades et plus nombreux à l'être que nous ...

maudp a écrit:serais ravie d'échanger à propos de… SEP :
mon diagnostic est tout récent et… je me demande bien par quel côté empoigner ce drôle de paquet…

J'ai répondu à ton mp ....

SEP. Diagnostiquée il y a 2 ans environ.


Seulement en plus de ce qui colle à la SEP (confirmée par un neuro), des symptômes ne collaient pas. Donc on recherche une seconde maladie auto-immune qui serait présente et causerait "ce qui ne peut pas faire partie de la SEP".


Mais une autre piste est apparue pour une maladie génétique orpheline, suspense donc


Je laisse "autres (précisez)" en vote mais s'il s'avère que la piste est bonne j'annulerais mon vote !


Bon courage à toutes les personnes avec des problèmes de santé.

les additifs : un petit descriptif

http://www.espritsciencemetaphysiques.com/liste-rouge-additifs-eviter.html

Bon courage à toi, Strigide! Car, pour les problèmes, tu es servie, si on peut dire ....

  Bises!

Xanax, Lexomil, Lysanxia, Valium, lorazépam, Myolastan, ces médicaments qui rétrécissent le cerveau



• http://www.sante-nutrition.org/les-ogm-bientot-assiettes-docu-investigation-rentree/
•
•NDLR : le myolastan a été retiré de la vente en France depuis quelques mois.

En 1982, le gouvernement britannique apprenait que les benzodiazépines (dérivés du valium : Xanax, Lexomil, Lysanxia, Myolastan…) pouvaient provoquer des troubles neurologiques graves. 30 ans plus tard… les médecins continuent de distribuer les pilules comme des Smarties !

The Independent on Sunday a lâché une bombe. Le canard britannique s’est procuré des documents confidentiels plutôt gênants. En 1981, suite aux trouvailles du professeur (aujourd’hui émérite) Malcolm Lader, chercheur de renom dans le domaine de la psychiatrie, le Medical Research Council (MRC, institut gouvernemental) avait organisé un brainstorming scientifique pour évoquer le rétrécissement du cerveau survenu chez certains patients gobant des benzodiazépines. L’année suivante, le MRC décidait d’approfondir le sujet pour évaluer l’impact à long terme de ces molécules. Puis, plus rien. Le ministère de la Santé n’a pas donné suite.

La bourse ou l’avis

Aucun test « officiel » de toxicité neurologique à long terme n’a jamais été réalisé sur ces médicaments (Xanax, Lexomil, Lysanxia, Myolastan…) vendus à des dizaines de millions d’exemplaires, censés lutter contre l’anxiété, le stress, l’insomnie et les spasmes musculaires. Le Pr Lader a déclaré : « Je recevais de l’argent pour d’autres recherches et ne voulais pas être étiqueté comme la personne qui a tué les benzodiazépines… J’aurais dû être plus proactif… J’ai supposé que la prescription allait se tarir, mais les médecins ont continué de les balancer comme des Smarties« .

La camelotte qui ramolit le cerveau

En 1995, Heather Ashton, professeur émérite de psychopharmacologie clinique, a elle aussi fait une proposition à la MRC pour étudier le lien entre la consommation de « benzos » et les dommages permanents induits sur le cerveau. Sa proposition a été rejetée. La MRC se défend en prétendant qu’une fois « acceptées les conclusions du rapport de Malcolm Lader« , elle était prête à financer « toute demande de recherche répondant aux normes scientifiques requises« … ce qui n’est, prétend-elle, toujours pas arrivé à ce jour. La faute à pas-de-chance…

« Enorme scandale«

Députés et avocats se liguent aujourd’hui pour dénoncer un « énorme scandale » (dixit Jim Dobbin, président d’un groupe parlementaire multipartite sur les addictions médicamenteuses) qui pourrait ouvrir la voie à des recours collectifs pouvant impliquer jusqu’à 1,5 million de patients devenus accros à leurs dépends. Un grand nombre d’entre eux présenterait des symptômes neurologiques compatibles avec les constations de Malcolm Lader. Dans les années 1960, annoncés comme totalement inoffensifs, les benzos étaient présentés comme la première merveille du monde pharmaceutique. En une décennie, ils sont devenus les plus couramment utilisés au Royaume-Uni. Sauf que ces médocs révolutionnaires induisent une addiction particulièrement puissante, et cela en quelques jours.

eh bien je constate que je n'ai pas trop a me plaindre quand je vois quels maux atteignent certain(e)s d'entre vous ! bon courage a toustes

@Eliane: et oui moi aussi !!! mais pas bien grave pour l'instant (les nodules se tiennent a carreau bisou

Sarcoïdose chronique, que j'ai associée à mon malêtre profond avant de découvrir l’existence des zèbres et ma forte potentialité à en être un.

Difficile de faire des statistiques fiables ici, si on se fie au sondage, on a 80% de zèbres affectés par des maladies auto-immunes.
Etant donné le nombre de maladies auto-immunes, il est probable que le ratio chez la population normale soit du même ordre de grandeur.

Mais aussi, beaucoup de maladies auto-immunes trouvent un terrain favorable chez les personnes anxieuses ou affectées psychologiquement. Or ce forum en regorge, étant donné que les zèbres diagnostiqués, et plus encore, les zèbres faisant une recherche identitaire, sont ceux qui ont fait une démarche thérapeutique.

A voir si la conclusion qu'on recherche est "les HP ont plus de maladies auto-immunes car ils sont plus sujet aux mauvaises conditions de vie" ou "les HP ont plus de maladie auto-immune, c'est une caractéristique génétique."

En effet, Moujik, s'il y a un lien entre douance (ou plutôt, "zèbres") et maladies auto-immunes, dans certains cas, c'est possible qu'il y ait un "terrain favorable" ... Perso, je pense surtout au "stress chronique", qui aurait un grand rôle dans le développement de certaines de ses maladies (Perso, SEP, or, il devient admis que le stress favoriserait les "poussées" dans 50% des cas).

Sinon, par rapport à la douance, il y a un article sur le "PASS", dans "Talent Différent":
http://www.talentdifferent.com/le-syndrome-pass-dadaptation-1836.html

Alphonsine a écrit:Rien à voir, mais... C'est qui les deux autres qui ont coché diabète de type 1 ? Qu'ils se dénoncent

Je me dénonce^^

Merci pour ce sujet fort intéressant... je continue a lire tous les liens

Ma réponse au sondage....

J'ai droit a un diagnostiquer confirmer de
- diabète de type 1, analyse génétique en cours probablement Mody 1 gamma (bref maladie orpheline), découverte suite a une rupture amoureuse
- polyarthrite rhumatoïde depuis le décès de ma marraine
- dégénérescence du foie LDT (maladie orpheline sans nom)
- dermatite herpétiforme
- cystite interstitielle
- multi allergie atypique (est-ce vraiment une maladie auto-immune?)

En cours ou confirmé puis infirmée
- syndrome de raynaud,
- mucoviscidose
- tyroïdite

SPA -spondylarthrite ankylosante- et rhumatismes psoriasiques pour ma part!
A la personne qui a lancé le sondage :
- quand il est écrit "Autres (préciser)"... il est impossible de préciser!
- ce serait pourtant important de pouvoir le faire car quand cette option atteint le pourcentage de 25%, le taux le plus important de toutes les réponses...

Cachaca a écrit:SPA -spondylarthrite ankylosante- et rhumatismes psoriasiques pour ma part!
A la personne qui a lancé le sondage :
- quand il est écrit "Autres (préciser)"... il est impossible de préciser!
- ce serait pourtant important de pouvoir le faire car quand cette option atteint le pourcentage de 25%, le taux le plus important de toutes les réponses...

C'est mon rêve, mais impossible d'éditer le sondage !

Et puis l'idée de base, c'était surtout de voir la propension des zèbres aux maladies auto-immunes en général, et cela répond au moins à cette question, avec les 19% de personnes qui répondent "aucune à priori" (à comparer avec la norme de la population générale pour savoir si c'est peu ou beaucoup, étant donné que certains maux sont tout de même assez répandus).

Et puis l'autre risque dans le fait de tout détailler était de créer un sondage particulièrement à rallonge, avec des pourcentages de réponse parfois infimes... Donc je suis désolé que tous les cas "un peu moins fréquents" soient rassemblés dans ces 25%, mais ça répond tout de même un peu à la question du sujet !

euh rien de tout ça mais : 

boutons de fièvres de façon aléatoire pendant des années (pardon je n'ai pas pensé à noter les dates

un herpès géant qui a impressionné mon médecin qui m'a dit : effectivement ça confirme que vous ne faites jamais les choses à moitié  (je dirai avec du recul, que j'avais expérimenté sans le vouloir mon concept du surpassement),

une crise d'urticaire (que j'ai trouvé génial, ce truc qui est là et qui n'y est plus quand t'arrives chez ton médecin la honte tu n'as pas de preuve !!!  

je pense suite à un comportement que je qualifierai d'agressif soudain et là où on ne pouvait attendre logiquement ce type de comportement et surtout face à moi considérant que pour se mettre en conflit avec moi il faut y aller très mal et très fort. (ou être très c.... enfin je sais pas je n'analyse plus les autres).

sinon rien d'autre.

sans données ni statistiques, je me permets de donner un avis si ça sert un jour à quelqu'un, quelqu'une ici, il me semble que ça me fait penser à ma théorie perso 

sur le fait que ayant dépassé le fait d'être surprotégée ou inquiétée de la vie (c'est ma théorie perso donc je mets mes mots), ça m'a peut être sûrement aidée à trouver des techniques de protection ? 

ou alors pas du tout ? mais en tous les cas il n'y a pas d'autres manifestations de ce type dans ma vie autres que celles ci qui me viennent.

(bon après je suis peut être née camionneur sans le savoir)

et j'ai beaucoup travaillé sur moi pour m'équilibrer. dompter la bête ?.......

je ne sais pas ce que me réserve l'avenir évidemment mais si ça peut servir aussi à dire à ceux/celles qui viennent après qu'aller bien ou mieux ça existe ?

je confirme j'aurai fait un sondage à rallonge  si j'avais répondu.

Hello les zébres,
Moi qui avait une santé de fer,les vaccinations (+ mercure dentaire) ont eu raison de moi : le système a commencé à se dérégler vers mes 27 ans soit une dizaine d'années après mon premier vaccin hépatite B, comme par hasard... je vis actuellement avec une fibromyalgie diagnostiquée ainsi qu'un SFC.
Pour tenir debout j'ai un régime très strict : pas de gluten ( je tourne sur quatre céréales, le maïs m'est interdit ) pas de lactose pas d oeufs et bien sûr, malheureusement, plus de sport...
Saloperie d aluminium... si on réussissait déjà à faire interdire ce neurotoxique, on aiderait pas mal de nos contemporains je pense...

Je me permets d'intervenir sur ce post, car je vois que plusieurs personnes souffrent de fibromyalgie et certains sont diagnostiqués SEP (avec des doutes).

Perso, niveau maladie auto immune, j'ai Hashimoto (mais bon de ce côté là tout va bien).

Sinon, j'ai aussi souffert pendant des années de fibromyalgie et divers soucis. On a tout soupçonné chez mois : lupus, SEP et j'en passe. J'ai passé un nombre incalculable d'examens, allé voir autant de spécialistes, pour finir cette année au CHU D'annecy... Aujourdh'ui, je pense savoir ce que j'ai (en fait j'en suis sûre même si quasiment aucun spécialiste ne le pense) : la maladie de Lyme. Tout concorde et depuis que je test des traitements naturels contre elle, je vais mieux, beaucoup mieux (physiquement en tout cas).

Je n'en dirais pas plus, mais je vous conseil vraiment d'aller voir des sites sérieux (France Lyme par exemple) qui en parlent pour vous faire votre propre idée et, qui sait, vous aider à trouver ce que vous avez...
Pensez également au candida albican, qui est souvent une co-infection de Lyme.

Shazz, l'intoxication aux métaux lourds et en effet souvent la cause de fibromyalgies et SFC...

Courage à vous tous !

Courage thunderhead74,
Sortir de Lyme ,c est un sacré combat aussi ... mais je pense au final que c est plus possible que de se débarrasser de l alu...!

oooops ! il manque la fin de mon message (merci le smartphone ?!)

Je te disais aussi que sur le sujet lyme, le livre de Judith Albertat a l'air bien, cette femme semble être une battante! En tous cas à l'époque où je soupçonnais lyme pour moi, j'avais eu envie de le lire car il semblait pouvoir redonner de l'espoir et ça c'est super important pour tenir sur la longueur )

Enfin, même si le site est touffu, il y a bien des choses à glaner du côté du forum mélodie qui concerne les maladies environnementales.

+++

Eliane qui rêve a écrit:nos enfants seront plus malades et plus nombreux à l'être que nous ...

Ce qui est terrible dans ce que tu dis, c'est que je suis sûre que c'est vrai... Et surtout : quels moyens (neuronaux d'abord, techniques, environnementaux, politiques ensuite...) auront-ils pour se sortir de là???!...

la maladie de lyme ne me semble pas auto immune à priori ?

elle est vectorisée par les tiques et tout le monde peut la chopper, mais c'est une vraie merde en effet

merci pour le lien france lyme je ne connaissais pas

Elmoon a écrit:Hum, mais sur 100% de gens touchés par telle ou telle maladie dont tu parles, combien sont zèbres? A mon avis, rien de statistiquement intéressant pour en tirer des conclusions. C'est juste du hasard! Mais bon, j'attends de voir les résultats du forum

c'est comme quand je dis que la majorité des vegetariens sont HQI. Ca ne veut pas dire que la majorité des HQI sont végé mais l'observation reste vraie

@l'auteur : tu as oublié la sclérose en plaques, j'ai ça aussi, semble t-il...

une connaissance HP a aussi des symptômes allergiques sans être allergique et une mère qu'elle qualifiait de perverse narcissique...

Hello
Je ne suis jamais malade juste un petit rhume parfois l'hiver et encore.
Je suis en attente de résultats médicaux pour un diagnostic de maladie auto-immune on soupçonne au mieux une sclérose en plaques ou en lupus sinon ça peut être une visite transverse au pire la SLA avec une mort programmée d'ici 2 ans...

Sclérose en plaques

SAMA (Syndrome d'Activation Mastocytaire)

Syndrome d'Ehlers-Danlos (corrélation avec la douance et c'est marrant : mes deux parents sont surdoués ainsi que la majorité de ma famille et la quasi totalité des gens de ma famille ont des formes frustes de la maladie voire des formes plus "complètes" comme moi, j'ai même remarqué que les plus hauts QI étaient les plus "sévèrement touchés" et je ne fais pas exception car étant le plus haut QI dans mes familles c'est moi le "pire cas" (même si tout peut se relativiser puis j'ai aussi les deux maladies du dessus donc bon)).

Je gère totalement ma SEP grâce à mon hygiène de vie et je ne suis pas sous traitement. A mes yeux, les maladies sont des challenges d'optimisation. Le but étant de créer un nouvel équilibre pour stabiliser au maximum notre état. C'est comme si le corps obéissait à d'autres règles et que nous devions en prendre connaissance puis jongler entre diverses choses pour atteindre l'objectif fixé (la stabilisation par exemple voire l'annihilation lorsque c'est possible).

Je ne regrette absolument pas mon syndrome d'Ehlers-Danlos si c'est le "prix à payer" pour être surdouée ainsi qu'Asperger.

Attention, je ne pense à personne ici car je n'ai pas spécialement lu le topic mais je trouve si dommage de croiser parfois des personnes qui se lamentent d'être malade. Bien sûr que c'est dur mais quelle chance : c'est un défi à relever. On peut parfois se dire "je m'en passerais bien" mais c'est une richesse phénoménale que de conscientiser en profondeur que rien n'est jamais figé. Au fur et à mesure du temps que j'ai vu ma SEP reculer je me suis sentie plus forte que jamais car j'ai eu le sentiment profond que c'était ma volonté qui s'accomplissait grâce à mes efforts et qu'il ne pouvait pas en être autrement.

Tout négatif n'existe pas sans son versant positif, et inversement.

"Tout négatif n'existe pas sans son versant positif, et inversement."

Oui .

"même le nuage le plus noir a une face tournée vers le soleil"
proverbe créole .

Et sinon ,
j'aime (toujours bien) la douceur espiègle du chant doux de vos yeux .

Veuillez donc bien recevoir, à nouveau ,
mes respectueux hommages  .